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solidarité pour JAYANN

Organisé pour : OULAMA

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JAYANN, deux ans atteint d'une maladie orpheline :HTAP sevère (Hypertension artérielle pulmonaire).Maladie rare provoquée par une augmentation de la pression artérielle dans les artères qui relient le coeur aux poumons, les artères pulmonaires aboutissant à une insuffisance cardiaque droite .Ce défault de pression fini par léser ces vaisseaux et perturber les échanges d oxygène et de gaz carbonique  entre le sang et les vaisseaux, ce qui traduit un essoufflement à l éffort.

Il doit rejoindre avant le 14 fevrier 2020,l hopital NECKER pour son suivi et éventuelles interventions .

La famille est donc contrainte de se rapprocher de cette unitée de soin pour sa santé.

Donc de quitter l'ile définitivement, abandonnant leur foyer,emploi, se  réorganiser aux alentours  de NECKER.

Sa maman dans l incapacitée de travailler depuis le début de sa maladie, car JAYANN nécessite une surveillance accrue et avisée.

La famille à besoin d'aide et de soutien pour son installation définitive en Métropole,pour trouver un logement, les differents aller retour vers l hopital, s'équiper pour l hiver.Le temps pour son papa de retrouver du travail pour soutenir financierement sa famille.D autant plus que JAYANN n'est pas le seul enfant malade de la famille nécessitant une hospitalisation.

Si toutefois vous connaissez des associations pour les familles de malades exilées, merci de bien vouloir nous le noter en commentaire.

Vous remerciant avec toute notre gratitude par avance pour votre soutien et vos dons.

Les parents de JAYANN.

 

 

Organisé par

erika oulama
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