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Solidarité pour Emy

Organisé pour : Emy, son combat pour une vie

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Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Emy est née le 5 octobre 2016, à Rouen. Elle est diagnostiquée de la maladie de Sandhoff, le 3 avril 2017. Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130 000 et 1 cas pour 500 000 en France  Elle se  traduit par l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D'autres symptômes sont souvent présents, tels qu'un visage poupin, des infections respiratoires fréquentes et des crises d'épilepsie.

 

Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement. Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans. 

 

Emy est le premier bébé au monde diagnostiqué aussi tôt (également le premier cas en Haute-Normandie).

 

Des essais cliniques auront lieu à Londres fin 2018, début 2019. Nous souhaitons tout mettre en oeuvre, pour maintenir Emy le mieux que nous pourrons afin qu'elle puisse en faire partie.

 

Emy a besoin de petits appareils vibrant pour la désensibiliser au niveau de la bouche et des gencives. Depuis quelques semaines, elle a des troubles sensoriels et il devient de plus en plus compliqué de l'alimenter. Elle a également besoin de coussins et de tapis plan incliné et plat, afin de développer au mieux sa motricité. Emy a également de grand troubles visuels et a besoin d'être stimuler par des objets et des jouets spécifiques.

De patch de scopoderm pour éviter une salivation excessive...

 

Malheureusement tout cela est à notre charge et les coûts sont élevés, à titre d'exemple : poussette 3200€ (sécu 1000€), siège auto 800€, fauteuil spécial 6000€ (tout est moulé au gabarit d'Emy), frais d'essence et de route (4 aller/retour par jour), parking hopital, frais de pharmacie minimum de 130€/mois à charge, les frais de voyage pour Londres etc...sans oublier que l'injection pour Emy a un cout d'1 million d'euro...et que les essais se feront lorsque l'intégralité du budget sera récolté.

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Ces essais auront pour but, si ils fonctionnent, de bloquer la maladie et d'améliorer son état de santé.

Nous avons décidés de tout tenter pour que la maladie n'ai pas raison d'elle.

Merci à tous pour votre soutien et votre solidarité.

 

Notre petite princesse est pleine de vie et nous devons nous unir pour qu'elle puisse continuer à vivre. ♥ 

 

Merci infiniment pour vos dons et vos messages de soutien, qui nous touches profondément.

Organisé par

Beatrice Hadida
Le 23 juillet 2019
Anonyme
De tout cœur avec toute la famille que dieu la protège
Le 21 juillet 2019
Sébastien BLANC
Un petit geste qui je l'espère, multiplié par des milliers d'autres, vous portera et vous donnera le courage nécessaire. Petite Emy, reste forte.
Le 21 juillet 2019
Marie-France RIBES
De tout coeur avec vous.
Le 20 juillet 2019
Adeline Muret
J espère vraiment que cette petite merveille s accrochera et qu elle pourra bénéficier de ses traitements ! 🙏💖 Coua
Le 20 juillet 2019
elodie Pons
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Le 18 juillet 2019
Anonyme
Courage
Le 17 juillet 2019
Valerie Sta
un gros calins à Emy et bcp de courage à vous!!je partage sur ma page perso et de travail afin de multiplier vos chances de dons pour Emy!!nous sommes du nord de la france et personne m 'a bcp entendu parlé d'eille!!si besoin d aides pour des partages ou autres dites le!!courage à vous!
Le 16 juillet 2019
Cécile Bessiere
De tout coeur avec toi petite princesse
Le 13 juillet 2019
Marie-Ange TROGNON
Bonsoir Béatrice :) Je suis moi-même atteinte d'une maladie rare ( éventration du diaphragme ) qui réduit ma mobilité & mon autonomie ; à part mon don et mes partages sur Facebook, je ne peux malheureusement pas m'investir plus, mais je ferai un nouveau don le mois prochain :) Faîtes un Gros BisouCâlin à la petite Princesse de ma part. Bon Courage. J'espère de tout Cœur que vous allez réussir :) Mais j'y crois :)
Le 12 juillet 2019
martin pm
Courage . De tout coeur avec vous