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Pour Théo

Organisé pour : Théo

 

POUR THEO

 

 

Théo est un petit garçon âgé de 17 mois.  Il est atteint du syndrome Aicardi-Goutières (70 cas en France), qui est une forme de leucodystrophie.

 

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent le système nerveux central et affectent la myéline, ce qui engendre de nombreux handicaps (pour aller plus loin, rendez-vous sur le site ela-asso.com).

 

Théo a été diagnostiqué à l’âge de trois mois.

 

 

 

 

HANDICAPS

 

A six mois, Théo n’avait plus de réflexe de déglutition. Il ne parvenait donc pas à s’alimenter par voie orale. Pour cela, il a été opéré d’une gastrostomie et est actuellement alimenté par une poche reliée à l'estomac. Théo peut remanger partiellement par la bouche depuis janvier. 

 

Théo ne pourra probablement pas marcher ni parler. A ce jour, il ne parvient pas à tenir sa tête ni son buste.

Cela pose problème au quotidien car il commence à être lourd. Nous venons d'acquérir une poussette adaptée afin qu'il soit bien maintenu et notre prochain projet est l'achat d'un véhicule adapté avec une rampe, afin d'installer directement Théo dans sa poussette dans la voiture. Cela nous éviterai beaucoup de manutention. 

 

 

 

 

 

 

Toutes ces adaptations sont couteuses et entrainent des frais qui sont pris en charge pour partie seulement par la sécurité sociale.

 

 

SOINS ET TRAITEMENTS ACTUELS

 

Théo bénéficie chaque semaine de trois séances de kinésithérapie et d’une séance d’orthophonie. A cela s’ajoute des séances de psychomotricité et d’ostéopathie, ainsi que des consultations régulières avec le neuropediatre, gastro pédiatre et ORL. 

 

Ses troubles épileptiques, nécessitent d’effectuer un électroencéphalogramme tous les trois mois et à suivre un lourd traitement antiépileptique.

 

 

 

 

 

THERAPIES ANNEXES ENVISAGEES

 

Théo fait des séances de méthode Padovan une fois par semaine  (elle assure une réorganisation neuro-fonctionnelle, en revenant sur chacune des étapes de la maturation et des apprentissages).

 

la méthode medek (méthode dynamique de stimulation motrice basée sur la malléabilité du cerveau, et sa possibilité à se développer malgré les lésions existantes).

 

les espaces Snoezelen (démarche d’accompagnement basée sur des stimulations sensorielles, dans un espace prévu à cet effet).

 

l’équitérapie (prise en charge fondée sur la présence du cheval comme médiateur thérapeutique).

 

Ces thérapies pourraient permettre à Théo de se développer et d’utiliser son potentiel au maximum.

Malheureusement, ces méthodes sont coûteuses et ne sont pas prises en charge. 

 

 

Pour que Théo puisse obtenir le matériel nécessaire à son bien-être au quotidien et pour qu’il puisse bénéficier des différentes méthodes de rééducation susceptibles de lui donner toutes ses chances de progresser, nous avons besoin de votre aide.

 

 

Pour Théo et ses parents, mobilisons nous en effectuant un don ! Ils ont besoin de nous tous.

 

Chacun peut participer selon ses moyens. Il suffit  d’un clic pour apporter votre soutien (les paiements en ligne sont sécurisés)

 

 

Chaque don est important

 

On compte sur vous !

 

 

 

 

 

 

7 543 €

Collectés
76 Jours restants
159 Participations
Je participe

Actualités

Le 28 février 2018 Mathieu et Cécilia Maestre a écrit :


Théo a enfin sa poussette adaptée et son transat de bain ! 

Organisé par

Mathieu et Cécilia Maestre

DM a participé

HELENE BELLERY a participé

Valentine LY a participé

Allison BURET a participé

Noémie Stephan a participé

ABDELGHANI BOUCHENEB a participé

Yolande DUPARCQ a participé

Cindie Didie a participé

Mél C a participé

Cam Camille a participé

Anonyme a participé

Lud Lud a participé

Mathieu et Cécilia Maestre a participé 200 €

Pat BAU a participé 15 €

Pascale Berry a participé

Corinne TCHOULFIAN a participé

Sylvain Peiffer a participé

Tatiana Bouvier a participé

Laetitia Di cosmo a participé

Xavier Brioux a participé

Victor R. a participé 25 €

Nadia Ben hamouda a participé 5 €

Elodie NOWODZIENSKI a participé

Thibault du Pavillon a participé

Le 6 août 2018
DM
BISES
Le 7 juin 2018
Yolande DUPARCQ
De tout coeur avec vous et votre petit Théo, superbe bébé. Yolande
Le 16 mars 2018
Pat BAU
Un gros bisou à votre petit bonhomme et à vous qui êtes bien courageux. Une belle preuve d'amour !
Le 14 février 2018
Thibault du Pavillon
Bon courage dans ce combat. Quel bel enfant.
Le 10 février 2018
Nicolas P
Un petit rien pour plein de courage.
Le 7 février 2018
Anonyme
avec plein de tendresse pour vous et votre petit Théo
Le 4 février 2018
daniel arzoine
Pour Théo
Le 1 février 2018
Chloe Millet
Avec un peu de soutient on peut faire de grande chose. Et j'espère que ce sera le cas pour theo. Gros bisous de nous 4
Le 25 janvier 2018
gelis dahan
Research Gate a une equipe qui travaille dans le domaine.
Le 25 janvier 2018
dominique LECLERCQ
courage a vous et garder l'espoir