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ROOT'SECOURS Partage et Solidarité

Organisé pour : Root'secours

La petite Clara, âgée de 4 ans et atteinte d’une maladie grave : l’hypotonie.

Depuis ses 1 an, plusieurs thérapeutes, suivent son parcours, leur préconise le Centre ESSENTIS situé à Barcelone, c’est un centre de rééducation apportant une méthode alternative de motricité intensive. La cure dure 15 jours et coûte 4000€ incluant les soins, frais d’hébergement et transport, sans aucune prise en charge de la sécurité sociale et mutuelle santé.

Faute de moyens, les parents de Clara ne peuvent pas financer ces cures.

 

L’histoire de Clara

Le jour de sa naissance, une hypotonie a été diagnostiquée; elle fut alors transférée en réanimation  au Centre Hospitalier de « Clocheville » à Tours. Elle fut plongée dans un coma artificiel pour préserver ses organes le temps d’essayer de comprendre ce qu’elle avait. Elle a beaucoup désaturé (oxygène dans le sang). Le Professeur de l’hôpital de Tours a fini par trouver qu’il s’agissait de convulsions dites « spasmes ». Plusieurs hospitalisations ont suivi durant près de 2 ans, pour mettre en place différents traitements épileptiques car à chaque fois elle rechutait. Clara est suivie chaque semaine en motricité, psychomotricité, orthophoniste (pour la déglutition), orthoptiste (pour le regard) et reçoit des soins de kiné respiratoire tous les jours car l’hypotonie fait que la déglutition est difficile ; elle fait donc des fausses routes salivaires quotidiennement.

Aujourd’hui, elle a 4 ans. Elle tient sa tête depuis avril 2017, grâce à une stimulation accrue. Elle ne tient pas assise, ni debout et n’a pas accès à la parole. Les séances de kiné motricité ont malgré tout permis que Clara arrive à bouger ses 4 membres et à se tourner sur les côtés.

 

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Association Root'Secours

Anonyme a participé 10 €