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Solidarité pour Emy

Organisé pour : Emy, son combat pour une vie

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  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Emy est née le 5 octobre 2016, à Rouen. Elle est diagnostiquée de la maladie de Sandhoff, le 3 avril 2017. Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130 000 et 1 cas pour 500 000 en France  Elle se  traduit par l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D'autres symptômes sont souvent présents, tels qu'un visage poupin, des infections respiratoires fréquentes et des crises d'epilepsie.

 

Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement. Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans. 

 

Emy est le premier bébé au monde diagnostiqué aussi tôt (également le premier cas en Haute-Normandie).

 

Des essais cliniques auront lieu à Londres fin 2018, début 2019. Nous souhaitons tout mettre en oeuvre, pour maintenir Emy le mieux que nous pourrons afin qu'elle puisse en faire partie.

 

Emy a besoin de petits appareils vibrant pour la désenbiliser au niveau de la bouche et des gencives. Depuis quelques semaines, elle a des troubles sensoriels et il devient de plus en plus compliqué de l'alimenter. Elle a également besoin de coussins et de tapis plan incliné et plat, afin de développer au mieux sa motricité. Emy a également de grand troubles visuels et a besoin d'être stimuler par des objets et des jouets spécifiques.

De patch de scopoderm pour éviter une salivation excessive...

 

Malheureusement tout cela est à notre charge et les coûts sont élevés, à titre d'exemple : poussette 3200€ (sécu 1000€), siège auto 800€, fauteuil spécial 6000€ (tout est moulé au gabarit d'Emy), frais d'essence et de route (4 aller/retour par jour), parking hopital, frais de pharmacie minimum de 130€/mois à charge, les frais de voyage pour Londres etc...sans oublier que l'injection pour Emy a un cout d'1 million d'euro...et que les essais se feront lorsque l'intégralité du budget sera récolté.

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Ces essais auront pour but, si ils fonctionnent, de bloquer la maladie et d'ameillorer son état de santé.

Nous avons décidés de tout tenter pour que la maladie n'ai pas raison d'elle.

Merci à tous pour votre soutien et votre solidarité.

 

Notre petite princesse est pleine de vie et nous devons nous unir pour qu'elle puisse continuer à vivre. ♥

 

Merci infiniment pour vos dons et vos messages de soutien, qui nous touches profondèment.

25 099 €

Collectés sur 100 000 €
25%
224 Jours restants
1048 Participations
Je participe

Organisé par

Beatrice Hadida

patricia decker a participé

Guilene Malicet a participé

Bastien Pereira a participé

Audrey Tondelier a participé

Sandrine Goetz a participé

Jlaurent dijoux a participé

william SALLE a participé

Pascale ELICES a participé

Anonyme a participé

Alexia Yablokova a participé

Tiffany Barthlen a participé

Rachel Lallemand a participé

Alexandra Montoy a participé

Wilson Lebon a participé

Laura Collinet a participé

Anonyme a participé

julie cabon a participé

sanaa OMERANI a participé

Florent Giacobino a participé

Cecile Seuret a participé

Brigitte Cardin a participé

Angelina Pereira a participé

Carla Rubilar a participé

jeremie bouvier a participé

Le 11 décembre 2018
patricia decker
Bon courage madame, un gros poutou pour Emy
Le 3 décembre 2018
william SALLE
Nous avons aussi un enfant ayant un handicap ety en ces temps si dur pour tout le monde bravo pour votre initiative , bel exemple de solidarite Bon courage . WILLIAM de SERRIS 77
Le 1 décembre 2018
Anonyme
Plein de courage à vous dans cette épreuve ! Tendres pensées pour votre princesse !
Le 1 décembre 2018
Tiffany Barthlen
Nous souhaitons soutenir la petite Emy et toute sa famille dans cette épreuve difficile mais pas insurmontable, elle va réussir à vaincre la maladie et aura une belle et longue vie. Joyeux Noël (en avance) à toute votre famille et nous vous souhaitons tout le meilleur pour 2019. Tiffany, Gregory et leur petit Hayden.
Le 26 novembre 2018
Alexandra Montoy
Bonjour ce n'est pas grand chose. Mais courage à cette petite Emy. Et j'espère que ça aboutiera
Le 25 novembre 2018
Laura Collinet
De tout cœur avec vous! Vous etes une maman formidable. Toutes mes chaleureuses pensées vous accompagnent!
Le 24 novembre 2018
Anonyme
J’espere vraiment sur cette cagnotte permettra d’aider votre fille. Je pense bien à vous. Nathalie
Le 21 novembre 2018
Florent Giacobino
Beaucoup de courage dans votre combat! Votre petite puce mérite la solidarité de tout le monde...
Le 19 novembre 2018
Angelina Pereira
Courage À la famille Et en espérant que tout ira bien pour la petite Emy Est que vous Arriverez à récolter tous les dons nécessaire pour ça guérisons courage de tous cœur avec vous
Le 15 novembre 2018
Didier DAGNICOURT
Nous n'avons pas le droit d'ignorer, donc agir chacun avec ne serait ce un minimum peu changer la vie d'un petit être. Continuez j' y crois