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Solidarité pour Emy

Organisé pour : Emy, son combat pour une vie

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  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Emy est née le 5 octobre 2016, à Rouen. Elle est diagnostiquée de la maladie de Sandhoff, le 3 avril 2017. Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130 000 et 1 cas pour 500 000 en France  Elle se  traduit par l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D'autres symptômes sont souvent présents, tels qu'un visage poupin, des infections respiratoires fréquentes et des crises d'epilepsie.

 

Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement. Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans. 

 

Emy est le premier bébé au monde diagnostiqué aussi tôt (également le premier cas en Haute-Normandie).

 

Des essais cliniques auront lieu à Londres fin 2018, début 2019. Nous souhaitons tout mettre en oeuvre, pour maintenir Emy le mieux que nous pourrons afin qu'elle puisse en faire partie.

 

Emy a besoin de petits appareils vibrant pour la désenbiliser au niveau de la bouche et des gencives. Depuis quelques semaines, elle a des troubles sensoriels et il devient de plus en plus compliqué de l'alimenter. Elle a également besoin de coussins et de tapis plan incliné et plat, afin de développer au mieux sa motricité. Emy a également de grand troubles visuels et a besoin d'être stimuler par des objets et des jouets spécifiques.

De patch de scopoderm pour éviter une salivation excessive...

 

Malheureusement tout cela est à notre charge et les coûts sont élevés, à titre d'exemple : poussette 3200€ (sécu 1000€), siège auto 800€, fauteuil spécial 6000€ (tout est moulé au gabarit d'Emy), frais d'essence et de route (4 aller/retour par jour), parking hopital, frais de pharmacie minimum de 130€/mois à charge, les frais de voyage pour Londres etc...sans oublier que l'injection pour Emy a un cout d'1 million d'euro...et que les essais se feront lorsque l'intégralité du budget sera récolté.

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Ces essais auront pour but, si ils fonctionnent, de bloquer la maladie et d'ameillorer son état de santé.

Nous avons décidés de tout tenter pour que la maladie n'ai pas raison d'elle.

Merci à tous pour votre soutien et votre solidarité.

 

Notre petite princesse est pleine de vie et nous devons nous unir pour qu'elle puisse continuer à vivre. ♥

 

Merci infiniment pour vos dons et vos messages de soutien, qui nous touches profondèment.

20 407 €

Collectés sur 100 000 €
20%
277 Jours restants
857 Participations
Je participe

Organisé par

Beatrice Hadida

Bernard VALETTE a participé

So et Max a participé

Anonyme a participé

nadine duboc a participé

luc marescot a participé

Cecile Garnier a participé

Stéphanie Laurent a participé

Coralie BIVILLE a participé

Patricia Hahn a participé

Michel Charbau a participé

Anonyme a participé

JACINTO martine a participé

Anonyme a participé

marc preschia a participé

Aylin Kiraz a participé

Lucie Seillier a participé

Jean-Luc Damas a participé

Ludovic Brosset a participé

Michael Crisante a participé

Véronique DUVERNE-TOUSSAINT a participé

Jean-marc Hequet a participé

Deb Deehbe a participé

Antoine Reininger a participé

Jessica Cachoir a participé

Le 20 octobre 2018
luc marescot
Solidarité à toute la famille :)
Le 20 octobre 2018
Cecile Garnier
Modeste participation en espérant que çà reussisse à Emy. Bon courage et plein d ondes positives pour ce combat. Cdlt Cécile
Le 18 octobre 2018
JACINTO martine
jolie petite Emy mes pensées vont vers toi. courage à ta famille. je suis de tout coeur avec vous.
Le 17 octobre 2018
marc preschia
courage
Le 17 octobre 2018
Lucie Seillier
J'ai un fils du même âge... Très émue de cette histoire. Bon courage à elle et toute sa famille!
Le 17 octobre 2018
Jean-Luc Damas
Modeste contribution mais, les personnes qui liront cette communication , je pense qu'elles ne resteront pas insensibles afin que ce petit ange puisse enfin recevoir les soins nécessaires à sa guérison .
Le 15 octobre 2018
brigitte MURRIERI
Une pensée pour Emy , belle petite fille. Courage aux parents Pense à vous
Le 15 octobre 2018
Cathy Machado
courage à vous et trés gros calins à EMY elle est si jolie courage ma poupée
Le 15 octobre 2018
Perine PELLIET
Ce n'est pas grand chose mais c'est avec tout mon cœur. Je vous envoie tout mon soutien
Le 15 octobre 2018
tiffany clemente
De tout coeur avec vous dans ce combat j'aimerai tant pouvoir faire plus... Je suis maman et donc je sais que votre amour est plus fort que tout. Courage.