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LE CAS DE NEIJY

Organisé pour : Neijy

Bonjour à tous,

 

Je m'appelle Rowena et je suis la maman de Neijy. 

Pour ceux qui ne connaisse pas Neijy c'est un petit garçon qui aura bientôt 3 ans et il est atteint d'une maladie grave, rare et dégénérative, appelée Mucopolysaccharidose de type 1.

C'est une maladie qui sans traitement ne permet pas à l'enfant de passer la barre des 10 ans.

 

Après avoir tenté un bébé médicament pour sauver Neijy et après une recherche de donneur compatible de moelle osseuse infructueuse, je n'ai pas abandonné et aujourd'hui nous sommes en Italie pour une thérapie génique (traitement lourd et expérimental).

 

C'est une toute nouvelle expérience dans cette maladie et Neijy est le premier français à pouvoir en bénéficier.

Ce procédé expérimental devrait stopper la maladie. Ce qui est différent de la greffe de moelle osseuse qui elle ne fait que ralentir la maladie.

 

Nous sommes en Italie pour six mois. Nous devrons par la suite y revenir souvent pour le suivi de la thérapie.

 

S'il reste de l'argent dans la cagnotte à la fin de la bataille, je compte créer une association et aider d'autres parents et enfants.

 

Je vous remercie pour votre générosité.

 

Rowena.

Organisé par

Rowena Thompson