Aller au contenu principal

la Marche de Melvyn : son combat contre le handicap

Organisé pour : francois Melvyn

Bienvenue sur cette cagnotte !

je suis la maman de Melvyn atteint d'une maladie rare (environ 20 cas en france) une laminopathie (myopathie).

après tous nos combats aujourd'hui nous avons besoin d'agrandir notre maison pour créer un espace dédié et adapté au handicap de notre fils.

Avec ça, de plus en plus de meubles et matériels médicalisés( fauteuil roulant electrique, ortheses de nuit , verticalisateur medicale, appreil de ventilation , corset et motilo pour ses déplacements) devront, et certains y sont déjà, entrer dans le quotidien de Melvyn.

L'accessibilité du domicile doit aussi etre améliorée.

ce projet coutera très cher et  nous n'avons malheureusement pas cette somme la.Et contrairement à ce qu'on pense les aides en la matière sont très loin d'etre suffisantes (plafonnées à 10000euros). De plus tout n'est pas pris en compte uniquement les aménagements intérieurs(je ne dois pas lui faire de murs ni de toit).

 

nous avons besoin de votre générosité à tous pour concrétiser ce projet et apporté à notre bout de chou tout ce dont il a besoin pour vivre au mieux son handicap.

 

Melvyn se bat tous les jours avec force et courage contre sa maladie et impressionne de jours en jours le personnel médicale autour de lui . malgré tous ses progrets , Melvyn grandit et ses besoins spécifiques aussi.

le fauteuil roulant electrique devrait bientôt faire son entrée à la maison

 

je vous invite à le suivre avec tout ses progrets et à nous soutenir pour lui apporter tout ce dont il a besoin .

notre association La marche de Melvyn est officiellement ouverte depuis janvier 2018  https://www.facebook.com/La-marche-de-Melvyn-178373579398024/

 

 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous

1 465 €

Collectés sur 80 000 €
1%
16 Jours restants
44 Participations
Je participe

Actualités

Le 20 juillet 2018 AMIOT JENNIFER a écrit :

bonjour à tous ,

malgré tous nos efforts nous ne sommes toujours pas parvenus à mobiliser assez de monde pour nous aider à mener à bien le projet pour Melvyn.

nous ne perdons pas espoir sur ce chemin semé d'embuches et espérons que cet acharnement portera ses fruits un jour ou l'autre

 

melvyn va bien et attent avec impatience de profiter d'équipements qui palieraient à son handicap ..

en attendant il profite de ses vacances pour se reposer mais aussi faire beaucoup d'efforts pour embeter la maladie comme il dit .

il lui faudra des forces car en septembre grosse rentrée: DIRECTION LE CP

Le 16 avril 2018 AMIOT JENNIFER a écrit :

voila à quoi pourrait servir vos dons ,

essais de fauteuil pour mon loulou

solution pour ne pas acheter un vehicule adapté

fauteuil manuel muni d'un moteur léger qui se démonte en 30 secondes

nous pouvons ensuite plié le fauteuil de manière classique

 

problème ces fauteuils qui permettent d'économiser l'achat et l'aménagement de véhicule adapté n'est pas entièrement remboursé ( fauteuil remboursé , moteur 5200 euros pour 2200 environ remboursés)

 

conclusion:

 

soit nous dépensons 15000 euros (en moyenne) pour un véhicule adapté ( avec prise en charge de l'aménagement pouvant couter environ de 6 à 8000euros en plus)  on nous rembourse le fauteuil électrique "classique" entièrement ( 4000 euros)

 

soit nous n'achetons pas de véhicule (économie de 15000 euros d'achat pour nous  , et 6 à 8000 euros de prise en charge d'aménagement) et on nous rembourse le fauteuil et 2200 euros du moteur et nous devons financé 3000 euros de matériel

 

je ne comprends pas très bien le but de contraindre les gens à adopter la solution la plus couteuse pour etre entièrement remboursé

 

 

 

 

Le 12 avril 2018 AMIOT JENNIFER a écrit :

bonjour a tous

cela fait longtemps que je n'ai pas pubié sur leetchi mais notre combat est toiujours d'actualités et bien réel

nous sommes d'ailleurs passés à la radio pour diffuser encore plus fort encore plus loin notre message

nous avons toujours besoin de vous pour concrétiser les projts qui visent à améliorer le quotidien de Melvyn

 

https://www.frequenceplusfm.com/accueil.php?page=includes/podcastbuzz.php

 

c'est le podcast du 11/04/2018 si vous souhaitez écouter l'émission

 

merci à tous

Le 9 février 2018 AMIOT JENNIFER a écrit :

 

et voici notre logo pour l'association gracieusement confectionné . il existe encore des gens profondément gentils et ca fait chaud au coeur

Le 29 janvier 2018 AMIOT JENNIFER a écrit :

bonjour a tous,

 

L'association "la marche de Melvyn" est officiellement enregistrée à la sous prefecture de Dole .

 

nous comptons sur vous pour nous aider

 

MERCI

 

Le 19 janvier 2018 AMIOT JENNIFER a écrit :

voila encore une contrainte quotidienne pour Melvyn

autant dire que les journées sont bien chargées pour un bonhomme de 5 ans

 

 

Le 12 janvier 2018 AMIOT JENNIFER a écrit :

mon loulou vous explique un petit bout de son quotidien

Le 19 décembre 2017 AMIOT JENNIFER a écrit :

bonjour à tous ,

le compte de Melvyn pour ce projet est ouvert

nous employons d'autres moyens de récolte comme des boites chez les commercants et les dons envoyés directement chez nous

sur ce compte nous avons déja déposé 719 euros . ce qui porte la totalité de notre cagnotte à 1259 euros . c'est déjà très bien mais la route est encore longue.

alors merci à tout ceux qui participent et surtout n'hésitez pas à partager notre page

https://www.facebook.com/La-marche-de-Melvyn-178373579398024/

 

a bientot pour d'autres nouvelles

Le 6 décembre 2017 AMIOT JENNIFER a écrit :

bonjour à tous

 

encore une grosse deception hier soir avec la presentation du projet définitif

le budget s'envole , de 60 000 prévu initialement et qui semblait etre faisable , à cause de difficultés techniques liés à notre emplacement et la construction déja existante , le projet flirte avec les 100 000 euros .

je suis dépitée mais il faut garder espoir

NOUS AVONS PLUS QUE JAMAIS BESOIN DE VOUS POUR OFFRIR A NOTRE LOULOU LA MEILLEURe SOLUTION AFIN DE RENDRE SON HANDICAP PLUS FACILE A GERER AU QUOTIDIEN .

 

merci à tous et je vous tiens informés des avancées du projet

Le 30 novembre 2017 AMIOT JENNIFER a écrit :

bonjour à tous ,

des petites nouvelles pour vous dire que Melvyn va bien , il a eu tous ses suivis et pour l'instant la maladie ne gagne pas de terrain

malgré ces bonnes nouvelles , l'arrivée du fauteuil devient imminente et avec elle l'obligation d'amenager notre maison se fait plus pressante. eh oui car pour l'instant nous gérions les trajets avec la poussette mais Melvyn grandit et devient trop lourd donc le fauteuil devient indispensable

nous comptons sur votre soutien à tous pour nous aider

surtout n'hésitez pas à partager égalmeent notre page facebook à tous vos contacts afin de toucher le plus de monde et ainsi offrir à notre loulou tout ce dont il a besoin pour s'épanouir malgré son handicap

 

https://www.facebook.com/La-marche-de-Melvyn-178373579398024

 

à trés vite et merci à vous

 

Le 9 novembre 2017 AMIOT JENNIFER a écrit :

bonjour à tous ,

 

un ptit message pour partager avec vous l'article paru dans le journal local concernant l'appel aux dons pour Melvyn. vous pouvez le lire et le partager via le lien ci-dessous. merci pour votre aide

 

http://www.estrepublicain.fr/edition-de-besancon/2017/11/06/ils-luttent-pour-maitriser-la-myopathie-de-leurs-fils-melvyn

Organisé par

AMIOT JENNIFER

Sibylle Pichot a participé 20 €

Antoine Ortiz a participé 20 €

Anonyme a participé

Alexia Reiss a participé

Cynthia Baba a participé 30 €

Eric Schmidt a participé 100 €

Francis Thiebaud a participé

Guillaume DLy a participé 10 €

Mathilde Amiot a participé 20 €

Julie Ortiger a participé 50 €

Dalia Roy a participé 15 €

daniel bonnotte a participé

Emilie Passerotte a participé

Virginie Le Moigne a participé

Cédric Mormin a participé 50 €

Djamel L. a participé

tournier isabelle a participé

Stéphane - ingrid Godard a participé

Léo Lamy a participé

Denis De Murcia a participé

Anonyme a participé

Lydie Stephan a participé

MARGAUX et BASTIEN a participé 30 €

Mélanie Carrey Fournier a participé

Le 11 octobre 2018
Mathilde Amiot
😘😘😘
Le 5 juin 2018
Emilie Passerotte
Un petit geste pour l'achat du fauteuil de Melvyn
Le 31 octobre 2017
Catherine S.
Bon courage à vous tous. J'espère que ce beau petit bonhomme aura une vie heureuse malgré sa maladie.
Le 5 octobre 2017
Anonyme
je suis de tout coeur avec vous , j'espère que Melvyn continuera de faire de gros progrès et qu'il gardera son sourire pensée d'une maman
Le 29 septembre 2017
Karine Fumey
salut c'est pas grand chose , mais ça nous fait plaisir de contribuer au futur bien être de Melvyn :)