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Solidarité pour Emy

Organisé pour : Emy, son combat pour une vie

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Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés

Emy est née le 5 octobre 2016, à Rouen. Elle est diagnostiquée de la maladie de Sandhoff, le 3 avril 2017. Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130 000. Elle se traduit par l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D'autres symptômes sont souvent présents, tels qu'un visage poupin et des infections respiratoires fréquentes.

 

Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement. Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans. 

 

Emy est le premier bébé au monde diagnostiqué aussi tôt (également le premier cas en Haute-Normandie).

 

Des essais cliniques auront lieu à Londres fin 2018, début 2019. Nous souhaitons tout mettre en oeuvre, pour maintenir Emy le mieux que nous pourrons afin qu'elle puisse en faire partie.

 

Emy a besoin de petits appareils vibrant pour la désenbiliser au niveau de la bouche et des gencives. Depuis quelques semaines, elle a des troubles sensoriels et il devient de plus en plus compliqué de l'alimenter. Elle a également besoin de coussins et de tapis plan incliné et plat, afin de développer au mieux sa motricité. Emy a également de grand troubles visuels et a besoin d'être stimuler par des objets et des jouets spécifiques.

 

Malheureusement tout cela est à notre charge et les coûts sont élevés.

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Ces essais auront pour but, si ils fonctionnent, de bloquer la maladie.

Nous avons décidés de tout tenter pour que la maladie n'ai pas raison d'elle.

Merci à tous pour votre soutien et votre solidarité.

 

Notre petite princesse est pleine de vie et nous devons nous unir pour qu'elle puisse continuer à vivre. ♥

2 667,50 €

Collectés sur 5 000 €
53%
30 Jours restants
119 Participations
Je participe

Organisé par

Beatrice Hadida

Anonyme a participé

emons marcelle a participé

Gagny BARADJI a participé

Dimitri Souday a participé

TRISTAN CARTIER a participé

Dalila Ouici a participé

Sabrina Allais a participé

Charline Md a participé

Anonyme a participé

Ibrahim IDELASRI a participé

Vanes Sa a participé

Claire Souillard a participé

Cindie Didie a participé

Edward Pinaud a participé

Jakko a participé

Rémi Broussard a participé

Cécile d'Aubigny a participé

Cam Camille a participé

Sandy Bory a participé

alexia QUETILLE a participé

Violène Rousseau a participé

Anne LAURENT a participé

Nicolas Laurent a participé

Annick Chevalier a participé

Le 6 juin 2018
Vanes Sa
Je vous souhaite bon courage de tout coeur avec vous et gros bisous à votre petite puce
Le 7 mai 2018
Violène Rousseau
Battez-vous! Je ne peux pas imaginer ce que vous ressentez, mais vous avez raison de vous battre, votre petite princesse le mérite.
Le 24 avril 2018
Anne LAURENT
Je fais le vœu qu'Emy bénéficie des essais cliniques très vite et que le meilleur soit à venir. Plein, plein de bisous pour toi Emy
Le 16 avril 2018
Anonyme
Je ferais une belle priére pour toi petit ange. Que la Sainte Vierge et ses Anges veillent sur toi.
Le 6 avril 2018
Nora Ali
Plein de courage ❤️ En espèrant que les essais aboutissent à de bons résultas
Le 13 mars 2018
Lalex Cosse
Je souhaite de tout cœur que vous puissiez combattre cette injustice. Alexandra
Le 12 mars 2018
manuella ferreira
courage petit coeur nous y croyons fort et prions pour toi
Le 11 mars 2018
Christelle Cartier
Je viens de découvrir votre histoire et elle m'a beaucoup touchée. J'espère que la recherche médicale évoluera vite. Je fais de gros gros bisous à votre magnifique petite puce et vous souhaitent beaucoup de courage
Le 3 mars 2018
Gregory Lemoine
Courage à la petite Emy et à sa famille qui l entoure
Le 28 février 2018
Marie-Laure Dobson Gomez
Bonjour, ta petite fille est adorable et a l'air très courageuse. Je suis très touchée par la situation que vous vivez et souhaite contribuer afin que toutes les chances soient de son côté et qu'elle aille mieux. Beaucoup de courage à toi et ta famille. Marie-Laure (fille de Tony et Gilda Gomez, cousine de Jean-Michel Gomez)