Aller au contenu principal

MELVIL, 5 ans, son combat contre la leucémie

Organisé pour : MELVIL

Bienvenue sur la cagnotte de MELVIL !

"Le 16 Février 2017, angoisses et incertitudes se sont installées dans notre vie. Brutalement.

Notre Melvil, né le 08 décembre 2011, est atteint d'une leucémie aiguë"

 

Ce sont les mots postés par ses parents, Laurent et Anna, sur la page Facebook :

"Jourlal : Journal d'une leucémie aiguë lymphoblastique "

Cette page nous permet à tous, famille, amis, connaissances et même anonymes, de suivre le quotidien de Melvil. Et pour lui de rester connecté avec l'extérieur et recevoir le soutien et la tendresse de chacun.

 

Malheureusement, même armés de patience et de courage, ce combat va être long et difficile.

C'est pourquoi nous, famille, amis, avons décidé de mettre en place cette cagnotte afin de soutenir Melvil, ses parents et son petit frère dans leur combat contre la leucémie et contre ce changement de vie brutal et ses conséquences.

 

Chacun est libre d'y contribuer à sa façon, que ce soit par des dons sur cette cagnotte mais aussi de l'aide, du soutien, des messages, etc. Tout est bon à prendre pour les aider à traverser cette épreuve.

Ce match contre la maladie, Melvil va le gagner, on va le gagner, tous ensemble!

 

Merci d'avance à tous ceux qui vont participer à donner à notre petit garçon très courageux un avenir avec le sourire!

 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous

4 828,53 €

Collectés
21 Jours restants
169 Participations
Je participe

Actualités

Le 9 janvier 2019 Florence LALO a écrit :

Bonjour à tous,

 

Quelques nouvelles de Melvil après bientôt 2 ans de combat contre cette maladie vicieuse et cruelle.

Melvil va mieux ☺.

Après un an de lourds traitements et les conséquences que vous avez pour la plupart suivies, il arrive au bout de sa 2ème année, dite «d'entretien» mais toujours avec de la chimio (par voie orale).

Il a pu reprendre l'école en avril 2018 et les activités sportives depuis septembre.

Quelques inquiétudes en Décembre suite à une chute des globules blancs (chaque microbe est tout de suite compliqué à gérer sur un enfant déjà malade), qui ne fait que nous rappeler la présence de cette saloperie que l'on voudrait tant oublier.

En mars 2019, nous espérons pouvoir enfin parler officiellement de Rémission!

Pour la Guérison, ce mot ne sera envisageable qu'en 2022...

En attendant, malgré une dépression de son papa et la reprise du travail de sa maman, la vie continue. Nous pensons fortement à toutes les familles qui n'ont pas eu cette «chance» et aux nombreux, trop nombreux, enfants qui nous ont quittés.

Nous remercions de tout coeur toutes les personnes qui ont participé et participent encore à améliorer le quotidien de Melvil et de sa famille. Merci pour votre générosité.

Pour ceux qui sont «nouveaux», le livre Palindrome est toujours disponible (bénéfices seront reversés à l'association «grandir sans cancer»).

Nous souhaitons à tous une chaleureuse année et espérons une avancée considérable pour la recherche contre les cancers pédiatriques.

Merci.

Le 19 mars 2018 Florence LALO a écrit :

PALINDROME : La face cachée d'une LAL

(Leucémie aigüe Llmphoblastique)

de Laurent Georges

 

Mercredi 15 Février 2017. 16h. Coup de téléphone. Demi-tour sur le chemin de notre vie. Prise de sang non conforme. Urgences. Hospitalisation en oncologie pédiatrique. Maux de tête pour M., douleurs aux genoux, fatigue, pâleur.

Nous ne voulons pas envisager le pire. On ne nous oriente d'ailleurs pas sur quoi que ce soit ce soir-là.

Juste sur des analyses.

Perfusion de glucose, paracétamol et doses de morphine.

Angoisses et incertitudes se sont installées dans notre vie. Brutalement.

 

Disponible en version numérique sur Librinova, Amazon et la Fnac (4.99€)

Disponible sur commande en version papier (12.90€ hors frais de port) sur:

*Librinova (www.librinova.com)

*Amazon (www.amazon.fr)

 

et sur commande dans 5000 librairies en France (LaurentGEORGES,2018)

*Réf ISB numérique 979-10-262-1647-6

*Réf EAN papier 9791026216483

 

Tous les bénéfices seront reversés au profit de la recherche contre les cancers pédiatriques (http://gustaveroussy.fr)

 

http://www.facebook.com/LALPALINDROME/

 

Le 19 mars 2018 Florence LALO a écrit :

 

Le 31 janvier 2018 Florence LALO a écrit :

Message des parents de Melvil :

La sortie de notre témoignage "PALINDROME", la face cachée d'une LAL aura lieu courant avril 2018. La date exacte n'est pas encore connue, cependant, j'ai choisi l'anniversaire d'Anna. C'est une date symbolique et une façon pour nous de "boucler" la première moitié d'un combat rude, âpre.

L'essai se veut résolument positif malgré la gravité du sujet.

Nous vous informerons du prix exact, dès mise au point avec l'éditeur. Nous le souhaitons bas, afin de sensibiliser un maximum de personnes. Le but n'est ni financier, ni de nous mettre en avant.La version numérique sera inférieure à 5 euros. Nous essayons de nous positionner sous les 15 euros pour la version traditionnelle sous forme de livre.

Les éventuels bénéfices seront, pour partie, reversés à une association de lutte contre les cancers pédiatriques. Une partie de ceux-ci couvriront nos frais puisque nous avons choisi un circuit d'auto-édition, en étant recommandés par les éditions PLON auprès d'un éditeur en ligne. Nous finançons en amont la maquette, la réalisation de la couverture, ainsi que le référencement auprès de 5000 libraires, librinova.com, fnac.com, amazon.fr

Nous comptons sur vous pour inonder la toile par vos partages, afin que le sujet des cancers pédiatriques en France devienne une grande cause nationale.

Merci à tous pour votre soutien.

 

https://www.facebook.com/jourlal


Le 4 janvier 2018 Florence LALO a écrit :

Bonjour à Tous,

Je tiens à remercier encore tous ceux qui soutiennent, suivent la page de Melvil et son combat vers la guérison que nous souhaitons tous.

Même s'il faudra encore quelques années avant de parler de vraie guérison, même si le combat est rude et qu'il restera gravé tout au long de sa vie, nous restons vigilants mais positifs pour 2018!

Meilleurs Voeux à tous

Le 13 juillet 2017 Florence LALO a écrit :

Un grand merci à tous pour votre générosité, Melvil et sa famille ont maintenant une jolie (et saine) salle de bain!

Le 28 mars 2017 Florence LALO a écrit :

 

Après quelques jours très difficiles : soins intensifs, pancréatite, fécalome, tubé, respiration artificielle, morphine, douleurs...que des mots que l'on n'a pas envie d'entendre; notre Melvilou est de retour dans sa chambre stérile en espérant de meilleures nouvelles pour la suite.

 

Le(s) combat(s) continue(nt), on ne lâchera pas.

 

Si vous souhaitez suivre le quotidien de Melvil et le soutenir dans son combat vers la guérison : https://www.facebook.com/jourlal

Le 15 mars 2017 Florence LALO a écrit :

J29 Mercredi 15 mars 2017 MATIN

On se croirait en breakin'news

J'entame mon deuxième mois d'hospitalisation.

...

La partie la plus longue.La plus difficile.

Nuit avec papa.Pourrie.

Maux de ventre.Intenses.

Lavement.Faibles selles.

Petite nuit de sommeil à cause de ces douleurs, spasmes.

La seule chose que j'ai avalée ce matin, hormis l'armoire à pharmacie quotidienne, c'est une compote.

Restituée rapidement à ma meilleure alliée depuis 3 jours, j'ai nommé madame bassine.

Elle mange comme moi.

Jai perdu les 500g que j'avais repris.On se dirige donc vers la pose d'une sonde gastrique.

J'ai pourtant été courageux et volontaire. Mais l'accumulation des chimio me coupe toute envie.Cette sonde est la seule solution pour reprendre des forces et croire en une sortie vers J45Je ne suis pas encore en aplasie mais je m'en rapproche.

Pour que le tableau soit complet, ponction lombaire en cette fin de matinée.

On gérait au jour le jour depuis un mois.

J'ai l'impression qu'on va gérer par période de quelques heures.

Maman et papa font des plannings qui changent tout le temps.

On ne peut rien prévoir.On se sent dépassés.

Impuissants.

Mamie devait venir cet après midi et cette nuit.

Ce midi, on ne sait même plus comment on va s'organiser.

Le 5 mars 2017 Florence LALO a écrit :

Bonjour à tous,

 

Si vous souhaitez suivre le quotidien de Melvil et le soutenir dans son combat vers la guérison : https://www.facebook.com/jourlal

 

Merci encore !

 

 

Le 3 mars 2017 Florence LALO a écrit :

Aujourd'hui, 03 mars 2017, Melvil a reçu sa nouvelle injection et nous étions inquiets car c'est une nouvelle molécule (oncaspar) et 3 enfants sur 10 ne la supportent pas. Heureusement, cela s'est bien passé pour notre champion!

 

Le 2 mars 2017 Florence LALO a écrit :

Abécédaire (Bis) de la LAL de MELVIL

Jourlal : Journal d'une leucémie aiguë lymphoblastique·

 

AIGUË ( Mais ça marche aussi avec amour ou amitié ) : Qui est pénétrant, fin, subtil.

 

BIOLOGIE Moléculaire : La biologie moléculaire (parfois abrégée bio. mol.) est une discipline scientifique au croisement de la génétique, de la biochimie et de la physique, dont l'objet est la compréhension des mécanismes de fonctionnement de la cellule au niveau moléculaire . BM. Rien à voir avec les voitures.

 

CYTOGÉNÉTIQUE : La cytogénétique est une partie de la génétique qui étudie les chromosomes. Cette branche de la génétique étudie les chromosomes et leurs anomalies, ainsi que les maladies qui en résultent.

 

DIAGNOSTIC : . Temps de l'acte médical permettant d'identifier la nature et la cause de l'affection dont un patient est atteint . La saint diagnostic serait le 16 février sur notre calendrier médical.

 

ENSEMBLE : Temps de l'acte médical permettant d'identifier la nature et la cause de l'affection dont un patient est atteint . Tout devient possible ? ah ça a déjà été utilisé ?

 

FONDATION : La fondation est l'acte par lequel une ou plusieurs personnes physiques ou morales décident l'affectation irrévocable de biens, droits ou ressources à la réalisation d'une oeuvre d'intérêt général et à but non lucratif. Voir Leetchi

 

GAILLARD : Personne pleine de vie. Avec un M comme Melvil

 

HÉLICOPTÈRE : Je le vois de ma chambre.

 

IDÉALE : La guérison l’est

 

JOKER : Élément inattendu qui se révèle déterminant dans le succès d'une entreprise : Sortir son joker . J’aimerais le sortir pour guérir plus vite

 

KRYPTONITE : La kryptonite (petite pierre) est un matériau imaginaire de l'univers DC dont il existe de multiples variétés de différentes couleurs : vert, rouge, or, bleu, blanc, etc. Chez moi c’est les globules, les plaquettes, la moelle

 

LEETCHI : Solidarité ! Familiale ou amicale, anonyme ou non.

 

MYÉLOGRAMME : Examen permettant de déterminer le pourcentage respectif des différents types de cellules de la moelle osseuse, prélevées par ponction au cours du diagnostic de certaines maladies du sang. Rien à voir avec le poids des abeilles.

 

NOEL : Tous les jours quand maman ou papa ramènent mon courrier

 

OUIGO : Train low cost ne remboursant pas les annulations pour leucémie

 

PRISE DE SANG : Examen essentiel qu’omettent de prescrire les généralistes

 

QUATRE CENT : 399 cas en plus du mien. Chaque année

 

RÉMISSION : Début de coupe du monde de foot en Russie

 

SECONDAIRES : J’espère qu’ils ne me feront pas trop d’effet(s)

 

THROMBOPÉNIE : La thrombopénie est la diminution anormale du nombre de plaquettes dans le sang. Ce taux est mesuré au cours de la numération formule sanguine. Le taux normal de plaquettes est compris entre 200.000 et 400.000/mm3. Les plaquettes sont chargées de la coagulation du sang. Il me faut le bon nombre pour sortir de l’hôpital

 

U : resto. Ici c’est H

 

VOEUX : Vif souhait, vif désir de voir se réaliser quelque chose : Le résultat est conforme à vos vœux. Souhait particulier, fait dans certaines occasions, liées à une tradition, une coutume, des superstitions, etc. Les nôtres sont rémission et guérison. Le plus vite possible

 

WEEKEND : Oui quoi ? On en aura en 2022

 

X FILES : Secteur protégé

 

YOYO : Moral des parents

 

ZYGOMATIQUE(S) : Qui appartient au zygoma, à la pommette. Arcade zygomatique, arcade osseuse, formée au bas de la tempe par le zygoma et le temporal . Tournent au ralenti jusqu’à la guérison dans les cas de leucémie.

 

La suite sur l’abécédaire TER, bientôt

Le 28 février 2017 Florence LALO a écrit :

Dimanche, les parents de Melvil, Laurent et Anna étaient gênés par la création de cette cagnotte. Mais ils sont maintenant très touchés et surpris par l'ampleur de la solidarité et souhaitent vous remercier du fond du coeur pour tous vos gestes, quels qu'ils soient.

Famille, Amis, Anonymes, un grand merci au nom de Melvil, bien courageux dans sa chambre stérile.

 

Alors encore une fois, MERCI à tous

 

Flo, la "tata marraine"

Le 28 février 2017 Florence LALO a écrit :

J 14 Mardi 28 février 2017. Gras

2 semaines.Déjà.Je n'ai vu qu'une fois Félix mon petit frère de presque 3 ans, Amandine ma grande (demi) soeur de 14 ans et Maxime mon grand grand (demi) frère de 18 ans....Jusqu'à la fin de l'hospitalisation dans ma chambre de spationaute, papa et maman ne souhaitent pas de visite.Aucune.Sans exception.La situation est déjà pénible pour nous trois.Le risque infectieux rythme les décisions.Finalement on utilise Facebook et le téléphone.Ça permet de se sentir proche de tout le monde.De tromper les cellules malignes.Elle demandent de l'attention.On les ignore.Cet après midi j'ai eu une heure d'école dans ma chambre.J'ai eu une boîte de crayons en fer.J'ai fais de l'écriture.On a affiché la date et fixée avec de la patafix.Demain je dois tout changer.C'est un nouveau mois.Ce soir c'est mardi gras.J'ai eu un masque. On a bien rigolé en faisant une vidéo.Papa n'est pas très content car je ne veux pas manger mon croque monsieur. Finalement je négocie.Comme tous les jours. Je mange juste le jambon mais pas le pain. Ni la ratatouille.

Sinon le fait majeur de cette fin de mois. A j+9 de traitement, les médecins ont dit que j'avais bien réagi aux corticoides.J'ai éliminé beaucoup de blastes.C'est une première victoire.Mais le chemin est long.Il y aura d'autres batailles.Je les gagnerai.Grâce aussi à tous vos soutiens.C'est un combat collectif et vous, qui lisez ces lignes, faites partie de mon armée.

Le 27 février 2017 Florence LALO a écrit :

Aujourd'hui 1ère chimio, avec papa et maman.

C'est parti pour un protocole jusqu'en Mai 2018...On lâche rien!

Le 27 février 2017 Florence LALO a écrit :

Abécédaire de la LAL de MELVIL (écrit par Laurent Lalo)

 

Jourlal : Journal d'une leucémie aiguë lymphoblastique·dimanche 26 février 2017

 

APLASIE médullaire : L'aplasie médullaire est l'arrêt de production de cellules sanguines qui sont normalement synthétisées au sein de la moëlle osseuse. La moëlle osseuse ne produit plus ou presque plus de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes. Melvil sera confronté à une ou plusieurs aplasies pendant la chimiothérapie.

 

BLASTES : Les blastes sont des cellules hématopoïétiques qui se caractérisent par leur immaturité. Melvil doit les éliminer. On va l’aider

 

CHIMIOTHÉRAPIE : La chimiothérapie a pour but d'empêcher la multiplication des cellules cancéreuses. Melvil aura un traitement adapté à la LAL B HR comportant plusieurs phases. Des phases d’hospitalisation. Des phases en hôpital de jour.

 

DÉSINFECTION : Pour éviter la prolifération de nos ennemis les microbes et ainsi esquiver les virus, donc les risques infectieux, tout ce qui est à proximité de Melvil doit être stérile. Ou neuf. Ou sous vide.

 

EQUIPE : Ensemble de personnes travaillant à une même tâche . Disons que le capitaine c’est Melvil. Ceux qui lisent ces lignes sont déjà ses équipiers.

 

FAMILLE : Ensemble des personnes unies par un lien de parenté ou d'alliance : Dans notre cas, j’ai l’impression qu’elle s’est agrandie. Au sens large, nous avons été touchés par les marques de soutien. Et famille n’est pas réservé aux seuls liens du sang à notre sens.

 

GLOBULES : Petit corps ou cellule de forme généralement arrondie ou ovalaire que l'on trouve dans divers liquides de l'organisme (le sang, la lymphe, le pus, le lait). Capsule sphérique, en pâte gélatineuse, renfermant un médicament. Dans notre cas, nous surveillons particulièrement les blancs.

 

GUERISON : Année de la coupe du monde de foot au Qatar. En principe ( La guérison )

 

HÔPITAL : Résidence secondaire

 

INDUCTION : Début du traitement en résidence secondaire.

 

JAVEL : Nouvelle meilleure amie de la résidence principale dès le retour de Melvil.

 

KETCHUP : Allié de Melvil. Permet de supporter les plateaux repas de la résidence secondaire.

 

LEUCÉMIE : La leucémie (du grec leukos, blanc, et haima, sang), ou leucose, est un cancer des cellules de la moelle osseuse (les cellules de la moelle produisent les cellules sanguines, d'où le terme parfois utilisé de cancer du sang), faisant partie des hémopathies malignes. Bref, notre enfant à un cancer.

 

MORPHINE : Shoot autorisé en début d’hospitalisation et en cas de douleurs. Mais sans salle ( de shoot )

 

NINTENDO DS : Outil spatio-temporel destiné à tromper notre cerveau sur la durée d’hospitalisation.

 

OS : On est tombés dessus et c’est à Melvil que ça fait mal.

 

PLAQUETTES : Ni celle de marmara ou club med. Pas avant l’été 2018. Les plaquettes sanguines sont des cellules sans noyau formées dans la moelle osseuse. Elles jouent un rôle essentiel dans la coagulation car elles forment des agrégats qui vont "boucher" une blessure juste après qu'elle se produise avant que les autres facteurs de la coagulation ne se déclenchent.

 

QUESTIONS : Non quantifiables. Mais elles disparaissent quand arrivent les réponses.

 

RECHERCHE : Au sens le plus large du terme, la définition de la recherche inclut toute collecte de données, d'informations et de faits pour l'avancement du savoir. Nous avons la chance de vivre en 2017.

 

SOINS : On oublie parfois leur pénibilité grâce aux personnes qui les prodiguent.

 

TRANSFUSION : La transfusion sanguine consiste à transférer, au moyen d'une injection par intraveineuse, un produit sanguin dans l'organisme d'un patient. Donnez votre sang, il servira toujours à des malades.

 

URGENCES : Urgences est une série télévisée américaine en 331 épisodes de 45 minutes, créée par Michael Crichton et diffusée du 19 septembre 1994 au 2 avril 2009 sur le réseau NBC. NAN J’DECONNE c’est l’étape entre résidence principale et résidence secondaire. Une sorte de halte.

 

VINCRISTINE : La vincristine est un alcaloïde extrait de la pervenche de Madagascar (Catharanthus roseus) utilisé comme traitement de chimiothérapie, dans la lutte contre les cancers. Elle fait partie du groupe des poisons du fuseau mitotique, car elle inhibe la polymérisation des microtubules lors de la mitose. En fait il n’y a pas 20 infirmières qui s’appellent Christine.

 

WI-FI : Ami de la nintendo et des téléphones des parents. WI on ne dit pas non.

 

XANAX : On en a pas pris. Et on en prendra pas. Les meilleurs médicaments commencent à E et F

 

YOKAI WATCH : La team qui aide Melvil à avancer dans son combat.

 

ZONE PROTEGEE : destiné à des patients atteints de maladies graves du sang et de la moelle osseuse en particulier de leucémies aiguës. On ressemble à des playmobils bleus quand on y rentre.

Organisé par

Florence LALO

ELISE MUCUNSKI a participé

Gaël a participé

Christophe POLLINA a participé

Lea Bertrand a participé

CVGL a participé

Nicolas Tannai a participé

Madom Kayleq a participé

Samy BOUTOUABA a participé

corentin lobbé a participé

Lucille Rambaud a participé

Nicolas Drouart a participé

Anonyme a participé

Rose Ulysse a participé

Noam Alioui a participé

Sandy Mathez a participé

Nicolas Rigaux a participé

Gael Goumon a participé

Benoît H. a participé

Miche Tata a participé

François Charles a participé

dimi.bacou a participé

Julien Vauthier a participé

Corinne watier a participé

Michèle Distler Andréani a participé

Le 10 janvier 2019
Gaël
Force à ce petit bout de choux ! Hâte d'être dans 3 ou 4 ans et de voir des photos de lui en train de jouer avec d'autres gamins de son âge, prouvant que tout ceci est du passé.
Le 9 janvier 2019
corentin lobbé
Un grand courage et soutien à vous et à Melvil ❤️
Le 8 janvier 2019
Rose Ulysse
Battez vous ne lachez rien.
Le 8 janvier 2019
Miche Tata
From neurchi to Melvil
Le 8 janvier 2019
François Charles
From neurchi to Melvil
Le 8 janvier 2019
Corinne watier
Que ce petit bonhomme continu a sourirre longtemps courage a vous
Le 8 janvier 2019
Ycej Dgt
Bon courage à ce petit champion
Le 8 janvier 2019
Gerald MONTET
Je ne vous connais pas et ma contribution est bien maigre, mais par ce petit geste je vous envoie tout mon soutien dans votre combat. Amitiés.
Le 8 janvier 2019
Gandonniere Francois
Bon courage petit bout !
Le 8 janvier 2019
Ueihttam Essav
Bon courage petit bonhomme