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handibike-mother

Organisé pour : Ma maman

Bonjour,

Je suis Maxence 15 ans touché par un syndrome autistique,  j'ai voulu lancer cette chaîne de solidarité dans le monde entier pour ma maman.  Je voudrais la remercier pour tout ce qu elle a pu faire et qu'elle fait encore pour moi. Grâce à sa volonté, sa persévérance, ses recherches, ses créations...........je suis devenu un adolescent avec mes différences,  j'ai parcouru un long chemin pour progresser et comprendre que la vie n'est pas facile. 

Ma maman est une personne très dynamique elle est touchée par  le Syndrome Ehlers Danlos et d'un Syndrome Asperger.  

 Le Syndrome Ehlers-Danlos (dit EDS en anglais pour Ehlers Danlos syndrome) est une maladie génétique orpheline, héréditaire, rare et très handicapante. C’est un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif et du collagène regroupant plusieurs formes cliniques… ainsi que d'une amyotrophie des muscles du tronc qui l'empêche de marcher,  de parler comme tout le monde. L’amyotrophie c' est la diminution du volume des muscles striés squelettiques. Cela engendre une perte de mobilité entrainant ainsi l’utilisation d’un fauteuil dans ses déplacements au quotidien et d'aménagement spécifique. 

Voici le lien deux associations ou ma mamam est adherante 

http://www.amsed-genetique.com pour le syndrome Elhers Danlos 

http://www.envolisereautisme.org pour le syndrome Autistique 

Il y a deux ans,  sa maladie s’est aggravée en perdant la parole spontanément. Actuellement notre maman parle avec un appareil qui s’appelle un Servox.

Le servox est une prothèse vocale électronique permettent  d'acquérir une voix en appliquant la prothese au niveau de la gorge. 

Afin de retarder l’évolution de sa maladie,  elle doit effectuer une activité sportive en complément de ses séances de kinésithérapie.

Actuellement afin de faire du sport, elle loue un handibike auprés d'une association. Cela à un coût financier non pris en charge par aucun des organismes sociaux Français même pour un achat. Cela  est considéré comme un plaisir et non pour un outil essentiel pour éviter que la maladie évolue. Actuellement elle ne peut plus se permettre de le louer tous les week-ends.

A noel dernier mes fréres et mes soeurs nous lui avons offert un vol en parapente 

J'ai eu l'occassion d'effectuer du fauteuil tout terrain avec l'association 

http://easyriders7laux.free.fr/ete/ecole_camps-stages_ftt.html#

 

 

Prenez 5 minutes pour visionner cette vidéo. 

Cette video a été réalisé par sport-on

 

Si elle pouvez acquérir un handibike cela lui permettrait de faire des sorties en semaine ainsi que le week end en famille.  Les sorties sont importante pour ma maman cela contribue à son bien être.

Pouvez-vous m'aider à réaliser son rêve ?

La photo du handibike que je souhaiterais acquerrir pour ma maman

http://www.sunrisedice.com/asset-bank/assetfile/17693.pdf

 

  • Mon père me suit dans la réalisation de cette chaîne de solidarité

  • Chacun participe du montant qu’il souhaite

  • Tous les paiements sont sécurisés

  • Merci

 

 

 

 

      

Organisé par

Bruno Lelievre