pour Théo

Organisé pour : Théo

 

POUR THEO

 

 

Théo est un petit garçon âgé d'un an. Il est atteint du syndrome Aicardi-Goutières (70 cas en France), qui est une forme de leucodystrophie.

 

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent le système nerveux central et affectent la myéline, ce qui engendre de nombreux handicaps (pour aller plus loin, rendez-vous sur le site ela-asso.com).

 

Théo a été diagnostiqué à l’âge de trois mois.

 

 

 

 

HANDICAPS

 

A six mois, Théo n’avait plus de réflexe de déglutition. Il ne parvenait donc pas à s’alimenter par voie orale. Pour cela, il a été opéré d’une gastrostomie et est actuellement alimenté par une poche reliée à l’estomac.

 

Théo ne pourra probablement pas marcher ni parler. A ce jour, il ne parvient pas à tenir sa tête ni son buste.

Cela pose problème au quotidien car il commence à être lourd. La baignoire pour bébé est trop petite. Théo devra donc avoir un transat de bain spécifique à son handicap. Il lui faudra aussi bientôt une poussette adaptée, qui maintienne sa tête et son tronc, sans quoi sa colonne vertébrale se déformerait (scoliose).

 

 

 

 

 

En voiture, Théo est pour l’instant installé dans un siège bébé classique, mais en grandissant il devra être placé à l’arrière de la voiture dans une poussette spécialisée ou un fauteuil roulant. La voiture devra elle aussi être adaptée.

 

Toutes ces adaptations sont couteuses et entrainent des frais qui sont pris en charge pour partie seulement par la sécurité sociale.

 

 

SOINS ET TRAITEMENTS ACTUELS

 

Théo bénéficie chaque semaine de trois séances de kinésithérapie et d’une séance d’orthophonie. A cela s’ajoute des séances de psychomotricité et d’ostéopathie, ainsi que des consultations régulières avec le neuropédiatre.

 

Ses troubles épileptiques, nécessitent d’effectuer un électroencéphalogramme tous les trois mois et à suivre un lourd traitement antiépileptique.

 

 

 

 

 

THERAPIES ANNEXES ENVISAGEES

 

la méthode Padovan (elle assure une réorganisation neuro-fonctionnelle, en revenant sur chacune des étapes de la maturation et des apprentissages).

 

la méthode medek (méthode dynamique de stimulation motrice basée sur la malléabilité du cerveau, et sa possibilité à se développer malgré les lésions existantes).

 

les espaces Snoezelen (démarche d’accompagnement basée sur des stimulations sensorielles, dans un espace prévu à cet effet).

 

l’équitérapie (prise en charge fondée sur la présence du cheval comme médiateur thérapeutique).

 

Ces thérapies pourraient permettre à Théo de se développer et d’utiliser son potentiel au maximum.

Malheureusement, ces méthodes sont coûteuses et ne sont pas prises en charge. 

 

 

Pour que Théo puisse obtenir le matériel nécessaire à son bien-être au quotidien et pour qu’il puisse bénéficier des différentes méthodes de rééducation susceptibles de lui donner toutes ses chances de progresser, nous avons besoin de votre aide.

 

 

Pour Théo et ses parents, mobilisons nous en effectuant un don ! Ils ont besoin de nous tous.

 

Chacun peut participer selon ses moyens. Il suffit  d’un clic pour apporter votre soutien (les paiements en ligne sont sécurisés)

 

 

Chaque don est important

 

On compte sur vous !

 

 

 

 

 

 

5 020 €

Collectés

293 Jours restants

79 Participations

  • cb
  • visa
  • mastercard

La sécurité des paiements est assurée par le Crédit Mutuel Arkéa, en https via le système 3D-Secure.

Organisé par

Mathieu et Cécilia Maestre

Mathieu Sistiaga a participé

Regine Scherrer a participé

Rémi Maëstre a participé

VANESSA MARTINEZ a participé

Laure Dosda a participé

Corinne TCHOULFIAN a participé

corine monique et laurent amann a participé

isabelle henry a participé

Les MARTIN a participé

Martine Deparis a participé

laurence carillet a participé

madeleine karm a participé 20 €

aurelie daire a participé 10 €

Em Ma a participé

Laetitia Laugustin a participé

aurelie martinez a participé

Jennifer Diebling a participé

agnes Lafontaine a participé

Patrice REDONNET a participé

michèle et jacques Pallez a participé

Isabelle Dosda a participé

Agnès HAUTH a participé

Nastasia CHIARIZIA a participé

GUILLAUME MAESTRE a participé

Le 21 décembre 2017
Les MARTIN
Coucou, c'est de la,part de mes collègues de l'hôpital. Gros bisous à vous 3.
Le 12 décembre 2017
Em Ma
Vous êtes des amis à ma soeur, votre histoire m'a touché, ce n'est pas grand chose mais si tout le monde participe ça pourrait beaucoup vous aider. Je vous souhaite pleins de courage et votre petit Théo a l'air adorable!
Le 6 décembre 2017
agnes Lafontaine
je souhaite beaucoup de bonheur à Théo et ses parents malgré le handicap
Le 6 décembre 2017
Patrice REDONNET
De tout cœur avec vous. Patrice, un ami de Denis.
Le 21 novembre 2017
BENE PHILIPPE
Gros bisous à Théo.
Le 18 novembre 2017
association Le sourire d'Enoha
Par cette petite contribution, l'association "le Sourire d'Enoha" est heureuse de pouvoir aider votre petit Théo. Nous sommes d'autant plus sensibilisé à vos problèmes que nous rencontrons aussi, puisque Enoha âgé de 3 ans est atteint lui aussi du syndrome d'Aicardi-Goutieres. Courage
Le 17 novembre 2017
ANGELE PENNERATH
Une petite contribution de notre part. Grosses bises à vous trois.
Le 12 novembre 2017
Christian Montier
Nous souhaitons a THEO les meilleurs soins pour son avenir.
Le 12 novembre 2017
Patrice Schwartz
De tout coeur avec vous .
Le 12 novembre 2017
Anonyme
Soit fort petit Théo! Courage et confiance aux parents