Pour le sourire de Lorena, 17 mois.

Organisé pour : Lorena

Translated into English at the bottom of the page

 

Bonjour à tous,

 

Je m'appelle Lorena et je vais vous raconter mon histoire. Mes parents attendaient ma venue au monde le 28 juillet 2016.

 

Bien que trop tôt et sans aucune explication je suis née à 28sa+3 le 02 mai 2016, à l'hôpital de coulommiers (77) je pesais 1.080kg et 33 cm.

 

Quelques minutes après ma naissance, j'ai été séparé de maman, j'ai été transféré en réanimation néonatalogie de l'hôpital de Meaux, à plusieurs kilomètres de mes parents.

Ce fut un choc pour nous trois...

 

J'ai passé 81 jours de réanimation néonatalogie, à me battre comme une vraie petite lionne, quelques hauts et de bas sur le plan respiratoire, mais j'ai su rendre fière mes parents et bien grandir et grossir...

 

Ma première victoire, je suis admise en néonatalogie le 26 juin 2016 une belle victoire. Ma famille est déjà très fière...

 

Tout se passait plutôt bien... Jusqu'au 30 juin 2016 où maman a eu la visite du pédiatre, qui vient lui annoncé qu'après plusieurs examens, je suis atteinte d'une maladie grave qui touche 1 enfant sur 300000,  la lissencéphalie, sans lui donner d'explication sur cette maladie et en parlant d'espérance de vie faible et incertaine... maman s'effondre... Pourquoi moi ? Pourquoi nous ? Papa ne montre pas sa peine, il a confiance en moi et on va y arriver... On lui annonce que je serais suivie par un professeur à l'hôpital de Necker où un rendez vous est programmé fin juillet.

 

Au bout de 47 jours de néonat, ça y est, je vais enfin pouvoir dormir avec maman, pendant 4 jours, maman est hospitalisée avec moi en unité kangourou, l'endroit où l'on doit apprendre à s'occuper de bébé sans être relier aux machines, aux bips incessant...

 

Nous vivons une deuxième naissance, l'odeur de maman, son sourire sur son visage ça y est dans 4 jours, nous serons réunis avec maman et papa dans mon cocoon à la maison...

 

Le 27 juillet 2016 je quitte l'hôpital...

 

Fin juillet mes parents ont rencontré le Professeur Bahi Buisson, neuropédiatre, spécialiste de la lissencéphalie à l'hôpital de Necker... C'est ici qu'ils en ont appris un peu plus sur ma maladie qui est confirmé...

 

La lissencéphalie est une malformation du cortex...

 

Mais il y a plusieurs catégories dans la maladie, on sait juste que la maladie évoluera selon moi... Car chaque cas est unique et différent, on sait que je serais susceptible de faire de l'épilepsie sévère et dur à stabiliser car elle est pharmaco-résitante... Il faut attendre d'autres examens qui nous en diront plus...

 

Après de longs mois d'attente, les résultats des examens sont tombés...

En février 2017, on apprends qu'il s'agit d'une lissencéphalie globale frontale accompagnée par un syndrome, c'est ce que mes parents redoutaient le plus, le syndrome de baraitzer winter qui lui touche 1 enfant sur 1000000.

 

Pour vous résumer un peu, la maladie est tellement complexe...qu elle évoluera au cours de mon évolution à moi, on ne sait pas trop sur ce que ça donnera. On sait juste que je peux souffrir de malformation auditive, de la vue, du visage, de malformation cardiaque, d épilepsie sévère dans la majorité des cas...

Plus je grandirais plus on prendra des coups...

 

Ma maman a cessé son activité pour s'occuper à plein temps de moi, elle m'emmène à mes rdv médicaux aussi nombreux qu'ils sont (pédiatre, médecin traitant, camps, Necker, psychomotricienne, pedopsy... Et j'en passe)

 

Aujourd'hui,  on ne sait pas si je marcherai, si un jour je parlerai, si un jour j'irai à l'école, on ne sait pas si tout simplement j'aurai une vie dite "normale"

 

Alors pour mon sourire et celui de mes parents, tata a décidé d'ouvrir une cagnotte pour améliorer mon quotidien, pour ne plus vivre qu'à travers ma maladie, pour avoir une chambre de princesse sans mes équipements du quotidien, pour voyager et apprécier la vie encore plus...

 

Parce que la vie ne m'a pas fait de cadeaux, faites de ma vie un véritable conte de fée...

 

heartLorena, 17 mois.heart

 

 

 

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POUR LE SOURIRE DE LORENA 17 MOIS

https://www.facebook.com/groups/1907749526141803/

 

EN DEBUT D'ANNEE, UNE ASSOCIATION VA NAITRE POUR LE COMBAT CONTRE LA LISSENCEPHALIE ET FAIRE AVANCER LES RECHERCHES.

Hello to all,

My name is Lorena and I am going to tell you my story. My parents waited for my coming to the world on July 28th, 2016.

Although too early and without any explanation I was born in 28sa+3 on May 02nd, 2016, at the hospital of coulommiers (77) I weighed 1.080kg and 33 cms.

A few minutes after my birth, I was separated from mom, I was transferred in resuscitation neonatology of the hospital of Meaux, several kilometers away from my parents.

It was a shock for us three ...

I crossed 81 days of resuscitation neonatology, to fight as the real small lioness, some tops and of bottom on the respiratory plan, but I knew how to make proud my parents and well grow up and get fat ...

My first victory, I am admitted in neonatology on June 26th, 2016 a beautiful victory. My family is already very proud ...

Everything took place rather well ... Until June 30th, 2016 when mom had the visit of the pediatrician, which comes he announced that after several examinations, I am reached by a serious illness which affects 1 child on 300000, the lissencéphalie, without giving he of explanation to this disease and by speaking about low and uncertain life expectancy ... mom collapses ... Why I? Why we? Dad does not show his punishment, he trusts me and we are going to arrive there ... He is announced that I would be followed by a professor at the hospital of Necker where make one is scheduled to you at the end of July.

At the end of 47 days of néonat, that's it, I be finally going to be able to sleep with mom, during 4 days, mom is hospitalized with me in unity kangaroo, the place where we have to learn to take care of baby without being to connect with machines, with beeps ceaseless ...

We live the second birth, mom's smell, its smile on his face that's it in 4 days, we shall be gathered with mom and dad in my cocoon at the house ...

On July 27th, 2016 I leave the hospital ...

At the end of July my parents met Professor Bahi Buisson, neuropediatrician, specialist of the lissencéphalie to the hospital of Necker ... It is here that they learnt it a little more on my disease which is confirmed ...

The lissencéphalie is a malformation of the cortex ...

But there are several categories in the disease, we know just that the disease will evolve according to me ... Because every case is unique and different, we know that I would may make some severe epilepsy and hard stabilize because she is pharmaco-résitante ... It is necessary to wait for other examinations which to us will tell it more ...

After long months of wait, the results of the examinations fell ...

In February, 2017, one learn that it is a frontal global lissencéphalie accompanied by a syndrome, it is what my parents dreaded most, the syndrome of baraitzer winter which affects him 1 child on 1000000.

To summarize you a little, the disease is so complex ... that it will evolve during my evolution, we do not know too much about what that will give. We know just that I can suffer

Of hearing malformation, the view, the face, cardiac malformation, d severe epilepsy in the majority of the cases ...More I would grow up more we shall get knocked about ...My mom stopped her activity to take care full-time of me, she takes me in my rdv medical as numerous as they are (a pediatrician, a regular doctor, camps, Necker, a psychomotor therapist, pedopsy ... And more)Today, we do not know if I shall walk, if one day I shall speak, if one day I shall go to the school, we do not know if simply I shall have a "normal" said lifeThen for my smile and that of my parents, tried decided to open a kitty to improve my everyday life, to live no more than through my disease, to have princess's room without my equipment of the everyday life, to travel and appreciate life even more ...Because life did not make me presents, make of my life a real fairy tale ...Lorena, 17 mois.TO FOLLOW ME, FIND I ON THE GROUP FACEBOOK:FOR THE SMILE OF 17-month-old LORENA https://www.facebook.com/groups/190774952614180 3AT THE BEGINNING OF THE YEAR, AN ASSOCIATION IS GOING TO BE BORN FOR THE FIGHT AGAINST THE LISSENCEPHALIE AND TO MAKE MOVE FORWARD THE SEARCHES.

 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous

575,15 €

Collectés

164 Jours restants

24 Participations

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  • visa
  • mastercard

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Actualités

Le 17 octobre 2017 Floriane Decoudier a écrit :

Il n'y a pas de petits dons tant qu'il est fait avec son coeur.Un grand merci à vous tous heart

Carla Malhada a participé

Bernard Millorit a participé

Anita Gerard a participé 100 €

Cécile Thioux a participé

Laura Djendoubi a participé

Claudine a participé

Marina Henry a participé

Nathalie Brua a participé 30 €

Maeva Tirel a participé

Gael Joly a participé

brigitte GENET a participé

Anonyme a participé

Manon Lombard a participé

Adrien Lebreton a participé

karine roux a participé

Sandy Coquisart a participé

Franckie Barré a participé

Josette Guinaudeau a participé

Maxence Gautier a participé

Boris Decoudier a participé

Sandie LAPALUT a participé

Martine Locufier a participé

Aurélie BIERRE a participé

Juliette Monteiro a participé

Le 16 novembre 2017
Laura Djendoubi
Chers parents, Votre histoire m'a beaucoup touchée. Je vous félicite pour le chemin que vous avez parcouru, la tres grande prématurité étant déjà une grande épreuve à surmonter ainsi que l'acceptation de la maladie. Il faut beaucoup de courage et vous n'en manquerez pas j'en suis sure. Je partage votre histoire en espérant qu'elle puisse toucher un maximum de monde. Bien à vous, Laura Djendoubi
Le 16 novembre 2017
Claudine
Bonjour, Je ne vous connaispas mais le sourire de Lorena m'émoit alors bon courage à vous bisous à cette belle poupée
Le 14 novembre 2017
Nathalie Brua
bonsoir je suis la maman de lauren .l'histoire de cette petite fille me bouleverse...oui ,parfois la vie ne fait pas de cadeau...
Le 14 octobre 2017
Maxence Gautier
Que cette participation soit suivie de nombreuses autres, pour le sourire de Lorena...