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Faire face a la maladie Syndrome de Shy-Drager ...

Organisé pour : Shy-Drager

+Bienvenue sur cette cagnotte !

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.

  • Tous les paiements sont sécurisés 

  •  
  • Un petit soutien ne serait pas de trop 1€ ou juste un partage ! Merci d'avance ...PRENEZ LE TEMPS DE LIRE S'IL VOUS PLAIT N’HÉSITEZ PAS A PARTAGER, EN VOUS REMERCIANT. Votre participation est primordiale au bien-être pour être plus autonome et sortir avec mes enfants malheureusement ses une maladie non soignable et une durée de vie limitéLe but de cette cagnotte et de refaire l'appartement pour emménager dans un appartement adapter aux fauteuil roulant

    Merci à tous

 

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  • Votre participation est primordiale au bien-être que ce fauteuil m'apportera au quotidien tant dans ma vie médicale que dans ma vie sociale." mon état de santé s'est dégradé plus rapidement que les réponses administratives ne m' assurant pas la totalité de l'achFaire face a la maladie Syndrome de Shy-Drager ...Un rêve, un espoir de voir mes enfants grandir quand on fait face a la maladie Syndrome de Shy-Drager ...Cet handicap a changer ma vie, et surtout celle de mes enfants et nous aimerions par cette collecte , pour s'adapter à cette nouvelle vie par une aide  financière. 

malheuresement ses une maladie non soignable et une durée de vie limité 

Le but de cette cagnotte et de refaire adapter aux fauteuil roulant

etre plus autonome et sortir avec mes enfants 

 

voci ma page qui explique plus en detail cette maladie 

L’atrophie multisystématisée Cette maladie rare est connue sous de nombreuses appellations : syndrome de Shy-Drager

https://www.facebook.com/Maman-face-a-la-maladie-Syndrome-de-Shy-Drager-1680664982194715/?ref=hl

 

Nous vous serions reconnaissants de nous accompagner dans cette solidarité. Bien évidemment, l'argent ne ramènera pas ma validité, mais peut aider à mieux s'adapter à cette nouvelle vieJe vous remercierai ainsi de faire un don même de 1 euro ou bien de bien vouloir partager le lien de notre demande sur vos pages facebook 

 

je viens ici afin d'avoir votre aide maman de 30 ans en couple avec 3 enfants face a la maladie Syndrome de Shy-Drager ...nous somme en détresse depuis quel que année avec la maladie Syndrome de Shy-Drager déclarations en cour et confirmer part les spécialiste  declaré au mdph depuis le 24 janvier 2016 dossier toujour en attente 

 

J'ai besoin de vous afin de pourvoir la force ni et plus la vie étant devenue difficile au quotidiens fatigue instance des perte de connaissance chaque jours tension desendent a 6/7  ou montant 25/26  avec taticardie ect....et dur dur de revenir à moi 

je suis dans l'obligations d'avoir recours au aide a domicile pour mes enfants 

Si aujourd'hui j'ai le sourire c'est grâce à vous tous.qui me soutiennent

Objectif : le garder le plus longtemps possible.et profiter de ma familles

Merci à tousC'est à plusieurs qu'on est plus fort ... Merci....Je tenais à dire je prévient en avance pour les personnes qui jugeront pensée a vous mettre a la place des personne physiquement et moralement

 

J'ai ce diagnostic dossier mdph fait le 24 janvier 2016 et réellement,atteinte depuis 3/4ans je ne vois pas une solution ou un traitement qui puisse stopper ou réduire les symptômes. je suis actuellement sou gutronJe présent un tableau clinique de perte soudaine de la conscience, de caractère syncopal/orthostatique depuis plusieurs années et qui s'est empiré progressivement ces dernières années. Il y a un comportement neurodégénératif avec progression des syncopes qui augmentent en fréquence et intensité, ainsi qu'une limitation fonctionnelle progressive et une aggravation des symptômes dysautonomiques et, après des analyses dans plusieurs centres, j'ai été diagnostiqué atteint d'atrophie multisystématisée avec dysautonomie

 

(Syndrome de Shy-Dragger). 

 

Définition

Le syndrome de Shy-Drager (ou atrophie multisystématisée) est une maladie qui survient essentiellement à l'âge adulte (après 50 ans). Elle se manifeste par un syndrome parkinsonien (mouvements lents, tremblements, rigidité), des mouvements involontaires et mal coordonnés (ataxie), une hypotension orthostatique (baisse de la tension artérielle lorsque le sujet se lève), des troubles de l'équilibre et de l'érection. Ces symptômes résultent de la dégénérescence (destruction) des neurones. Il n'existe aucun traitement efficace. Néanmoins, certains médicaments contribuent à améliorer les symptômes et à freiner l'évolution de la maladie. L'espérance de vie est d'environ 10 ans après la déclaration de la maladie.https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/AtrophieMultisystematisee-FRfrPub8744.pdf

www.orpha.net

117 Jours restants
19 Participations

Organisé par

Girard Vanessa
Profil vérifié