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Solidarité pour Emy

Organisé pour : Emy, son combat pour une vie

Bienvenue sur cette cagnotte !

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Emy est née le 5 octobre 2016, à Rouen. Elle est diagnostiquée de la maladie de Sandhoff, le 3 avril 2017. Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130 000 et 1 cas pour 500 000 en France  Elle se  traduit par l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D'autres symptômes sont souvent présents, tels qu'un visage poupin, des infections respiratoires fréquentes et des crises d'épilepsie.

 

Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement. Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans. 

 

Emy est le premier bébé au monde diagnostiqué aussi tôt (également le premier cas en Haute-Normandie).

 

Des essais cliniques auront lieu à Londres fin 2018, début 2019. Nous souhaitons tout mettre en oeuvre, pour maintenir Emy le mieux que nous pourrons afin qu'elle puisse en faire partie.

 

Emy a besoin de petits appareils vibrant pour la désensibiliser au niveau de la bouche et des gencives. Depuis quelques semaines, elle a des troubles sensoriels et il devient de plus en plus compliqué de l'alimenter. Elle a également besoin de coussins et de tapis plan incliné et plat, afin de développer au mieux sa motricité. Emy a également de grand troubles visuels et a besoin d'être stimuler par des objets et des jouets spécifiques.

De patch de scopoderm pour éviter une salivation excessive...

 

Malheureusement tout cela est à notre charge et les coûts sont élevés, à titre d'exemple : poussette 3200€ (sécu 1000€), siège auto 800€, fauteuil spécial 6000€ (tout est moulé au gabarit d'Emy), frais d'essence et de route (4 aller/retour par jour), parking hopital, frais de pharmacie minimum de 130€/mois à charge, les frais de voyage pour Londres etc...sans oublier que l'injection pour Emy a un cout d'1 million d'euro...et que les essais se feront lorsque l'intégralité du budget sera récolté.

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Ces essais auront pour but, si ils fonctionnent, de bloquer la maladie et d'améliorer son état de santé.

Nous avons décidés de tout tenter pour que la maladie n'ai pas raison d'elle.

Merci à tous pour votre soutien et votre solidarité.

 

Notre petite princesse est pleine de vie et nous devons nous unir pour qu'elle puisse continuer à vivre. ♥ 

 

Merci infiniment pour vos dons et vos messages de soutien, qui nous touches profondément.

Organisé par

Beatrice Hadida

Jean Mach a participé

Ludivine Corbin a participé

Sandra Montels a participé

guillaume courty a participé

Dusica Lukic a participé

Dennis Parisis a participé

Olivia Billecart a participé

Leslie Desmet a participé

Lisha a participé

Cecile Seuret a participé

Giovanni SAVOIA a participé

elodie MORIN a participé

Céline Leroy a participé

Anonyme a participé

Flor Ferreiro a participé

Sophie Petignat a participé

Anonyme a participé

Coubray Patricia a participé

Nathalie Quesne Gesnot a participé

Sandra Savigny a participé

Ludivine Corbin a participé

Peggy Tourneur a participé

Benjamin Chenevière a participé

Sonia Mehiaoui a participé

Le 12 juin 2019
Cecile Seuret
Je souhaite le meilleur pour Emy. Vous avez tout mon soutien, c'est un combat qui n'a pas de prix. Courage à tous. Plein d'ondes +++ à la courageuse Emy 💕
Le 6 juin 2019
Sonia Mehiaoui
Une énorme pensée pour toi petite princesse, en espèrent que ce petit geste pourra t’aider à vivre comme il se doit.. tout mon soutien à ta famille ♡
Le 6 juin 2019
Anne Mazzella
Courage à la famille et à Emy ! On vous envoie toutes nos ondes positives !
Le 5 juin 2019
Josette GILLY
Petite Emy, jolie guerrière, de tout cœur avec toi et ta famille.
Le 4 juin 2019
Anonyme
qu'Allah vient en aide à cette petite puce ,je vais partager dans un groupe de fille et j'espère que la cagnotte montera vite ♥️♥️♥️♥️bisou ma petite princesse .et courage à la maman .
Le 3 juin 2019
jerome armnius
Bonjour, Nous vous souhaitons beaucoup de courage ! Nous prions pour votre fille. Bien à vous. Famille Armnius
Le 28 mai 2019
cindy lebataille
Bonjour, Je participe à cette cagnotte car je souhaite voir grandir Emy dans les meilleures conditions. Je ne connais pas personnellement cette merveilleuse petite fille, ni sa maman si dévouée, mais je leur souhaite le meilleur.
Le 24 mai 2019
Cazorla Alexandra
💝💝💝💝
Le 23 mai 2019
Jean-Marc NAVARRO
De tout coeur avec vous. Ne rien lâcher, se battre comme un guerrier vaillant. Courage à toutes et tous.+++
Le 23 mai 2019
Nicolas Premont
Bon courage à vous