TOUS POUR KILIAN

Organisé pour : Kilian

Bonjour à tous !

 

Je m'appelle Kilian et j'ai bientot 6 mois !

 

Voici mon histoire ...

 

Je suis né le 16 septembre 2016 à 01H du matin, jusqu'ici tout va bien .... mais 8h après ma naissance , les médecins ont annoncé à mon papa et ma maman que j'avais fait des convulsions, ce qui à endomagé une partie de mon cerveau...J'ai fait un AVC !

Les médecins ont donc dû me donner des médicaments pour me faire dormir afin que mon cerveau ne soit pas endomagé d'avantage , ce qui a rendu mes parents très triste de me voir comme ça !!

 

Encore une triste nouvelle !

 

5 jours plus tard les médecins ont encore une triste nouvelle à annoncé à mon papa et ma maman;

Je suis en train de faire une entérocolite ultra nécrosante ( c'est une infection des intestins),et qu'ils doivent me mettre à jeun pendant quelques semaines pour ne pas endomager mes intestins et pour m'évité d'avoir mal au ventre.

Je suis donc nourri à l'aide d'une perfusion car pour le moment le lait est interdit à cause de l'entérocolite !

 

Un mois plus tard !

 

Les médecins décident de me réalimenter avec du lait très progressivement grâce à une sonde naso-gastrique....

 

Deux mois et demi après ma naissance enfin le retour à la maison en HAD ( hospitalisation à domicile ) !!!!!

 

Mon suivi médical :

 

Je suis suivi dans un centre qui s'appelle le CAMSP ( centre d'action medico sociale précoce )

C'est un centre qui s'occupe des bébés et des enfants qui ont un handicap.

Une fois par semaine, une orthophoniste viens à la maison pour me faire travailler afin de me débarasser de cette sonde...

 

J'ai déjà beaucoup progressé mais ce n'est pas encore suffisant pour manger sans ma sonde.

 

Alors pour continuer dans ma progression ....

 

Papa et maman ont trouvé un centre qui se trouve en Autriche et qui s'appelle NOTUBE ( https://notube.com ), et qui aide les bébés et les enfants à se sevrer de leur sonde naso-gastrique en seulement 15 JOURS !!!!

 

C'est super mais ....

 

Ce stage qui pourrait tant m'aider  n'est malheureusement pas pris en charge et va coûter environ 10000 €, c'est pourquoi mon papa et ma maman font appel à votre générosité afin de nous aider à récolter des fonds pour qu'enfin je puisse manger comme tout les bébés de mon âge !!!!

 

Je vous remercie d'avance pour votre aide , et je vous donnerai des nouvelles de mon évolution le plus souvent possible.

 

                                                    Kilian

 

 

 

 

8 402 €

Collectés sur 10 000 €
84%

52 Jours restants

108 Participations

  • cb
  • visa
  • mastercard

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Actualités

Le 28 mars 2017 Laeti Tia a écrit :

Bonjour à tous

 

nous avons changer la date de fin pour la cagnotte car nous esperons pouvoir realiser le stage en autriche du 19 AU 30 JUIN 2017 

 

bien sur si cela ne ce réalise pas pour ces dates nous le réaliserons courant septembre

 

Le 28 mars 2017 Laeti Tia a écrit :

Voici l'article paru dans le progrès de notre région laugh

Le 18 mars 2017 Laeti Tia a écrit :

Bonjour

 

nous vous remercions pour vos participation , grâce à vous la cagnotte gonfle de jour en jour !!!!! 

Kasim Lok a participé 50 €

Anonyme a participé 50 €

Layana Delya Chebbi a participé 100 €

Arnaud et Magalie LIEBE a participé 50 €

Manon Liebe-Altobelli a participé

Ouided Sliti a participé 20 €

Raffia Neffati a participé 30 €

cindy gomez a participé 30 €

corinne Liebe a participé

Denise Rochette a participé

Anonyme a participé 100 €

jacques molard a participé

Stephanie Boyrivent a participé

erlind bojaxhiu a participé

Brigitte Cleyet a participé

Caroline Debourdeau a participé

Céline Bert a participé

Hana Sliti a participé 20 €

brigitte morel a participé

Elodie Rousset a participé

Benjamin galant a participé 200 €

pauline BADOR a participé

famille gourbeyre a participé 150 €

Simone LAURENT a participé 150 €

Le 19 mai 2017
isa et dominique RUIZ
Bon courage, nous sommes de tout coeur avec vous. je travaille à L université Lyon 2 avec Karine
Le 14 mai 2017
Regine Langevin
Je souhaite à votre petit Kilian la même réussite que Léo. Bientôt la sonde ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Bon courage et au plaisir de voir les photos de Kilian en train de se régaler. Vous y êtes presque 😀
Le 12 mai 2017
sylviane Doméjean
Bonjour, recevez toutes mes pensées positives pour ce petit garçon, beaucoup de courage je vous souhaite. Je travaille à Lyon2 avec Karine
Le 11 mai 2017
Celine BUFFET-BORDAY
Voici une petite participation....J'espère de tout cœur que vous allez arrivés à boucler cette cagnotte ! plein d'ondes positives et courage !
Le 9 mai 2017
Caroline Beck
Bon courage !! De tout coeur avec vous !! Ayant un petit garçon de 5 mois, cet appel m'a touché. J'aurais aimé pouvoir donner +. Tenez nous au courant
Le 5 mai 2017
Christian OLIVIER
De tout coeur avec ce bout de chou et bien sûr avec ses parents.
Le 1 mai 2017
Brice et Estelle
Bonjour, Bonne chance pour Kilian et bon courage à tous. Amicalement, Brice et Estelle
Le 26 avril 2017
Roland Cerruti
Bon courage à vous et au bébé
Le 26 avril 2017
nicole papo
tout mon soutien pour la famille et de la force pour Kilian !
Le 25 avril 2017
bruno MADELAINE
courage vous allez y arriver ! et vous aller voir c'est une belle aventure ! la famille madelaine