Rettet Franek! Das teuerste Medikament der Welt

Sie Geschichte von Franek ist eine der tragischsten Nachrichten, die Eltern hören können. Ihr kleines Baby ist an einer tödlichen Krankheit erkrankt.

Bei Franek wurde eine spinale Muskelatrophie vom Typ 1 (SMA1) diagnostiziert, eine genetisch bedingte Krankheit, die Babys allmählich lähmt. Mit SMA1 geborene Babys sind schlaff und können nicht gut saugen oder den Kopf heben. Weil die motorische Neuronen der Wirbelsäule fehlen, bauen sich die Muskeln ab und irgendwann kann Franek nicht mehr alleine atmen und wird sterben.

Diese Nachricht war für die Familie und Freunde schrecklich.

Doch seine Eltern entschieden sich, um sein Leben zu kämpfen.

Der Kampf um das teuerste Medikament der Welt - die Gentherapie kostet fast 2,1 Millionen Dollar !!

Jeder Tag ist wichtig, da die Krankheit von Tag zu Tag fortschreitet ...

Franek ist in einem sehr schlechten Zustand. Die Krankheit hat bereits die Atem- und Speiseröhrenmuskulatur angegriffen. Damit die Gentherapie ihren Fortgang der Krankheit stoppen und das Leben des Jungen retten kann, muss sie so schnell wie möglich durchgeführt werden! Leider ist der Preis unmenschlich...

Die Eltern bitten verzweifelt um Hilfe.

Seit dem Frühjahr 2019 ist die Gentherapie in den USA erhältlich und stoppt das Fortschreiten der Krankheit vollständig. Alles was es braucht ist eine einzige Dosis! Eine einzige Injektion des Arzneimittels liefert eine Kopie des beschädigten SMN1-Gens und stellt seine Funktionen wieder her. Dadurch wird das Absterben der Muskeln gestoppt! Obwohl dies die größte Chance fürs s Überleben ist, ist  sie außerhalb unserer Reichweite.

Franek wurde in Polen geboren und lebt dort, was seine Behandlung für eine durchschnittliche Familie noch teurer macht. Er muss in den USA behandelt werden, da es in Europa keine Behandlung für SMA1-Erkrankungen gibt. Ich bitte Sie, diesem kleinen Jungen von ganzem Herzen zu helfen.

Jede finanzielle Unterstützung wäre eine Geste des Mitgefühls und der Unterstützung in dieser schwierigen Zeit.  Viele Menschen beten und helfen bereits für den kleinen Franek.

Ich bitte Sie, sich mit Ihrer emotionalen und finanziellen Unterstützung uns anzuschließen. Diese Hilfe wird dringend benötigt und geschätzt! Jede Spende, auch die kleinsten, bedeuten uns unglaublich viel.

Euer Franek