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Sehr seltene Erkrankung heilen - unser Kampf für Leon und seine Freunde

Organisé pour : Familie Apler

please, scroll down for the english version!smiley

Liebe Freunde, Familie, Bekannte und alle anderen Besucher dieser Seite,

 

bei unserem Sohn Leon wurde im Juni 2018 das sehr seltene und als unheilbar geltende Syngap-Syndrom diagnostiziert, wodurch ihm ein normales Leben verwehrt bleiben wird. Mit dieser Spendenkampagne wollen wir (Leons Eltern Sandra und Florian) das Unmögliche möglich machen und haben der Krankheit den Kampf angesagt.

 

Dazu brauchen wir aber eure Hilfe!

 

Wir haben uns für eine Spendenkampagne auf leetchi.com entschieden, da die Seite übersichtlich, transparent und schnell ist. Spenden könnt ihr hier bequem und sicher via Sofortüberweisung, VISA, Mastercard oder Giropay.

 

Was hilft uns neben Spenden außerdem:

 

Wir würden uns freuen, wenn ihr Familie, Freunden und Bekannten von Leons Schicksal erzählt. Verbreitet unser Projekt in den sozialen Medien und verschafft uns so viel Aufmerksamkeit wie möglich. All das hilft uns enorm, die Krankheit und unsere Spendenaktion bekannter zu machen. Auch Sachspenden können uns helfen. Wenn du andere Möglichkeiten kennst, Spendengelder einzusammeln, kannst du dich sehr gern direkt bei uns melden. Und bei Geldspenden heißt es: Jeder Euro zählt! Aus vielen kleinen Dingen soll etwas ganz Großes werden. Das ist unser Traum.

 

Herzlichen Dank für eure Unterstützung und Hilfe beim Teilen.

 

Sandra, Flo, Leon und Marie

 

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Was passiert mit dem Geld? Leon & Friends auf den Punkt gebracht:

 

Unser langfristiges Ziel ist es, ein eigenes Forschungsprojekt und eine Stiftung, die sich der Behandlung und Früherkennung des Syngap-Syndroms widmet, zu gründen. Wir wollen eine unheilbare Krankheit heilen und Leon ein glückliches und normales Leben ohne Beschwerden ermöglichen. Möglich wird dies aber nur mit eurer Unterstützung!

 

Unser Projekt ist eine echte Herzensangelegenheit, denn unser kleiner Schatz Leon ist von einer schweren genetischen Erkrankung betroffen. Er ist gerade erst zwei Jahre alt geworden - der jüngste bekannte Fall weltweit. Die Medizin geht von derzeit 200 Fällen auf der ganzen Welt aus, wobei die Dunkelziffer wahrscheinlich viel höher ist. Leon hat das Syngap-Syndrom. Wir haben bereits Kontakt zu einem tollen Professor und dessen Team am AKH in Wien, die Leon helfen und ein Forschungsprojekt über das Syngap-Syndrom durchführen wollen. Nun benötigen wir jedoch die finanziellen Mittel, um ein solches Vorhaben umzusetzen. Das Ganze ist so aufwändig, dass wir mindestens eine Million Euro an Eigenkapital einbringen müssen. Sollte dies jedoch gelingen, können wir uns dann mit dem Geld und einem durchdachten Konzept bei einem der größten Förderprojekte der EU - HORIZON 2020 - bis Anfang September bewerben und auf weitere Forschungsgelder hoffen.

 

 

Die Symptome des Syngap-Syndroms:

 

-     geistige Einschränkung

-     Epilepsie

-     Autismus

-     enorme Schlafstörungen

-     Muskelhypotonie (schlaffe Muskulatur)

 

Damit verbunden sind große Probleme mit der Motorik, der Sprachentwicklung, der Verdauung, dem Essen und dem Erlernen von neuen Dingen.

 

Vielleicht hast auch du Bekannte, bei denen die Kinder ähnliche Symptome aufweisen und keine Diagnose gefunden werden kann. In beiden Fällen möchten wir ganz viele wertvolle Tipps weitergeben. Auf unserer Webseite leonandfriends.org wollen wir eine Anlaufstelle für Betroffene bieten, mit vielen Informationen zum Syngap-Syndrom und einem Kontaktnetzwerk zu anderen Betroffenen.

 

 

Warum gibt es nur so wenige bekannte Fälle?

 

Die genetischen Tests, um die Erkrankung zu diagnostizieren, sind ein noch ganz junger Bereich der Medizin. So jung, dass selbst die allermeisten Ärzte noch nichts von dieser Analysemethode wissen. Es wird hierbei die komplette Genetik des Betroffenen ausgewertet und mit der eines gesunden Menschen verglichen. Die Auswertung ist so komplex und zeitintensiv, dass wir vier Monate auf das Ergebnis warten mussten.

 

Jeder Mensch muss in seinem Leben mal schwierige Phasen durchstehen und große persönliche Herausforderungen und Krisen meistern. Wenn man in diesen Zeiten zusammenhält, wird alles leichter.

 

 

Langfristige Pläne für Leon & Friends

 

Wir wollen Spendengelder sammeln, um ein großangelegtes Forschungsprojekt ins Leben zu rufen. Leons Krankheit ist so selten, dass es hierzu bisher so gut wie keine Forschungen gibt. Wir wollen das ändern und die Krankheit heilbar bzw. behandelbar machen. Dazu haben wir im ersten Schritt den Verein Leon & Friends gegründet. Später soll daraus eine Stiftung werden, um bessere Förderungsmöglichkeiten von staatlicher Seite zu erhalten und besser mit Forschern zusammenarbeiten zu können. Die Hürden dazu sind allerdings sehr hoch. Allein für die Gründung benötigt man 70.000€ Stammkapital.

 

Die Vereinsgründung war jedoch sehr kostengünstig und konnte mit ein paar Gefallen von lieben Freunden fast zum Nulltarif durchgeführt werden.

 

Jetzt müssen wir das Forschungsprojekt organisieren. Das heißt: Forscher ausfindig machen, das genaue Forschungsgebiet benennen und dann einen Froschungsplan aufstellen. Für uns ist das absolutes Neuland. Die Forscher, mit denen wir dazu gesprochen haben, kalkulieren für ein solches Projekt mindestens eine Million Euro, um sinnvoll arbeiten zu können. Ein Labor muss gemietet, die Forscher angestellt und Arbeitsgeräte beschafft werden.

 

 

Vernetzung - Erfahrungen weitergeben an betroffene Familien

 

In sehr kurzer Zeit hat sich unser Leben total auf den Kopf gestellt. Wir möchten nicht nur nehmen, sondern auch geben. Hoffnung bieten für andere Betroffene mit einem ähnlichen Schicksal. Vernetzen und Austauschen. Gemeinsame Ideen entwickeln und an Lösungen arbeiten. Betroffene Eltern müssen sehr viel mitmachen, da man leider völlig allein gelassen wird mit seinen Sorgen. Für das Syngap-Syndrom gibt noch kein Standardverfahren, wie es in anderen medizinischen Bereichen der Fall ist. Keiner kann einem so wirklich sagen, was man tun soll, zu wem man gehen soll, was sinnvoll ist und was nicht. Man kämpft sich von A nach B. Fehler sind vorprogrammiert.

 

Warum Leon & Friends?

 

Eine Gemeinschaft kann mehr schaffen als ein einzelner Mensch. Eine Stimme wird kaum gehört viele Stimmen bekommen ein Ohr. Nach Leons fataler Diagnose waren wir hilflos, jedoch sind wir im Internet auf eine tolle Elterngruppe, die ebenfall Kinder mit Syngap-Syndrom haben, gestoßen. Diese haben uns aufgefangen und Halt gegeben hat. Jeder von ihnen engagiert sich über alle Maße für ihre betroffenen kleinen Schätze. Wir teilen unser Schicksal mit diesen Familien und jede Hilfe für Leon kommt auch ihnen zu Gute. Deshalb heißt unser Projekt Leon & Friends.

 

Unser Sonnenschein - ein Rückblick

 

Die Nachricht über die bevorstehende Schwangerschaft war für uns so unerwartet und wunderbar zu gleich. Sandra und ich hatten uns schon so sehr ein Kind gewünscht. Doch es sollte anders kommen. Sandra hatte das ganze Wochenende immer wieder so starke Bauchkrämpfe, dass wir Sonntag abends entschieden ins Krankenhaus zu fahren. Die Ärztin fragte, ob wir bereits einen Schwangerschaftstest gemacht hätten. Nein. Das haben wir nicht. Im Ultraschall war ein kleiner Punkt zu sehen. Sofort rief Sandra mir, der im Nebenraum abgestellt wurde, freudig zu: "Schatz, ich bin schwanger." Mir wurde heiß und kalt zugleich - ich konnte es überhaupt nicht fassen. Ich hatte binnen Sekunden einen Kloß im Hals und Tränen in den Augen.

 

Die Ärztin dämpfte unsere Euphorie jedoch unmittelbar: „Es deutet leider vieles darauf hin, dass es sich um eine Fehlgeburt handeln wird. Wissen Sie, das kommt in dieser Phase der Schwangerschaft sehr häufig vor.“

 

In den nachfolgenden Wochen mussten wir immer wieder ins Krankenhaus zum Ultraschall und zur Hormonwert-Überprüfung. Die Ärzte machten uns bei den nachfolgenden Untersuchungen weiterhin wenig Hoffnung. Vorsichtshalber behielten wir die Nachricht weiter für uns. Wir bangten weiter um den kleinen Punkt, mit dem wir uns schon so verbunden fühlten.

 

Irgendwann wurde es klarer: Die Schwangerschaft wird zwar weiterhin nicht einfach werden, aber aus dem kleine Punkt wird ein kleiner Leon werden. Bei den letzten Untersuchungen waren alle Werte optimal und auch die Ärzte meinten, es schaue alles prima aus.

 

Leon kommt auf die Welt - unser Traum wird wahr! Oder nicht?

 

Die ganze Familie freute sich so sehr über die Geburt des ersten Kindes bzw. Enkels. Alles schien perfekt zu sein. Wir schlossen den kleinen Mann sofort ins Herz und waren überglücklich.

 

Nach etwa einem halben Jahr zogen jedoch erste Wolken auf. Wir hatten das Gefühl, dass sich Leon in seiner Entwicklung nicht so voranschreitet wie andere Kinder. Sandra bemerkte das sehr früh, da sie selbst Physiotherapeutin ist. Die verschiedenen Kinderärzte kommentierten unsere Sorgen immer gleich: "Das ist völlig normal und alle Kinder entwickeln sich unterschiedlich. Keine Sorge, das wird schon."

 

Leider wurde es das nicht.

 

Es begann eine Odyssee von Untersuchungen. Unzählige Blut-Tests, Ultraschalluntersuchungen, Stuhlproben, Urintests , Stoffwechselanalysen, EEG Gehirnstrom Messungen bis hin zur Vollnarkose und dem MRI vom Gehirn. Von den Ärzten immer wieder die gleiche Aussage: "Wir wissen nicht, was das Problem ist." In der Zwischenzeit versuchten wir Leon so gut es ging zu fördern. Er tat uns so leid, denn für ihn bedeutete das jede Woche eine Vielzahl an verschiedenen Therapien, welche bis heute andauern. Auch die ständigen Krankenhausbesuche und Behandlungen wurden zur Tortur für Leon. Schon bald genügte bereits ein weißer Kittel und Leon begann zu weinen. Und trotzdem war kein Ende in Sicht: Ausziehen, Abwiegen, Abmessen, Blut abnehmen und Bewegungstests, danach spezielle Untersuchungen.

 

Wenn man einen Menschen über alles liebt, dann ist es das Schlimmste wenn man ihm nicht helfen kann und man zusehen muss, wie er leidet. Leon musste immer wieder so bitterlich große Krokodilstränen weinen und streckte flehend seine kleinen Hände nach uns aus. Man hat das Gefühl, ihn in diesen Momenten im Stich zu lassen - und es bricht einem das Herz. Leon war erst 17 Monate alt und musste schon so viel durchmachen. Er war von Anfang an ein sehr glückliches Baby, doch dieser Weg setze ihm zu. Er lachte immer weniger und wurde teilweise schon aggressiv, wenn wir ihn nur ausziehen wollten zum Wickeln. Wir entschieden uns dann für einen vorerst letzten Krankenhausaufenthalt.

 

Der Weg zur Diagnose

 

Diesmal wollten wir nicht weg, bevor nicht alles untersucht wurde. Es hieß, hartnäckig zu bleiben. Wir mussten enorm viel Energie und Mut aufbringen, um in diesem Mühlrad nicht unterzugehen. Es war offensichtlich, dass die Ärzte mit solch seltenen Fällen bisher kaum Erfahrung hatten. Immer wieder erfuhren wir wenig kindgerechte Vorgehensweisen und Behandlungen, emphatisches Fingerspitzengefühl ließen viele der uns behandelnden Ärzte vermissen. Zum Glück sind wir auch auf sehr nette und bemühte Mediziner getroffen.

 

Durch die starke generelle Entwicklungsverzögerung wurde der Alltag eine große Herausforderung. Leon braucht sehr viel Aufmerksamkeit und Betreuung. Sein Essen muss immer püriert werden, da er nicht richtig kaut und sich dann verschluckt. Dadurch wäre er uns schon zwei mal fast erstickt. Er wird teilweise 20 mal pro Nacht wach, hat starke Stimmungsschwankungen und Probleme seine Emotionen auszudrücken. Leon wird von uns permanent gefördert und bekommt täglich Therapien. Alle in der Familie trainieren immer wieder mit ihm.

 

Trotz all der Schwierigkeiten hat Leon jedoch einen wundervollen Charakter, sodass ihn jeder am Liebsten gleich knuddeln möchte. Ein echter Sonnenschein. Trotz der ganzen Mühen und Sorgen ist er der tollste Junge auf der Welt für uns.

 

Als wir dann endlich die Diagnose erhielten, fühlte es sich an, als würde uns der Boden unter den Füßen weggezogen. Völlige Leere. Seitdem begleiten uns permanente Sorgen um seine Zukunft. Wir können uns einfach nicht vorstellen nichts tun zu können. Man möchte für seine Kinder das Beste. Dass ihm so vieles verwehrt bleiben soll, ist für uns unvorstellbar. Wir versuchen alle Energie aufzubringen, um ihm ein besseres Leben zu ermöglichen.

 

Von den anderen betroffenen Familien bekommen wir einen Einblick in die Zukunft. Die Kinder sind alle wesentlich älter wie Leon und die Herausforderungen nehmen im zunehmenden Alter weiter zu.

Seit sechs Monaten hat Leon nun auch eine kleine Schwester namens Marie. Sie entwickelt sich ganz prima.

 

Wir schauen optimistisch und kämpferisch in die Zukunft und danken nochmals alles Unterstützern von ganzem Herzen!

 

Sandra, Leon, Marie und Florian

English version 

Dear friends, family and kind-hearted people!

Welcome to our fundraising research project “LEON AND FRIENDS”! On behalf of Leon, we dream of accomplishing the impossible:  to find a cure for a currently incurable genetic disorder!

The Department of Child and Adolescent Pediatrics of the AKH in Vienna would launch the research project with us.

Therefore we are hoping to raise an enormous sum, an amount we could never fund ourselves.

 

Many, many thanks for your support!

  • Give as much as you want.
  • All contributions are secure with bank transfer, VISA, Mastercard or Giropay.
  • Why Leetchi? Because it is clear, transparent and fast.

Much obliged,

Sandra, Flo, Leon, und Marie

 

Leon and Friends – In a Nutshell

 

What is it all about?

It is about a very precious little human being and all his concerned friends

 

What do we want to accomplish?

The impossible. To find a cure for an incurable disorder.

 

How?

With your support.

 

Our fundraising project – A small introduction

 

Our project is a matter truly dear to our hearts because our little sweetheart Leon, who is turning two years of age in the coming days, is affected by a rare genetic disorder. He is the youngest known case worldwide. The medical society estimates the number of cases at around 200 worldwide. The actual figures are suspected to be much higher. Leon has been diagnosed with the Syngap Syndrom.

 

 

Why might the actual number be so much bigger?

 

The genetic testing to diagnose this disorder is still very new within the medical society. It is actually so new that even most doctors have never heard about these diagnostic methods. Using this method, the whole genetics of the patient are being decoded and compared with the genetics of a healthy individual. The genetic decoding is extremely work intensive and we had to wait four months to receive the results.

 

The symptoms of the disorder

  • Severe mental impairment
  • Epilepsy
  • Autism
  • Severe sleep impairment
  • Muscular hypertonia (limb muscles)
  • Resulting in motoric problems, impaired speech development, impaired digestion and eating, learning disabilities

 

 

Perhaps you are affected by these symptoms as well or know of somebody whose children show similar symptoms but were never able to be diagnosed. In either case, we want to pass along helpful advice.

If you just want to help then you can take a shortcut here.

 

The shortcut

 

Every human being is encountering challenging times during their lifetime in order to learn through these challenges and times of crisis. If there is mutual support during such difficult times and encouragement from others, everything gets easier. Therefore we turn to you:

 

 

We greatly appreciate any support in whatsoever form.

Many things lend support. Positive thoughts and prayers. Donations or supportive social networks. Spread the word, tell your friends and acquaintances about it, post it like a champion. Every little effort helps us to raise the awareness about this disorder. Maybe you know self-employed entrepreneurs who are willing to donate material goods which we would raffle off to those who so kindly volunteer in support of our effort. With monetary donations, every euro counts. Something big will grow out of all these many small things. 

 

Part 2- detailed information, backgrounds, our story and experiences

 

The project – what exactly it is – what has to be organised?

 

You can help in a variety of ways.

We want to collect and raise money to launch a new research project. Leon’s disorder is so rare, that at the moment there is almost no research that is being performed. We want to change this and find a cure for this disorder. Currently we are forming an association which we would like to grow into a foundation eventually. This should give us the ability to be sustainable for a very long time in order to keep the project alive. It will most likely run into the millions and might take years to get there. As an established foundation, a lot more public support from governmental resources becomes available and creates more awareness within the research community. The hurdles to get there are not insignificant. The required founding capital for a foundation is €70.000. A notary, lawyer and tax adviser are constantly required, which is a costly undertaking. The government wants to make sure that the tax benefits of a foundation are not unduly exploited. It is a protection but at the same time also a burden for any new entity.

 

An association is more cost effective and, with the help of dear friends, be established at almost no cost.

 

 

Now we have to organise the research project. This entails finding researchers willing to participate, to declare the exact field of research and to put together an action schedule to determine when and how should things be done. All that is absolute new territory for us. The researchers we communicated with have calculated that such a project would need a minimum of 1 million euro to get off the ground. A laboratory has to be leased, researchers need to be employed and equipment needs to be acquired.

 

Networking – Pass along experience to affected families

 

Involuntarily we have collected a lot of experience, good and bad, in very short period time. We don’t only want to take but also to give. We want to provide hope for concerned families or individuals with a similar fate. To connect and to exchange. To develop ideas and to work on solutions together. Affected parents have to go through a lot and often feel abandoned and left to their own sorrows. There simply are still no standardised processes in place as you might find in many other medical areas. Nobody can really give helpful advice as to what one should do, where to go and what action is meaningful and what is not. You fight every step along the way from A to B. Mistakes are unavoidable. Difficult times are made even more unbearable for no reason at all.

 

Every human being is encountering challenging times during their lifetime in order to learn through these challenges and times of crisis. If there is mutual support during such difficult times, encouragement from others, everything gets easier. Therefore we turn to you:

 

Why Leon and Friends?

 

One individual has often less impact than a group of people. One voice is often not heard, many voices get attention. In the case of a child, the situation is even more severe. The child is dependent on the family to step up and fight for him or her.

 

We have been connected to some outstanding families for several weeks now. They are deeply engaged and give their last shirt and all their energy to help their afflicted little sweethearts.

 

Our little sunshine – a brief look back

 

The news about the pregnancy was for both of us as unexpected as it was thrilling at the same time. Sandra and I (Florian) had been dearly wishing for a baby but then Leon’s grandmother was diagnosed with cancer. Chemotherapy commenced and our desire for a baby became a distant thought. It was a tremendous difficult time for us all. She is a fantastic human being who has always helped everyone around her and always put herself second. The whole family mobilised all energy to make her feel as comfortable as possible in such a situation. 

 

However it turned out differently

 

Sandra was having abdominal cramps all weekend long so that we decided to drive to the hospital on Sunday evening. The doctor asked if we had performed a pregnancy test already. The question threw us off for a moment. No, we didn’t do one yet. The ultrasound revealed a little dot. Sandra was calling into the adjacent room where I was told to wait, “Honey, I am pregnant!”. Flashes of hot and cold hit me at the same time and I had a hard time to comprehend. Within seconds I had a lump in my throat and tears in my eyes.

 

The doctor dampened the euphoria at the same moment. The bubble burst within seconds. “A lot of things are indicating an approaching miscarriage. You know, that happens during this early stage of pregnancy rather frequently”.

 

The subsequent weeks were filled with frequent visits to the hospital for ultrasound and hormone check-ups. The doctors didn’t give us much hope during these visits.

 

Somewhere down the line it became clearer. The pregnancy continued to be anything but simple but the little dot would become Leon.

 

Leon’s arrival – our dream comes true or not?

 

The whole family was filled with joy due to the birth of the first child, the first grandchild, the child we all longed for.

 

After about six months the first dark clouds began to appear. We had the feeling that Leon didn’t develop on par with all the children around him. Sandra had a very early feeling about it, supported by her knowledge as a physiotherapist.

 

An odyssey of check-up after check-up began. Countless blood tests, ultrasound examinations, stool samples, urine tests, metabolic analyses, EEG (brain currents), all the way to a general anaesthetic for a full brain MRI. Always leading to the same answer. “We do not know what the problem is!”. In the meantime, we tried to support and encourage Leon as much as possible. We felt so bad for him, as he was exposed to a variety of different therapy approaches each week. On top of that, there were continued visits to the hospital and the doctors. Every time always the same procedure. Leon began to understand and started crying every time he saw a white coat. Nevertheless again, undress, weighing, measuring, blood sampling, motoric testing and then special examinations.

 

If one loves a human being more than anything else, the worst that can happen is to be forced to witness their suffering and being unable to render help. Leon often cried so bitterly during these exams and with his little hands longingly stretched toward us, as if he wanted to say, ‘please, help me’, and with big tears streaming down his face. In these moments the overpowering feeling of not being able to help him brought us to our own limits. Leon was only 17 months old and had already endured so much. Right from the beginning he was a very happy baby but the situation was very difficult for him. He smiled less and less and began to get defensive even when we wanted to undress him for a diaper change. We made a decision to try one more visit to the hospital.

 

We didn’t want to be turned away until every rock had been turned. To remain unrelenting was the motto. One has to mobilise a lot of energy and courage in order to not be crushed by the mills of established systems. This should in no way be a judgement call since the doctors simply lacked the experience with such rare cases. Personal intuition and empathy is not something that can be learned easily. We often had to witness a not so kid-friendly approach, little instinctive feelings and cold statements. Certainly not from everyone, but sadly from a majority that we had to deal with. Luckily, we also met kind-hearted and dedicated doctors along the way.

 

Leon in everyday life – Challenges today and those to come

 

Due to the severe developmental delays, the day to day routine is a big challenge. Leon requires a lot of attention and supervision. His meals always have to be thoroughly blended since he has a hard time chewing and is at risk of choking. We already had two near death experiences from choking. He sometimes wakes up 20 times a night, has strong mood swings and difficulty controling his emotions. Leon receives constant care and daily therapy. Every one in the family is working with him and his training. Leon does have a special aura; everyone who meets him wants to hug him right away. In spite of all the hardships and worries he is the best boy in the world to us. 

 

The final diagnosis felt like the rug begin pulled from under our feet. Total emptiness. Since then constant worry about his future are our daily companion. We simply cannot imagine that we are powerless and there is nothing we can do for him. Everyone always wants the best for their kids. That so many things should be denied to him is something we cannot imagine. We try to mobilise all our energy to establish some help for him.

 

We do get a glimpse of the future from other affected families. The other children are all significantly older than Leon and the challenges grow with their age.

 

Leon has a little six months old sister now. Marie’s development is great.

 

Heartfelt thanks for your support

Sandra, Leon , Marie und Florian

19 272 €

Collectés sur 1 000 000 €
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Actualités

Le 14 septembre 2018 Florian Apler a écrit :

Leon hat gestern ganz viele neue tolle Freunde gefunden. Einer davon ist der Biathlonstar Dominik Landertinger. #leonandfriends


Le 12 août 2018 Florian Apler a écrit :

Leon´s erstes Webseiten Video. Das müsst ihr gesehen haben.

Herzlichen Dank an Max Foidl. 

Le 6 août 2018 Florian Apler a écrit :

Hallo meine lieben Freunde und Unterstützer.Diese Woche ist wieder sehr viel passiert. Die liebe Johanna von den Kitzbüheler Nachrichten hat meinen ersten eigenen Zeitungsartikel geschrieben. Hier findet ihr den Artikel https://leonandfriends.org/2018/08/03/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger/

 

Die Martina aus St. Johann hat für mich eine extra Mawiba Kindertanzstunde organisiert und dabei wurde fleißig gespendet. Was ich dabei erlebt habe lest ihr bald. Die Bezirksbätter haben einen Artikel darüber geschrieben https://www.meinbezirk.at/kitzbuehel/lokales/waidring-spende-fuer-syngap-forschungsprojekt-d2806028.htmlAm Samstag haben dann noch die Matronas Waidring ein tolles Benefiz Volleyballturnier für mich veranstaltet. Hier hattet ich tolle Erlebnisse ...mehr lesen https://leonandfriends.org/2018/08/04/benefiz-volleyball-turnier-der-matronas-fuer-leon/ 

Le 21 juillet 2018 Florian Apler a écrit :

Wir sind so überwältigt von der Unterstützung die wir von so vielen Seiten erhalten. Das gibt uns sooooo viel Kraft, weil wir das Gefühl haben nicht alleine zu sein.

 

Gestern haben wir ein langes Gespräch mit Professor Seidl und Frau Doktor Knaus der Med Uni Wien geführt um die weitere Vorgehensweise zu planen. Die beiden entwickeln jetzt bereits einen neuen Frühscreeningbogen, damit andere betroffene Kinder schneller zu einer Diagnose kommen können. 

 

Wenn ihr im Bekanntenkreis Kinder habt die eine generelle Entwicklungsverzögerung haben, Muskelhypotonie etc. dann scheut nicht Ihnen unsere Kontaktdaten zu geben. Wir können Sie hier super unterstützen.

Le 18 juillet 2018 Florian Apler a écrit :

Heute dürfen wir schon 140 mal DANKE sagenkissund das Zitat teilen was uns geschrieben wurde und einfach so was von perfekt passt."Alle sagten es geht nicht, dann kam einer der das nicht wusste und hat es gemacht."

Le 17 juillet 2018 Florian Apler a écrit :

Hallo Ihr LIEBEN. Wir sind so dankbar für EURE Unterstützung.heart  Leon hat daher auf seiner brandneu fertig gestellten Facebook Seitemail gleich seine erste Nachricht für euch hinterlassen. winkhttps://www.facebook.com/leonandfriendsorg/

Le 15 juillet 2018 Florian Apler a écrit :

Gerade haben wir den tollen Entwurf für Leons Webseite bekommen. Herzlichen Dank an Philipp Apler für die unentgeltliche Unterstützung und tolle Hilfe. 

Organisé par

Florian Apler

Pamela Knapp a participé 100 €

Peter Köck a participé

Matthew de Bohun a participé 20 €

Matthias Heinisch a participé 20 €

karl zinhobl a participé

Tatjana Hobel a participé 50 €

Nina Trummer a participé

Raphaela Stotter a participé 110 €

Regina Kaindl a participé 150 €

Michael Astl a participé 100 €

Julia a participé 5 €

Monika Hirschmann a participé 30 €

Iris Adrian a participé

Katrina Danzl a participé

Aldisa Pacher a participé

Bernd, Gabriele, Philipp und Martin Apler a participé 1 000 €

Anonyme a participé 50 €

Elisabeth Eckmayr a participé

Anonyme a participé 50 €

Stefanie Süß a participé 25 €

Gabi aus DZ a participé

Tanja Danzl a participé

Stefanie Fischer a participé

Monika Kühn a participé 100 €

Le 16 novembre 2018
Pamela Knapp
Viel Glück für Euch!
Le 3 août 2018
Thomas Berrer
Hey Flori, endlich hat es geklappt
Le 2 août 2018
Klaus Meixner
Liebe Sandra lieber Flo ! Ich weiss Ihr seid Kämpfer und Leon hätte sich keine bessere Familie aussuchen können. Wenn das jemand schafft dann Ihr 2 !! Alles Gute Caroline und Klaus
Le 2 août 2018
Nicole Niggemann
Wir wünschen Euch viel Kraft und trotz allem viel Schönes für die Zukunft! Und natürlich dass das Forschungsprojekt in Erfüllung geht!
Le 23 juillet 2018
Daniel Wünsch
Ich wünsche alles gute für Euch!!! Viele liebe Grüße aus Berlin Daniel & Antonia
Le 22 juillet 2018
Barbara Egger
Ich wünsche Ihnen viel Glück für das Buawei. LG. Barbara Egger (Schwester von Christian Seiwald)
Le 22 juillet 2018
ROCKY GLÜCKAUF !
Weiterhin Viel Erfolg Coach !!!
Le 22 juillet 2018
Simone N.
Alles Gute für die Zukunft!
Le 20 juillet 2018
Emmi Huber e
Hallo! Der kleine wird es schaffen ganz bestimmt. Dafür bete ich jeden Tag. Gruss Emmi
Le 18 juillet 2018
Isabel Pühringer
💟 für Leon