Aidons Léonie contre le cancer du DIPG

Organisé pour : Association Au Pays de Léonie

Pourquoi cet appel aux dons?

Nous sommes Laurent et Catherine les parents d'une petite Léonie de 9 ans. Nous habitons près d'Avignon dans la commune de Le Pontet, Vaucluse en France.

 

Notre fille se passionne pour la musique, la danse et la cuisine et son niveau scolaire est excellent.

 

Nous savons depuis le 09 juin 2017 que Léonie est atteinte d'un Gliome du Tronc Cérébral Infiltrant (DIPG en Anglais).

 

Cette maladie touche des fonctions vitales provoquant dans un premier temps des symptômes comme une paralysie faciale, une déglutition difficile, un strabisme ou des maux de tête violents.

 

En France, un protocole expérimental est mis en place à base de radiothérapie (30 séances) et une prise de médicaments peu efficaces pour espérer une guerison définitive.

 

Nous avons dû interrompre notre travail afin d'accompagner notre fille dans les couloirs des hopitaux depuis 2 mois.

 

 

Peut-être un espoir!

Nous ne pouvons pas encore parler de soins curatifs. Cependant il est important de comprendre que nous cherchons  à gagner du temps sur la progression de la maladie en cherchant les meilleurs soins palliatifs pour Léonie. 

 

Ces traitements palliatifs coutent très chers.

 

Exemple:

Une chimio au Mexique c'est 11 000 dollars

 

Mais nous gardons l'espoir que votre générosité nous amène à être prêts pour partir suivre un traitement dans le monde si le cas devait se présenter.

 

Tous unis avec Léonie!

Aidez Léonie et sa famille ! 

 

 

 

20 167 €

Collectés sur 50 000 €
40%

25 Jours restants

351 Participations

  • cb
  • visa
  • mastercard

La sécurité des paiements est assurée par le Crédit Mutuel Arkéa, en https via le système 3D-Secure.

Actualités

Le 10 septembre 2017 Laurent Savary a écrit :

Cher(e)s donateurs .

 

Grâce à vous nos ambitions  prennent formes. Nous voulions Léonie stable. Elle l'est. Nous voulions Léonie apaisée après 3 mois d'hôpital, c'est réussi. Mais attention le gliome est loup. Il est sonné par la radiothérapie mais pas mort. C'est pour cela que nous avons activé une démarche rapide. Stable, Léonie nous offre la possibilité de chercher à comprendre la maladie et de scruter les essais cliniques  porteurs d'espoir.

Ne pensons jamais que la bataille est terminée avec Léonie sur un cheval ! Cette periode post radio est baptisée "Lune de miel". Cela nous renseigne bien sur l'evolution de la maladie future !  Alors continuez à faire la fête avec vos actions sur le terrain pour des dons. Continuez à apporter votre soutien pour vivre l'espoir comme nous et avec nous. Vous êtes si généreux dans vos messages. Et n'oubliez jamais que sans vous rien n'est possible...Tous unis avec Léonie ! 

Laurent Cathy Léonie Agathe

 

 

Le 10 septembre 2017 Laurent Savary a écrit :

Bonjour à toutes et tous ! 

 

Nous avons atteint le cap des 3 mois de la maladie post-diagnostic et 1 mois pour notre présence sur leetchi.

Nous nous efforçons de garder le cap en offrant le meilleur à Léonie. 

Nous remercions les associations pour leur aide précieuse mais aussi vous tous ! 

Depuis le début vous faîtes preuve d'une formidable générosité. Tout est dur chaque jour mais sans vous cela serait impossible.

Nous savons que ce gliome ne nous fera pas de cadeau. Mais depuis le début nous nous refusons d'abdiquer. Nous ne lacherons rien. Nous avons démarré notre initiative tôt pour espérer ne pas manquer de temps. Et si Léonie réussit aujourd'hui à aller à l'école ou à faire du cheval c'est pour son plus grand bonheur. Durant ce temps nous cherchons les essais cliniques porteurs d'espoir dans le monde, les thérapies chinoises, les thérapies par l'esprit...Nous passons des heures à s'informer sans relâche. Et grâce à vous nous pourrons décider le moment opportun. Mais la bataille est à son début. Continuez à faire la fête pour Léonie afin de récolter des fonds. Continuez à verser pour Léonie pour pouvoir tenter  un essai clinique. Donnons lui une chance de vivre plus longtemps que juste 9 ans ! 

Pour rappel, Monterey au Mexique coute en moyenne 100 000 € pour 3 mois de soins avec des résultats plein d'espoir. En allemagne au centre Iozk c'est 50 000€ pour un essai en immunothérapie toujours plus performante. La recherche avance sur le G.i.t.c. Alors gardons l'espoir et restons    ! 

 

Le 6 août 2017 Laurent Savary a écrit :

 Bonjour retrouvez nous sur

 

le site de l'association Au pays de Léonie

www.aupaysdeleonie.com

 

Rejoignez nous sur la page Facebook de l'association.

www.facebook.com/associationaupaysdeleonie

 

 

 

Le 23 septembre 2017
laetitia driss
Courage à vous et à votre petite leonie.
Le 23 septembre 2017
Carole Carayon
De tout mon cœur avec vous. Carole
Le 22 septembre 2017
veronique bettini
un petit coup de pouce pour cette famille du pontet , car moi aussi je suis native du pontet . tres belle initiative par mr savary . je vais partager au maximum sur mon facebook , car il faut vraiment venir en aide a cette famille . cordialement . veronique
Le 22 septembre 2017
Alain
Bon courage à Léonie et à toute sa famille
Le 21 septembre 2017
Gisela Rollet
Je ne vous connais pas mais votre histoire m'a touché énormément. C'est une épreuve très difficile pour vous, je ne peux même pas l'imaginer, mais j'espère que le soutien de toutes les personnes qui participent comme moi, vous portera dans votre combat! Un énorme bisou à votre formidable fille, son sourire et sa force ne peuvent que nous rendre admiratifs! Courage!!!!
Le 21 septembre 2017
marielle fabre
Bon courage à Léonie et à vous, parents .
Le 21 septembre 2017
LOuis Brueder
Bravo pour votre courage et votre beau combat ! On est tous avec vous .
Le 21 septembre 2017
Florence de Graeve
Courage à tous 💪🏻, Nous allons essayer de vous aider au mieux dans ce combat !!!
Le 19 septembre 2017
philippe roche
Beaucoup de courage à tous les 4. Votre force est admirable ! Embrassez tres fort Léonie
Le 19 septembre 2017
Olivia WESTERMANN
Tous mes voeux de rétablissement à Léonie . Et bon courage à toute la famille . Vous allez y arriver !