handibike-mother

Organisé pour : Ma maman

Bonjour,

Je suis Maxence 15 ans touché par un syndrome autistique,  j'ai voulu lancer cette chaîne de solidarité dans le monde entier pour ma maman.  Je voudrais la remercier pour tout ce qu elle a pu faire et qu'elle fait encore pour moi. Grâce à sa volonté, sa persévérance, ses recherches, ses créations...........je suis devenu un adolescent avec mes différences,  j'ai parcouru un long chemin pour progresser et comprendre que la vie n'est pas facile. 

Ma maman est une personne très dynamique elle est touchée par  le Syndrome Ehlers Danlos et d'un Syndrome Asperger.  

 Le Syndrome Ehlers-Danlos (dit EDS en anglais pour Ehlers Danlos syndrome) est une maladie génétique orpheline, héréditaire, rare et très handicapante. C’est un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif et du collagène regroupant plusieurs formes cliniques… ainsi que d'une amyotrophie des muscles du tronc qui l'empêche de marcher,  de parler comme tout le monde. L’amyotrophie c' est la diminution du volume des muscles striés squelettiques. Cela engendre une perte de mobilité entrainant ainsi l’utilisation d’un fauteuil dans ses déplacements au quotidien et d'aménagement spécifique. 

Voici le lien deux associations ou ma mamam est adherante 

http://www.amsed-genetique.com pour le syndrome Elhers Danlos 

http://www.envolisereautisme.org pour le syndrome Autistique 

Il y a deux ans,  sa maladie s’est aggravée en perdant la parole spontanément. Actuellement notre maman parle avec un appareil qui s’appelle un Servox.

Le servox est une prothèse vocale électronique permettent  d'acquérir une voix en appliquant la prothese au niveau de la gorge. 

Afin de retarder l’évolution de sa maladie,  elle doit effectuer une activité sportive en complément de ses séances de kinésithérapie.

Actuellement afin de faire du sport, elle loue un handibike auprés d'une association. Cela à un coût financier non pris en charge par aucun des organismes sociaux Français même pour un achat. Cela  est considéré comme un plaisir et non pour un outil essentiel pour éviter que la maladie évolue. Actuellement elle ne peut plus se permettre de le louer tous les week-ends.

A noel dernier mes fréres et mes soeurs nous lui avons offert un vol en parapente 

J'ai eu l'occassion d'effectuer du fauteuil tout terrain avec l'association 

http://easyriders7laux.free.fr/ete/ecole_camps-stages_ftt.html#

 

 

Prenez 5 minutes pour visionner cette vidéo. 

Cette video a été réalisé par sport-on

 

Si elle pouvez acquérir un handibike cela lui permettrait de faire des sorties en semaine ainsi que le week end en famille.  Les sorties sont importante pour ma maman cela contribue à son bien être.

Pouvez-vous m'aider à réaliser son rêve ?

La photo du handibike que je souhaiterais acquerrir pour ma maman

http://www.sunrisedice.com/asset-bank/assetfile/17693.pdf

 

  • Mon père me suit dans la réalisation de cette chaîne de solidarité

  • Chacun participe du montant qu’il souhaite

  • Tous les paiements sont sécurisés

  • Merci

 

 

 

 

      

715 €

Collectés sur 4 407 €
16%

237 Jours restants

18 Participations

  • cb
  • visa
  • mastercard

La sécurité des paiements est assurée par le Crédit Mutuel Arkéa, en https via le système 3D-Secure.

Actualités

Le 8 novembre 2016 Bruno Lelievre a écrit :

 Un vrai diagnostique est tombé grâce au centre de référence de l'hopital de Garches. 

Ma maman est  touchée par une myopathie   

 

Dominique Dousset a participé

laurence tamberi a participé

Julie D. a participé

Daisy Roulet a participé

Andre et mathilde LYOTARD a participé

Magaly Lyotard a participé

Clotilde Gonard a participé

Marc et Monique LEFEBVRE a participé

Francoise AYZAC a participé

Jérôme Ecochard a participé

Laurent POUJOL a participé

isabelle balasoiu a participé

ghislaine lubart a participé

Elisabeth et Philippe GENET a participé

Kinu Néko a participé

Nicolas Rebillard a participé

Danielle Gondat a participé

Julia Seyfried a participé

Le 17 avril 2017
Dominique Dousset
bon courage et j'espère sincèrement que tu arriveras à offrir à ta maman ce cadeau. bien amicalement
Le 27 mars 2017
laurence tamberi
Courage pour vous et votre maman, j'espère que la cagnotte va pouvoir permettre l'achat du handibike.
Le 14 juin 2016
Francoise AYZAC
Bonne chance pour ce joli projet !
Le 31 mai 2016
ghislaine lubart
que Véronique trouve la joie
Le 27 mai 2016
Danielle Gondat
je vous souhaite une belle réussite à votre demande