Aidons Léonie contre le cancer du DIPG

Organisé pour : Association Au Pays de Léonie

Pourquoi cet appel aux dons?

Nous sommes Laurent et Catherine les parents d'une petite Léonie de 9 ans. Nous habitons près d'Avignon dans la commune de Le Pontet, Vaucluse en France.

 

Notre fille se passionne pour la musique, la danse et la cuisine et son niveau scolaire est excellent.

 

Nous savons depuis le 09 juin 2017 que Léonie est atteinte d'un Gliome du Tronc Cérébral Infiltrant (DIPG en Anglais).

 

Cette maladie touche des fonctions vitales provoquant dans un premier temps des symptômes comme une paralysie faciale, une déglutition difficile, un strabisme ou des maux de tête violents.

 

En France, un protocole expérimental est mis en place à base de radiothérapie (30 séances) et une prise de médicaments peu efficaces pour espérer une guerison définitive.

 

Nous avons dû interrompre notre travail afin d'accompagner notre fille dans les couloirs des hopitaux depuis 2 mois.

 

 

Peut-être un espoir!

Nous ne pouvons pas encore parler de soins curatifs. Cependant il est important de comprendre que nous cherchons  à gagner du temps sur la progression de la maladie en cherchant les meilleurs soins palliatifs pour Léonie. 

 

Ces traitements palliatifs coutent très chers.

 

Exemple:

Une chimio au Mexique c'est 11 000 dollars

 

Mais nous gardons l'espoir que votre générosité nous amène à être prêts pour partir suivre un traitement dans le monde si le cas devait se présenter.

 

Tous unis avec Léonie!

Aidez Léonie et sa famille ! 

 

 

 

27 250,91 €

Collectés sur 50 000 €
54%

15 Jours restants

539 Participations

  • cb
  • visa
  • mastercard

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Actualités

Le 10 décembre 2017 Laurent Savary a écrit :

Les mois filent comme des étoiles et pourtant tant de choses se sont passées en votre compagnie. Nous continuons chaque jour à garder force et espoir devant ce monstre cellulaire. Ce n'est pas facile de garder son équilibre lorsque les vents vous poussent mais Léonie nous aide. Chaque jour, elle nous souhaite le meilleur et chaque jour nous lui apportons le meilleur. Son IRM de novembre la définit comme stable mais nous savons que tout peut revenir au galop avec cette maladie. Alors merci aux 500 donateurs et plus sur cette plateforme qui nous permettent de nous préparer à un départ si rien ne change. Nous vous sommes eternelement reconnaissant de votre aide a travers ces dons. Nous vous remercions et espérons qu'ils nous aident à revoir la lumière. Fight DIPG - Tous avec Léonie

Le 18 octobre 2017 Laurent Savary a écrit :

Bonjour

 

Nous sommes le 18 octobre et dans 1 mois jour pour jour nous fêterons les 10 ans de Léonie. Elle nous parle déjà de sa fête. Léonie est stable pour le moment. Nous continuons de la protéger, de l'aimer et de l'accompagner jour après jour. C'est bientôt l'heure d'une nouvelle I.R.M qui va parler et nous positionner sur le devenir de Léonie. 

 

Nous continuons de croire que tout est possible. Nous sommes entourés de gens qui nous guident à travers cette maladie. Equilibre, mental, alimentation, repos... tout est pris en considération mais malheureusement l'historique de cette maladie doit nous rappeler qu'un protocole médical devra certainement lui être trouvé pour augmenter ses chances de continuer à vivre.

 

Pour le moment en Europe, il n'y a rien de véritablement efficace. Nous espérons que nos chercheurs, nos laboratoires, nos politiques prennent les bonnes décisions rapidemment afin d'essayer de mettre un terme à cette terrible maladie.

 

Nous n'avons pas encore pris de décision pour un départ et sa destination. Plusieurs pistes sont sur la table mais nous attendons de voir l'évolution de la tumeur.

 

Dans tous les cas, nous vous remercions pour votre soutien moral et financier qui nous permet dans un premier temps de rester proche de Léonie en l'aidant chaque minute. 

 

Notre association c'est aussi çà! Lui faire comprendre que tout est possible et que nous sommes tous derrière elle. Elle rencontre des gens formidables et plein d'amour grâce à l'association. Et ça marche! Nous la sentons heureuse en recevant vos petits mots de soutien, vos cadeaux...Alors merci!

 

Nous faisons le choix de sortir une partie de la somme pour la placer sur le compte de l'association. Mais vous pouvez continuer à donner pour soutenir Léonie.

Nous vous remercions du fond du coeur pour votre aide.

Tous unis au Pays de Léonie.

www.aupaysdeleonie.com

 

Le 1 octobre 2017 Laurent Savary a écrit :

Chaque mois qui passe est un bonheur et un répit à la fois. Chaque sourire sans sa bouche ou son regard paralysés nous laisse espérer. La vie est là! Nous avons fait le choix de préserver notre fille le plus possible. Nous sommes maintenant convaincus que nous devrons passer par des medecines alternatives pour donner une chance à Léonie en attendant que la recherche trouve le traitement.

 

Mais nous le répétons, toutes ces cliniques sont souvent basées loin de chez nous et hors couverture sociale. Il faut engager des frais très importants.Le traitement d'un cancer c'est en moyenne 150 000€ à 200 000 €

Alors merci pour tous les donateurs des premières heures qui croient en notre bataille. Merci à tous pour ces mots d'encouragement.

Le cancer est une maladie à multiples facettes. Le metabolisme, l'immunité, les metastases, les régimes, les recherches... Chaque jour nous ouvrons le débat. Chaque jour nous nous interrogeons sur les meilleures pistes à suivre.

Nous n'aurons malheureusement pas le temps de tenter plusieurs choses. 

 

Alors continuez à nous soutenir et à donner pour Léonie. 

Nous avons besoin de vous!

Merci.

 

Le 10 septembre 2017 Laurent Savary a écrit :

Cher(e)s donateurs .

 

Grâce à vous nos ambitions  prennent formes. Nous voulions Léonie stable. Elle l'est. Nous voulions Léonie apaisée après 3 mois d'hôpital, c'est réussi. Mais attention le gliome est loup. Il est sonné par la radiothérapie mais pas mort. C'est pour cela que nous avons activé une démarche rapide. Stable, Léonie nous offre la possibilité de chercher à comprendre la maladie et de scruter les essais cliniques  porteurs d'espoir.

Ne ne pensons jamais que la bataille est terminée avec Léonie sur un cheval ! Cette periode post radio est baptisée "Lune de miel". Cela nous renseigne bien sur l'evolution de la maladie future !  Alors continuez à faire la fête avec vos actions sur le terrain pour des dons. Continuez à apporter votre soutien pour vivre l'espoir comme nous et avec nous. Vous êtes si généreux dans vos messages. Et n'oubliez jamais que sans vous rien n'est possible...Tous unis avec Léonie ! 

Laurent Cathy Léonie Agathe

 

 

Le 10 septembre 2017 Laurent Savary a écrit :

Bonjour à toutes et tous ! 

 

Nous avons atteint le cap des 3 mois de la maladie post-diagnostic et 1 mois pour notre présence sur leetchi.

Nous nous efforçons de garder le cap en offrant le meilleur à Léonie. 

Nous remercions les associations pour leur aide précieuse mais aussi vous tous ! 

Depuis le début vous faîtes preuve d'une formidable générosité. Tout est dur chaque jour mais sans vous cela serait impossible.

Nous savons que ce gliome ne nous fera pas de cadeau. Mais depuis le début nous nous refusons d'abdiquer. Nous ne lacherons rien. Nous avons démarré notre initiative tôt pour espérer ne pas manquer de temps. Et si Léonie réussit aujourd'hui à aller à l'école ou à faire du cheval c'est pour son plus grand bonheur. Durant ce temps nous cherchons les essais cliniques porteurs d'espoir dans le monde, les thérapies chinoises, les thérapies par l'esprit...Nous passons des heures à s'informer sans relâche. Et grâce à vous nous pourrons décider le moment opportun. Mais la bataille est à son début. Continuez à faire la fête pour Léonie afin de récolter des fonds. Continuez à verser pour Léonie pour pouvoir tenter  un essai clinique. Donnons lui une chance de vivre plus longtemps que juste 9 ans ! 

Pour rappel, Monterey au Mexique coute en moyenne 100 000 € pour 3 mois de soins avec des résultats plein d'espoir. En allemagne au centre Iozk c'est 50 000€ pour un essai en immunothérapie toujours plus performante. La recherche avance sur le G.i.t.c. Alors gardons l'espoir et restons unis    ! 

 

Le 6 août 2017 Laurent Savary a écrit :

 Bonjour retrouvez nous sur

 

le site de l'association Au pays de Léonie

www.aupaysdeleonie.com

 

Rejoignez nous sur la page Facebook de l'association.

www.facebook.com/associationaupaysdeleonie

 

 

 

Le 9 décembre 2017
Caroline Plantevin
Plein de courage à leonie et à sa famille!!!! Nous contribuons un petit peu pour pouvoir soigner cette petite puce!!
Le 6 décembre 2017
Anonyme
bonne chance leonie , je suis certain que tu vaincra cette maladie, on est tres nombreux derriere toi et ta famille !!!
Le 1 décembre 2017
suzanne LEROY
Je vous félicite pour votre courage et vous souhaite une pleine réussite pour des jours meilleurs pour Leonie et vous tous.
Le 30 novembre 2017
Julie Constantin
Nous souhaitons bon courage à Léonie et à sa famille. Nous espérons qu'elle pourra bénéficier de soins appropriés et profiter pleinement de la vie.
Le 29 novembre 2017
Irène Lestang
De retour de Madagascar, je me suis empressée de prendre des nouvelles sur le blog. A bientôt au Pontet !
Le 22 novembre 2017
Margaux Hertert
Beaucoup de courage à vous, en espérant que les nouvelles soient positives ❤️
Le 18 novembre 2017
Florence Pietri
Bon anniversaire Léonie, Tanti auguri per i tuoi 10 anni!!!! Partage ce beau moment avec tes amis et parents. Serena,Marie-Noëlle,Christophe et moi t'embrassons
Le 16 novembre 2017
Philippe Genton
Merci pour cette initiative de solidarité qui manifeste une fois de plus que les relations humaines et la compassion permettent de vivre autrement ce que l'État ne parvient pas à assumer. Courage aux parents de Léonie, mon affection, mes pensées et mes prières pour elle. Je vous bénis. Philippe
Le 13 novembre 2017
Mélanie Malbranche
Je suis de tt cœur avec vous dans ce combat auprès de leonie. J’espère très fort qu’un traitement puisse vite être trouvé. Melanie
Le 11 novembre 2017
Malika Drugeon
Bon courage et gros bisous à Léonie !! Malika