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SEPossible: Oceanadventures

Organisé pour : Océane Schaeffer

(English below)

 

Bienvenue et merci d’être arrivé jusqu’ici ! Voici ci-dessous le projet que j’ai construit et sur lequel je m’apprête à embarquer le 25 juin 2019.

 

Qui suis-je ?

 

Je m'appelle Océane et j'ai 22 ans. Mes proches vous diraient que je souris tout le temps, que j’ai du mal à me ménager, et que je suis « vadrouilleuse »… Je viens tout juste de terminer mon master en biologie moléculaire et je suis sur le point d'embarquer sur l'une des plus folles aventures de ma vie. Le 25 juin 2019, je pars faire le tour du (demi) monde pendant 6 mois. Seule (ou presque) parce que je serais avec ma Rose. Rose, c'est ma SEP, ma sclérose en plaques. 🎗️ 

C’est quoi la SEP ?

La sclérose en plaques, plus communément appelée SEP, est une maladie chronique inflammatoire  du cerveau et de la moelle épinière. Le système immunitaire est connu pour être notre mécanisme de défense contre ce qu’on pourrait appeler des « intrus » (bactéries, virus, parasites, etc.). Une dérégulation de ce système peut mener à l’apparition de maladies autoimmunes, dont la sclérose en plaques. Dans ce cas-ci, le système immunitaire détruit la gaine de myéline. Cette gaine est là pour protéger les fibres nerveuses et améliorer le signal nerveux (un peu comme la gaine de caoutchouc autour d’un câble électrique). La SEP est donc considérée comme une maladie autoimmune et neurodégénérative pouvant mener à un certains nombres de handicaps, souvent invisibles.

 

Pourquoi ce projet ?

Ce projet est né suite à mon diagnostic mais est également nourri de ma passion du voyage. J'ai été diagnostiquée en avril 2018 et l'une des premières questions que j'ai eu pour mon médecin, c'était "est-ce que je peux toujours voyager?".

 

Ce diagnostic fut un véritable choc, bien évidemment, mais il m’a permis de prendre conscience de beaucoup de choses. J’ai appris qu’il ne faut laisser rien, ni personne, nous empêcher de vivre nos rêves et de se dépasser. Je pense en être la preuve vivante puisque Rose et moi, on part sur cette grande aventure ensemble. Nous nous apprêtons à découvrir l’Asie du Sud-Est (Singapour, Thaïlande, Laos, Vietnam, Cambodge, Birmanie) ainsi que l’Inde et le Népal, où je me lance le défi d’effectuer le trek du camp de base de l’Everest… Je retournerais également en Australie, où j’ai vécu quelques mois avant mon diagnostic. Ces pays ont toutes une raison et une significativité particulière qui me sont chères. Je souhaite me découvrir tout en découvrant le monde et tout en repoussant les frontières, notamment celles imposées par ma maladie.

 

Pourquoi cette cagnotte ?

Cela fait maintenant plus d’un an que j’économise pour ce voyage et à quelques jours du départ et j’ai décidé de créer cette cagnotte.

 

J'ai décidé de reverser la moitié de la somme obtenue à deux associations qui me tiennent à coeur: 1) La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques dans le cadre de la campagne "Kiss Goodbye to MS" et parce que la recherche avance, mais qu’elle manque cruellement de fonds et 2) au réseau de santé Alsacep qui m'a énormément aidé suite à l'annonce de la maladie.

 

L’autre moitié sera dédiée au financement d’une partie de mon projet… puisque je m’apprête à effectuer le trek du camp de base de l’Everest ! Ce trek constitue un rêve mais aussi un défi personnel et sportif car j’ai besoin de me prouver que la maladie n’est un frein en rien et qu’avec un bon mental et une détermination sans fin, nous pouvons réaliser les projets les plus fous.

 

Et mon objectif dans tout ça ?

Tout d’abord, je souhaite rendre la donne. Dès l’annonce du diagnostic, j’ai passé de nombreuses heures à rechercher sur internet « sclérose en plaques et voyage » et je suis tombée sur 2-3 projets plus qu’inspirants, donc celui de Marine Barnerias (auteure du livre « Seper Hero »), dans lequel je me suis drôlement retrouvée. Ces projets, ces mots posés sur nos maux, m’ont redonné espoir et m’ont poussé à ne pas baisser les bras face aux obstacles de la vie. Je souhaite rendre la donne et pouvoir, peut-être, redonner cet espoir aux personnes qui en ont besoin. Parce que oui, c’est possible. Ne laissez rien, ni personne, vous empêcher de vivre vos rêves. Avec quelques concessions, quelques ajustements, tout est possible. SEPossible !

 

J’ai envie qu’on puisse suivre les aventures d’une jeune fille ordinaire de 22 ans qui veut donner du sens à tout ce qui lui arrive… Je veux donner l’envie aux gens de poursuivre leurs rêves, quel qu’ils soient, parce que la vie est trop courte pour ne pas en profiter. J’ai envie de donner du positif dans un monde qui, aujourd’hui, en a cruellement besoin. J’ai envie de montrer que mille choses sont possibles quand on franchit toutes ces frontières, surtout celles que l’on s’impose (parfois inconsciemment). Je veux également parler de la maladie et je veux déstrigmatiser la SEP.

 

Le voyage est une façon de me prouver que ma maladie ne me définit pas et que malgré tout, je peux toujours vivre ma vie à 100% et continuer à réaliser mes rêves. Alors, qu'est-ce qui vous empêche de réaliser les vôtres? 

 

J’aimerais que cette expérience soit une expérience de vie à partager… J’aimerais pouvoir permettre à tant d’autres de rêver et de se prouver que les limites sont faites pour être repoussées. Mon voyage sera nourri de ma détermination, mes passions, ma joie de vie et mon enthousiasme. Ce projet n’a de sens que s’il est partagé avec d’autres, que ce soit sur place, mais également à des milliers de kilomètres. Je m’apprête à transformer une contrainte en initiative et je souhaiterais encourager tout le monde à le faire et à tirer le positif du négatif. Avec les cartes qui m’ont été donné, je m’apprête à jouer une partie de jeu inspirante et bouleversante, et je veux ainsi pouvoir emmener du monde avec moi… De près ou de loin.

 

Où pourrons-nous me suivre ?

J’ai décidé de créer une page facebook afin que l’on puisse suivre mes aventures de la manière la plus simple possible (autant pour moi que pour les autres) : Oceanadventures. C’est sur cette page que je partagerais la majorité de mes aventures, de mes réflexions, de mes photos… Je serais peut-être la première à bénéficier de ce voyage, de ces expériences, de ces échanges, mais j’espère aussi vous en transmettre à travers les réseaux sociaux… Parce qu’ils ont tout de même un joli potentiel.

 

« Nous voyageons non pas pour échapper à la vie, mais pour que la vie ne nous échappe pas. »

 

Peu importe le montant de votre participation (qui est sécurisé et anonyme), l'essentiel est surtout de vous savoir avec moi, de près ou de loin. Merci d’avance de votre confiance, vos encouragements et votre soutien. 

 

J'espère que j'arriverais à vous montrer que rien ne doit vous empêcher de vivre et de profiter de votre vie. Elle est beaucoup trop courte pour avoir des regrets. Continuez de croire en vous et en vos capacités. Et s'il y a des SEPer héros qui me suivent, montrons à quel point nous sommes forts et déterminés !

 

A bientôt,

Océane (et sa Rose)

 


Welcome and thank you for coming this far! Here, you will find the description of the project on which I am about to go on June 25th, 2019.

 

Who am I?

My name is Océane , I am French and I am 22. My friends and family would tell you that I smile all the time, that I am hyperactive and that I am a "wanderer"... I just finished my postgraduate degree in molecular biology and I am about to leave for one of the biggest and craziest adventures of my life. On June 25th, 2019, I will be leaving my home to go solo travel around half the globe for 6 months… I will technically be by myself but Rose will be accompagnying me. Rose, it's my multiple sclerosis. 🎗️

 

What is MS?

Multiple sclerosis, more commonly known as MS, is a chronic inflammatory disorder of the brain and spinal cord. The immune system is known to be the defense mechanism of our body and usually fights against what could be called "invaders" (bacteria, viruses, parasites, etc.). Dysregulation of the immune system can lead to autoimmune disorders, including multiple sclerosis. In the case of MS, the immune system destroys the myelin sheath. Myelin wraps around the nerve fibers to protect them and enhance the nerve signals (kind of like a cable sheath protecting the electric current). MS is therefore considered as an autoimmune and neurodegenerative condition that can lead to a number of disabilities that are often invisible.

 

Why did I create this project?

This project was born following my diagnosis but I can’t say that my passion for travel didn’t have anything to do with it as well. I was diagnosed in April 2018 and one of the first questions I had for my doctor was "Can I still travel? ".

 

This diagnosis was a real shock, of course, but it made me realize many things. I have learned that we must not let anything, or anyone, prevent us from living our dreams and surpassing ourselves. I reckon I am living proof of this as Rose and I are about to go on this great adventure together. We are about to discover Southeast Asia (Singapore, Thailand, Laos, Vietnam, Cambodia, Myanmar) as well as India and Nepal, where I plan on challenging myself to do the Everest Base Camp trek... I will also return to Australia, where I lived a few months before my diagnosis. I want to discover myself while discovering the world and challenge my limits, especially those imposed by my condition.

 

Why did I launch this money pot?

I have now been saving for more than a year for this trip and a few days before my departure, I decided to create this money pot.

 

Indeed, I have decided to donate half of the amount that I will obtain to two charities that are close to my heart: 1) The French League against Multiple Sclerosis as part of the "Kiss Goodbye to MS" campaign because research is sorely lacking in funds and 2) the Alsacep health network, which was an enormous help following my diagnosis.

 

The other half will be dedicated to financing part of my project as I plan on doing the Everest base camp trek! This trek is a dream but mainly a challenge : I will not let my MS be an obstacle and I will show myself (and the world) that with a good mindset and endless determination, we can achieve the craziest things.

 

What are my objectives?

As soon as I was diagnosed, I spent many hours searching the internet for "multiple sclerosis and travel" pages and posts. I came across several projects that inspired me to not let my diagnosis define my limits. These projects have given me hope and encouraged me to not give up when faced with life's challenges. I want to give back by perhaps giving that hope back to the people who need it. Because yes, it is possible. Don't let anything, or anyone, stop you from realizing your dreams. With a few adjustments, anything is possible. I also want to raise awareness towards what MS is really like. I want to talk about this condition that a lot of people have to live with.

 

I want people to be able to follow the adventures of an ordinary 22-year-old girl who wants to find a meaning behind what happened to her... I want to give people the hope to pursue their dreams, whatever they are, because life is too short to not do so. I want to give some positivity in a world that nowadays is in desperate need of it. I want to show that a thousand things are possible when you cross all these limits, especially those you impose on yourself.

 

Travel is a way to prove to myself that my condition should not define me and that, despite everything, I can still live my life to its fullest. So what’s stopping you from doing the same ?

 

I would like this project to be a shared life experience... I would like to be able to allow many others to dream and prove to themselves that limits are meant to be crossed. This project only makes sense if it is shared with others… I would like to encourage everyone to turn a negative situation into a positive one. I am about to play the cards given to me and I hope it will be an inspiring and life-changing game and I’d love to bring people with me on this journey.

 

Where will you be able to follow me?

I decided to create a facebook page so that people could follow my adventures the easiest way possible : Oceanadventures. This page will allow me to share my journey, my thoughts and my pictures... I may be the first one to benefit from this trip and these experiences but I hope to share some with you through social networks... Because they do have a nice potential.

 

"We travel not to escape life, but for life not to escape us..."

 

No matter how much you donate, the most important thing is to know that you are with me. Thank you for your trust, your enthusiasm and confidence in this project.  

 

I hope that I can show you that nothing should stop you from living your dreams. Life is far too short to have regrets. Believe in yourself and in the cards given to you. If I have fellow MS warriors out there, let's show the world how strong we can be !

 

See you soon,

 

Océane (and Rose)

 

Organisé par

Océane Schaeffer