Solidarité pour Emy

Organisé pour : Emy, son combat pour une vie

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Emy est née le 5 octobre 2016, à Rouen. Elle est diagnostiquée de la maladie de Sandhoff, le 3 avril 2017. Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130 000. Elle se traduit par l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D'autres symptômes sont souvent présents, tels qu'un visage poupin et des infections respiratoires fréquentes.

 

Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement. Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans. 

 

Emy est le premier bébé au monde diagnostiqué aussi tôt (également le premier cas en Haute-Normandie).

 

Des essais cliniques auront lieu à Londres fin 2018, début 2019. Nous souhaitons tout mettre en oeuvre, pour maintenir Emy le mieux que nous pourrons afin qu'elle puisse en faire partie.

 

Emy a besoin de petits appareils vibrant pour la désenbiliser au niveau de la bouche et des gencives. Depuis quelques semaines, elle a des troubles sensoriels et il devient de plus en plus compliqué de l'alimenter. Elle a également besoin de coussins et de tapis plan incliné et plat, afin de développer au mieux sa motricité. Emy a également de grand troubles visuels et a besoin d'être stimuler par des objets et des jouets spécifiques.

 

Malheureusement tout cela est à notre charge et les coûts sont élevés.

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Ces essais auront pour but, si ils fonctionnent, de bloquer la maladie.

Nous avons décidés de tout tenter pour que la maladie n'ai pas raison d'elle.

Merci à tous pour votre soutien et votre solidarité.

 

Notre petite princesse est pleine de vie et nous devons nous unir pour qu'elle puisse continuer à vivre. ♥

2 312,50 €

Collectés sur 5 000 €
46%
94 Jours restants
95 Participations
Je participe

Organisé par

Beatrice Hadida

JSJDKKd Jxjxjxk a participé

Anonyme a participé

Stéphanie Revidon a participé

Sophie MILLOT a participé

Nora Ali a participé

Julie Scinicariello a participé

virginie ISAMBERT a participé

Anonyme a participé

Marie Colomb a participé

Nais Begliuomini a participé

Léa Lemonnier a participé

Charlotte Cosse-Manière a participé

Céline Sébillon Perso a participé

Daniel AMY a participé

Lalex Cosse a participé

Esther Rozier a participé

manuella ferreira a participé

Allison Petit a participé

Christelle Cartier a participé

Anonyme a participé

Lahoucine Nasri a participé

Virginie Bailly a participé

Gregory Lemoine a participé

Azilis Rouen a participé

Le 16 avril 2018
Anonyme
Je ferais une belle priére pour toi petit ange. Que la Sainte Vierge et ses Anges veillent sur toi.
Le 6 avril 2018
Nora Ali
Plein de courage ❤️ En espèrant que les essais aboutissent à de bons résultas
Le 13 mars 2018
Lalex Cosse
Je souhaite de tout cœur que vous puissiez combattre cette injustice. Alexandra
Le 12 mars 2018
manuella ferreira
courage petit coeur nous y croyons fort et prions pour toi
Le 11 mars 2018
Christelle Cartier
Je viens de découvrir votre histoire et elle m'a beaucoup touchée. J'espère que la recherche médicale évoluera vite. Je fais de gros gros bisous à votre magnifique petite puce et vous souhaitent beaucoup de courage
Le 3 mars 2018
Gregory Lemoine
Courage à la petite Emy et à sa famille qui l entoure
Le 28 février 2018
Marie-Laure Dobson Gomez
Bonjour, ta petite fille est adorable et a l'air très courageuse. Je suis très touchée par la situation que vous vivez et souhaite contribuer afin que toutes les chances soient de son côté et qu'elle aille mieux. Beaucoup de courage à toi et ta famille. Marie-Laure (fille de Tony et Gilda Gomez, cousine de Jean-Michel Gomez)
Le 24 février 2018
Christine LECOMPTE
je vous souhaite beaucoup de courage et plein de calins pour emy
Le 24 février 2018
jean-françois saulnier
courage et force à Emy.....ma compagne et moi l'embrassons très fort....
Le 19 février 2018
Julien Ghislain
Belles pensées ! Merci à tous ceux qui s'investissent pour cette belle cause, en particulier Sophie Prano....