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Solidarité pour Emy

Organisé pour : Emy, son combat pour une vie

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  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Emy est née le 5 octobre 2016, à Rouen. Elle est diagnostiquée de la maladie de Sandhoff, le 3 avril 2017. Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130 000 et 1 cas pour 500 000 en France  Elle se  traduit par l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D'autres symptômes sont souvent présents, tels qu'un visage poupin, des infections respiratoires fréquentes et des crises d'epilepsie.

 

Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement. Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans. 

 

Emy est le premier bébé au monde diagnostiqué aussi tôt (également le premier cas en Haute-Normandie).

 

Des essais cliniques auront lieu à Londres fin 2018, début 2019. Nous souhaitons tout mettre en oeuvre, pour maintenir Emy le mieux que nous pourrons afin qu'elle puisse en faire partie.

 

Emy a besoin de petits appareils vibrant pour la désenbiliser au niveau de la bouche et des gencives. Depuis quelques semaines, elle a des troubles sensoriels et il devient de plus en plus compliqué de l'alimenter. Elle a également besoin de coussins et de tapis plan incliné et plat, afin de développer au mieux sa motricité. Emy a également de grand troubles visuels et a besoin d'être stimuler par des objets et des jouets spécifiques.

De patch de scopoderm pour éviter une salivation excessive...

 

Malheureusement tout cela est à notre charge et les coûts sont élevés, à titre d'exemple : poussette 3200€ (sécu 1000€), siège auto 800€, fauteuil spécial 6000€ (tout est moulé au gabarit d'Emy), frais d'essence et de route (4 aller/retour par jour), parking hopital, frais de pharmacie minimum de 130€/mois à charge, les frais de voyage pour Londres etc...sans oublier que l'injection pour Emy a un cout d'1 million d'euro...et que les essais se feront lorsque l'intégralité du budget sera récolté.

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Ces essais auront pour but, si ils fonctionnent, de bloquer la maladie et d'ameillorer son état de santé.

Nous avons décidés de tout tenter pour que la maladie n'ai pas raison d'elle.

Merci à tous pour votre soutien et votre solidarité.

 

Notre petite princesse est pleine de vie et nous devons nous unir pour qu'elle puisse continuer à vivre. ♥

10 715 €

Collectés sur 100 000 €
10%
341 Jours restants
454 Participations
Je participe

Organisé par

Beatrice Hadida

william word a participé

Steven Renaud a participé

Chiara Matta a participé

Aurélie Lemonnier a participé

dominique lafont a participé

Erick LAUNAY a participé

COLOMBEL JEAN MARIE a participé

Martine Lamitte a participé

David Reynier a participé

Sony OLIVIER a participé

Anne-So Duss a participé

Karine GUILLIOT a participé

cecilia word a participé

Stéphanie Bénard a participé

BARBARA ZERD a participé

Anthony Verger a participé

Alexandra Boutaud a participé

Alexandra Durand a participé

anne loeber a participé

Marie Tie a participé

Elodie CONDAMINE a participé

Cécile Piednoel a participé

Christophe Abbinante a participé

Patricia Leperchois a participé

Le 18 août 2018
dominique lafont
Du gros câlin pour Emy et sa famille
Le 18 août 2018
COLOMBEL JEAN MARIE
BON COURAGE
Le 18 août 2018
cecilia word
COURAGE A CETTE MAMAN ET BAISERS A SA PETITE FILLE
Le 17 août 2018
Anthony Verger
Bon courage, je suis de tout coeur avec vous !!!
Le 17 août 2018
Elodie CONDAMINE
Je participe à hauteur de mes possibilités :-) mon coeur de maman est avec vous et je souhaite de tout mon coeur qu'Emy gagne son combat. Mille bisous à cette courageuse petite puce et courage à vous et votre famille. tenez nous informé de l'évolution. E vous souhaitant le meilleur.. Elodie.
Le 17 août 2018
Christophe Abbinante
Tout ce qu'il y a de mieux pour la petite Emy !
Le 17 août 2018
christine preaux
bon courage à vous et votre petite Emy
Le 17 août 2018
violaine vassal
je découvre cette terrible maladie, votre petite fille est très jolie je vous souhaite bcq de courage et j'espère de tout coeur que les traitements en Angleterre seront efficaces
Le 17 août 2018
Anonyme
Bon courage avec beaucoup d’amour vous y arriverez
Le 16 août 2018
Anonyme
Que l'Univers aide votre petite fille à guérir et surtout ne jamais perdre espoir !