Accessibilité pour Meli-Joe

Organisé pour : Meli-Joe

Bonjour, je m'appelle Meli-Joe, je suis une petite fille de 5 ans, je suis atteinte d'une Lissencéphalie, cette malformation cérébrale atteint mes fonctions psychomotrices, je ne peux pour l'instant ni marcher, ni parler, mais mes parents mettent tout en œuvre afin d'activer ces fonctions un jour ! Il ne faut jamais baisser les bras, car avec la persévérance tout peut arriver !!!

 

Je suis scolarisée le matin dans une école traditionnelle de mon village et l'après midi les intervenants du SESSAD de Riorges viennent à domicile me stimuler afin de grandir vers l'autonomie, j'ai droit à de la kinésithérapie , de l'orthophonie... Maman a également mis sa vie professionnelle de côté afin de s'occuper de moi, ce n'est pas tous les jours facile, mais elle prend son rôle à 300% et me fait progresser. Je pratique également l'Equitherapie à Ambierle tous les samedis, le cheval me fait beaucoup progresser, je vais aussi les mercredis à Saint-Etienne pour des séances de musicothérapie, la musique adoucit les mœurs !!! Je prends un plaisir énorme lors de ces séances.

 

Ces derniers temps, j'ai beaucoup grandi et mes besoins ont changé, il me faut un service adapté et en dehors de chez moi, je suis une enfant finalement comme les autres qui a besoin de vivre sa vie, nous avons donc posé une demande au près de l'IME du Mayollet de Roanne afin de passer la journée avec des professionnels, et du matériel adapté. Mais liste d'attente !!! Combien de temps vais je attendre ?? Mais voilà avec l'arrivée de mon handicap à la maison, nous avons appris à être patients.

 

Voilà, vous connaissez un peu ma vie, vous avez compris que j'ai des besoins différents, tels que fauteuil roulant, véhicule adapté, lève malade pour m'aider à sortir du lit... Nous sommes aidés par l'association Mathis pour la vie, heureusement !!!! Mon papa est d'ailleurs le vice président maintenant. Les aides de l'état sont de plus en plus à la baisse alors que les tarifs augmentent !!!

 

Par exemple aujourd'hui maman n'arrive quasiment plus à me monter en dehors de la cours car les gravillons de l'accès en pente de notre domicile freinent trop la poussette spécialisée, je vais bientot plus pouvoir faire ma balade quotidienne, nous avons donc fait venir un professionnel pour goudronner la cour et realiser une pente pour l'accès à la porte d'entrée, total 23000€, prise en charge de l'état : 8000€. Changement de mon fauteuil roulant 5600€, prise en charge de l'état 800€. Chaise de toilette 3200€ , prise en charge de l'état 0€ car nous avons déjà eu de l'aide pour une poussette !!! Et oui cela n'a rien à voir !!!! Séance de musicothérapie 45€ les 45 min à 1h20 de chez nous, 0€ non reconnue alors que cela me fait un bien terrible...

 

J'en passe mais vous avez compris que les besoins sont colossaux et mes parents ne peuvent pas assumer seuls. Alors si vous avez la possibilité de nous aider nous en serons reconnaissants.

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Actualités

Le 28 mars 2017 Michael Nadot a écrit :

Bonjour à tous , merci merci mille fois !!! C'est magique ce qu'il nous arrive !!! Beaucoup de projets vont pouvoir se realiser , notamment dans 15 jours l'accessibilité de la maison , enfin nous pourrons accueillir Meli Joe en fauteuil roulant sans avoir à la porter , reprendre les promenades .......

nous profitons de la vente de brioches organisées par les boulangeries la Framboisine ce week end pour clore la cagnotte et ainsi partager un verre de de l'amitié à tous ceux qui viendront !!!! Ce sera à Riorges , à la boulangerie la Framboisine la Fabrique !!!! 

Venez nous voir !!!!! Et merciiiiiiiiiiiiiiiiii on vous aimes !!!!!! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Le 10 décembre 2016 Michael Nadot a écrit :

Bonjour à tous , merci merci , grâce à vous Meli Joe va pouvoir bénéficier de son fauteuil , de séances de musicothérapie pour 2017 ..... Nous sommes avec tous les dons confondues a plus de 11000€ c'est vraiment génial , vous êtes géniaux !!!!! Merci merci 

Le 27 octobre 2016 Michael Nadot a écrit :

Bonjour à tous !!! C'est vraiment grandiose cette histoire , nous avons créé cette cagnotte sans trop y croire et nous voilà en comptant la totalité des dons à plus de 5000€ , les journaux nous on bien aidés , de plus nous avons des personnes qui vont organiser des événements afin de faire parler de Meli Joe et par la même occasion récolter de l'argent ( un stage sportif , une soiree moules frites dans un bistrot de Saint Etienne ......) bref vous êtes géniaux !!! On vous aime bordel !!! 😀❤️❤️❤️❤️

Le 16 octobre 2016 Michael Nadot a écrit :

Bonjour à tous et encore un grand merci !!!! Entre les dons Leetchi et ceux reçus par courrier nous dépassons les 4000€ !!! Nous pouvons désormais son fauteuil roulant , 2 mois de délais par contre ☹️. Nous continuons le combat , le PACT Loire nous donne son accord pour une éventuel participation , on attend le verdict . Merci pour tout 😘

Le 29 septembre 2016 Michael Nadot a écrit :

Génial , merci à tous pour vos diverses participations , en même pas une semaine nous sommes déjà à 3000€, le projet prend forme !!! nous médiatisons la cagnotte , j'ai RDV demain avec le journal le Pays  , ensuite lundi avec le Progres , nous avons déjà réussi à avoir une page sur le P'tit Roannais . Nous continuons le combat , vous pouvez verser ce que vous voulez et surtout pouvez , nous recevons également les dons à l'adresse suivante : Meli Joe Nadot , le bourg , 42830 la Tuiliere . Merci 

Le 13 février 2017
Laure BESSET
Tu as un merveilleux sourire Melie-Joe ... Courage à toi et ta famille et que 2017 soit le début d'une belle aventure : IME, fauteuil adapté, musicothérapie ....
Le 31 décembre 2016
Nathalie Denis Gwendoline Kévin Travard
Gros Bisous à toute la famille & avec un peu d'avance tous nos voeux pour 2017 ! Nathalie, Denis, Gwendoline & Kévin
Le 14 décembre 2016
Sylvain Dorize
Plein de courage à toi et tes parents. Nous vous souhaitons de passer de bonnes fêtes.
Le 18 novembre 2016
Déborah Malatier
Coucou ! Une petite participation pour aider Méli-Joe à avancer dans cette dure épreuve que lui a imposé la vie! Courage à vous tous,vous êtes des parents géniaux ! Gros bisous Débo et Alex
Le 4 novembre 2016
Romuald Maupetit
Un gros bisou à cette petite puce.
Le 4 novembre 2016
Arnaud OLIVIER
Bonjour, On ne se connait pas mais ça me fait plaisir de faire un petit geste pour que tu puisses t'équiper confortablement (j'ai entendu parler de tes besoins sur Twitter). C'est une modeste contribution mais si chacun apportait une poignée de sable on bâtirait la plus grande dune du monde... Je te souhaite plein de belles choses petite Méli-Joe..!
Le 26 octobre 2016
Eric LEGRAND
En espérant que le Père Noël puisse cette année se transformer en terrassier et goudronner cette allée !!
Le 23 octobre 2016
Amelie Michalet
Coucou la petite famille! Notre participation pour vous souhaiter bon courage. Même si on ne se voit pas souvent on pense à vous. Bisous. Amélie et Sylvain
Le 17 octobre 2016
jean yves LAFOND
Avec un sourire comme celui ci on ne peut que craquer !!! bon courage
Le 12 octobre 2016
Genegou Sourire
bon courage à toute la famille. Un petit article dans le journal pourrait booster votre projet, j'ai lancé moi aussi une cagnotte pour 2 enfants atteints de leucodystrophie et l'article a fait monter la cagnotte d'un coup. Il faut garder confiance. Meli-Joe a un sourire merveilleux.