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LE POINT ROSE

Organisé pour : Association Le Point Rose

" Il était une fois un monde bleu. Tout était bleu sauf qu'il y avait un point. Un point rose. On le surnommait le petit chaperon rose (...) Elle était triste d'être différente des autres et décida de s'enfuir. Elle marcha un kilomètre et arriva dans un monde vert. Mais elle n'y resta pas car elle était toujours le point. Elle marcha encore un kilomètre et arriva dans un monde rose. Elle s'y trouvait bien et y passa la nuit. Le lendemain, elle voulut dire bonjour aux gens, mais elle découvrit qu'ils étaient méchants et elle partit. Finalement, elle était bien dans son bleu. Elle vécut très heureuse. La morale de l'histoire, c'est que même si on est différent, il faut rester avec les autres. " 

Ces mots émouvants ont été écrits par Carla-Marie, neuf ans, au début de sa maladie qui s’identifiait à un point rose détonnant dans un monde bleu où elle vivait heureuse. Quatre mois plus tard, dans la nuit du 25 au 26 février derniers, cette petite fille enjouée et pleine de vie a été emportée par une tumeur du tronc cérébral.

Cette douloureuse et tragique expérience a confronté ses parents, Laurent Courbon et Nathalie Paoli, à l'indigence des soins palliatifs pédiatriques en France et à l'importance de mieux accompagner les enfants en fin de vie et leur famille. 

 


 

Pourquoi le point rose ?

 

Pour que l'histoire de Carla-Marie ne soit pas vaine et qu'elle permette aux autres enfants condamnés par la maladie de vivre autrement leur fin de vie, mieux entourés, et surtout mieux considérés. Rien n'est plus au centre de l'humain que cette exigence-là.

Le Point rose souhaite engager un combat salutaire et indispensable pour que les enfants frappés par la maladie, et leur famille, puissent vivre leurs derniers moments ensemble dans la dignité, la bienveillance et l’amour.  Par cette action, Le Point rose entend aussi donner les moyens aux familles en deuil de continuer à vivre pleinement après l'impensable, en aidant les fratries, les parents, les camarades de classe à trouver la voie de la résilience dans l'amour. Or, cette voie se prépare aussi pendant l'épreuve douloureuse de la perte de l'enfant. Une réalité à laquelle, nous voudrions sensibiliser le milieu médical et hospitalier. Pour qu'à la douleur d'assister impuissant à la fin de vie d'un enfant emporté par une maladie fatale, ne s'ajoute pas l'horreur d'un environnement inhumain et expéditif.

 

 

Le Point rose pour quelles actions ?

- Témoigner grâce à un recueil des expériences vécues et un audit des moyens et existants.  

- Etablir un dialogue entre les différents acteurs et professionnels et définir ensemble les priorités et les actions à engager.

- Sensibiliser et contribuer à la formation des professionnels concernés.

- Définir un protocole spécifique de bonnes pratiques, de valeurs, et de communication avec les familles et les enfants permettant de mieux les accompagner et de mieux les considérer.

- Collecter les fonds et mobiliser les ressources nécessaires à l'amélioration des soins palliatifs pédiatriques existants.

 


 

Un IRONMAN pour Le Point rose !

 

Le triathlon a toujours été un lien fort entre Carla-Marie, son papa et sa maman. Tous deux triathlètes avaient à coeur d'initier Carla-Marie à cette belle discipline qui représenta pour elle son ultime compétition sportive.

Le 10 octobre prochain se déroulera l'IRONMAN d'Hawaii, le plus prestigieux, le plus difficile de tous les triathlons, qui constitue aussi la finale du Championnat du monde de la discipline. C'est donc logiquement à Hawaii que la première étape du Point rose devait voir le jour pour rendre hommage à l'épreuve ultime que représente le combat d'un enfant contre une maladie fatale.

Impressionnés par le courage de Carla-Marie durant sa maladie, les organisateurs de la compétition ont tenu à inviter son papa à courir au nom du Point rose. Très touché par l'histoire de Carla-Marie, Romain Guillaume, l'un des meilleurs triathlètes au monde, s'est lui-aussi engagé à courir au profit du Point rose.

 

 

Témoignage d’Andrew MESSICK, président d'IRONMAN MONDE

« Après la terrible épreuve vécue par Laurent, je lui ai proposé de venir courir avec nous l'Ironman d'Hawaii. C'était pour moi une façon de lui proposer un but, un horizon qui l'aide à avancer après ce drame.

Cette invitation était aussi un moyen de rendre hommage au courage de Carla-Marie et à la façon dont elle a vécu et aimé la vie jusqu'à la fin. Mais je sais aussi que la maladie de Carla-Marie, les a confrontés à l'indigence des soins palliatifs pédiatriques et à l'absence d'accompagnement digne des enfants en fin de vie, et de leur famille. 

Aujourd'hui, notre IRONMAN permet à Laurent de lancer l'association Le Point rose qui veut contribuer à développer et humaniser les soins palliatifs pédiatriques. Je me réjouis de notre contribution à ce lancement pour l'une des causes les plus importantes qui soit: celle du respect de la vie jusqu'au dernier souffle. Donner plus de vie et de force aux jours qui restent à vivre, vivre plus intensément, repousser les limites, voilà ce que nos triathlètes ont à cœur de partager avec Le Point rose. Je souhaite au Point rose d'aller aussi loin et aussi haut que nos meilleurs triathlètes. »

 

Interview de Romain GUILLAUME et Laurent COURBON par Trimax Hebdo

 


 

Pour plus d’informations :

Notre page Facebook : https://www.facebook.com/Le-Point-rose-357428037714973/

Notre dossier de presse : http://www.homework.fr/Le-point-rose/Presentation_1.pdf

Les articles de presse :

http://www.go-met.com/association-le-point-rose-pour-soins-palliatifs-pediatriques/

http://www.laprovence.com/article/actualites/3613255/un-point-rose-pour-ameliorer-les-soins-palliatifs-pediatriques.html

 

Merci à tous !

Organisé par

Laurent Courbon