"Rett" Dingue de Charlotte

Organisé pour : Charlotte

L'objectif de cette cagnotte est de récolter des fonds pour l'association "Rett Dingue de Charlotte" afin d'équiper Charlotte d'une commande occulaire.

 

Elle est organisée par Espoirs du Football et s'adresse à toutes les personnes qui seront sensibles à la maladie de Charlotte et souhaiteront améliorer son quotidien et celui de sa famille.

 

Charlotte est une petite fille de 5 ans qui souffre du syndrome de Rett, une maladie rare dégénérative.

 

Le syndrome de Rett est une maladie rare qui altère le développement du système nerveux central.

 

Il se manifeste par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement normal. Les malades ont une déficience intellectuelle sévère et présentent des complications multiples, dont des troubles respiratoires et cardiovasculaires

 

 

 

Qui est Charlotte

 

Bonjour, je m’appelle Charlotte et j’ai bientôt 6 ans. J’habite Leuc, un petit village proche de Carcassonne, avec mon Papa, ma Maman et mon petit frère Gauthier. Je suis une petite fille coquette, un peu coquine et pleine de joie comme toutes les petites filles de mon âge, mais je suis, aussi à la fois, différente : le contrôle de mon corps m’échappe, mes petits bras ne m’écoutes pas du tout et n’en font qu’à leur tête (maman dit que je fais le papillon), je ne peux pas marcher toute seule, je ne peux pas parler non plus (mais mon regard en dit long !), j’ai besoin constamment d’une aide pour tous les actes du quotidien (ca ne me déplaît pas qu'on s'occupe de moi).

 

Au début tout était parfait, je suis née un 12 janvier, avec un peu d’avance, et j’ai mené mon petit train train normalement jusqu’à mes 14 mois? J’avais un peu de retard mais le pédiatre rassurait papa et maman en leur disant que j’étais née prématurée, donc que c’était pour bientôt. D’un coup patatra !! Je me suis renfermée, je n’étais pas bien, je ne dormais plus. Papa et Maman se sont inquiétés et on est allé voir beaucoup de médecins spécialisés (il a fallu enfoncer les portes, faire des kilomètres et jouer des coudes). Pour mes 18 mois le couperet est tombé : je suis atteinte d’une maladie rare génétique, le Syndrome de Rett.

 

Il a fallu encaisser le choc, le digérer, puis apprendre à connaître et appréhender cette maladie pour agir en conséquence. J’ai alors fait la connaissance de plein de personnes très gentilles pour m’aider : généticienne et neuro-pédiatre, les éducatrices du Camps puis du SESSAD et Rakia de l’ile aux familles ; des kinésithérapeutes : Maria et Odile; ma psychomotricienne Laurence ; mon orthophoniste Fanny ; mon homéopathe (qui sauve souvent les nuits de Papa et Maman) ; mon auxiliaire de vie Marie Jo et toute l’équipe de la clinique Essentis à Barcelone.Malgré cette véritable armée à mon chevet, la maladie a continué sa progression et tous les 6 mois une régression arrivait : petit à petit mes doigts puis mes bras ne m'obéissaient plus. J'ai donc perdu la station debout avec appui. Ma respiration s’est mise à me jouer des tours : je fais des apnées en gonflant mon bidou, et des crises d’épilepsie me gâchent la vie en me donnant des maux de têtes abominables.  Mon estomac reflux et ça me brûle souvent dans la poitrine.

 

Depuis deux ans, j’ai un petit frère qui me fait bien rire et que je jalouse un peu aussi.

 

Je suis aussi rentrée à l'IME de Pennautier dans l'Aude, trois journées par semaine. J'adore être avec mes copains et mes copines. Mes éducatrices m'aident beaucoup pour m'intégrer au mieux et participer aux activités.

 

Le financement

 

En raison de sa maladie, Charlotte a besoin d'un accompagnement quotidien dans une maison aménagée pour prendre en compte son handicap.

 

 

Afin de lui permettre de pouvoir sortir de son isolement, pouvoir communiquer avec l'extérieur, ses parents souhaite faire l'acquisition de la Tobii Eye Mobile Mini.  

 

Cet outil, une commande occulaire qui s'adapte à une tablette, pourra permettre à Charlotte de s'exprimer par le regard avec une validation par le clignement des yeux. Il lui permettra également de la stimuler.

 

Le prix est conséquent est la prise en charge de cet équipement doit être assumé par la famille de Charlotte.

 

Afin de l'aider nous sollicitons votre générosité en participant à hauteur de vos moyens au financement de cet outil qui pourra changer le quotidien de Charlotte.

 

Voici comment est décrit le Tobii Eye Mobile Mini sur le site de son constructeur Proteor :

 

Tobii Eye Mobile est une commande oculaire s'adaptant à une tablette, dédiée aux personnes ne pouvant pas utiliser l'accès tactile. Le contrôle se fait alors avec les yeux de manière instantanée et avec haute précision.

 

Lien vers la fiche descriptive complète sur le site de Proteor.

 

Vous pouvez également voir le Tobii Eye Mobile Mini en démonstration video.

 

Le prix total de l'équipement est de 7 424,53 € et se décompose ainsi :

 

  • Eye Mobile Mini équipée d'une tablette Surface Pro 4 : 3 364,93
  • Logiciel Communication : 649 €
  • Look to Learn : 460 €
  • Support roulettes : 1 593,90 €
  • Support : 945 €
  • Transport : 24,64 €
  • TVA soit 5,5% : 387,06 €

 

L'association

L'association a été déclarée le 15 septembre 2014.

 

Voici son objet

Sensibiliser et informer le public au syndrome de Rett et les maladies génétiques, promouvoir la recherche pour ces affections, récolter des fonds qui aideront Charlotte à améliorer son quotidien : par l'acquisition de moyens techniques, d'aides humaines, de financement de séances de rééducation et de stages spécifiques, mais aussi l'aménagement de ses lieux de vie, aider d'autres enfants et familles qui vivent une situation similaire.

 
Voici ses actions jusqu'à présent
  • Décembre 2014 : Premier partenariat avec le club de patin de Pépieux : soirée spectacle et chant.
  • Avril 2015 : Soirée dégustation de vins sur le foyer de Leuc avec le club de football de la vallée du Lauquet.
  • Juin 2015 : Représentation théâtrale au Parc du château de Leuc avec Les Pacoulins
  • Septembre 2015 : Journée récréative type kermesse, apéritif musical et paella sur l’espace socio culturel de Vinassan.
  • Octobre 2015 : Assemblée générale sur le foyer de Villebazy.
  • Janvier 2016 : Partenariat avec les chanteurs des pacoulins à Leuc
  • Avril 2016 : Les éoliennes de Roquetaillade ont tournées pour Charlotte grâce au partenariat avec l’association Les Pacoulix.
  • Mai 2016 : Soirée dégustation de vins sur le foyer de Leuc avec le club de football de la vallée du Lauquet.
  • Juin 2016: Représentation théâtrale  au Parc du château de Leuc avec Les Pacoulins
  • Septembre 2016 : Soirée organisée par Les Lady’s de Narbonne sur le Paparazzo à Gruissan.
  • Décembre 2016 : Soirée musicale avec l’école de musique de Limoux en partenariat avec le comité des fêtes de Villebazy
  • Janvier 2017 : Assemblée générale sur la salle des associations de Leuc
  • Juin 2017: Représentation théâtrale  au Parc du château de Leuc avec Les Pacoulins
  • Septembre 2017 : Journée récréative type kermesse, apéritif musical et tapas sur le téâtre de verdure à Leuc.

 

Voici comment les fonds récoltés lors de ces événements ont été utilisés
  • Faire un don annuel pour la recherche par le biais de L’AFSR (association française du syndrome de Rett)
  • Venir en aide à Romain, un petit garçon ayant un problème génétique sur le même gêne que Charlotte, pour l’adaptation du véhicule familial.
  • Achetez une balançoire adaptée à Charlotte
  • Financer 2 séjours de deux et une semaine sur la clinique Essentis à Barcelone, Février et décembre 2015, ainsi que les orthèses faites à cette occasion.
  • Financer, la partie non remboursé, d’un Dynamico : c’est un grand youpala pour que Charlotte se tienne debout et se déplace en autonomie.
  • S’équiper de jouets adaptés aux possibilités motrices de Charlotte auprès de HOP TOYS (spécialisé dans le handicap).
  • Financement d’une éducatrice spécialisé pour Charlotte et 2 autres enfants les mardis après midi durant 1 an.
  • Achat d’une adaptation pour selle de cheval afin que Charlotte puisse bénéficier d’équithérapie et d’une bouée de cou pour la piscine.
  • Payer la partie non remboursée (et conséquente) d’une poussette adaptée pour les ballades.
  • Payer le passage 1 fois par semaine d’une psychomotricienne à domicile.
  • Financer une table de kiné.
  • Financer des séances de Neuro-feed back pour Charlotte et Aurélia une petite fille bien embêtée également avec l'épilepsie.
  • Financement d’un éducateur spécialisé pour les vacances scolaires.

 

 

1 422 €

Collectés sur 7 800 €
18%
153 Jours restants
62 Participations
Je participe

Organisé par

Laurent Mommeja

Ludovic Davous a participé

Alex Bibi a participé 100 €

Anonyme a participé 10 €

Anonyme a participé

EMILIE TEYSSIERES a participé 40 €

Bruno ROYER a participé 30 €

Emilio Rajk a participé

Effie Spinard a participé

Maéva Daneluzi a participé

Natacha Paillet a participé 5 €

Anonyme a participé

Anonyme a participé 30 €

fsdj kd a participé 30 €

HVJHK HGJ a participé 30 €

KJKJ HGHJ a participé 30 €

GJH NVN a participé 30 €

Antoine Ortiz a participé 10 €

Anonyme a participé

Marie Hélène SABBAH a participé

Fred Mrqr a participé

Pascale a participé

Darcy Thibault a participé

gyslaine arnaud a participé

Khalid Ramdani a participé 5 €

Le 27 février 2018
Anonyme
Bonjour, je vous souhaite très sincèrement de rassembler les fonds nécessaires afin d'améliorer la vie de Charlotte. Bien à vous.
Le 14 décembre 2017
Dominique Mouchlian
Il est a esperer que la recherche medicale trouve un remede efficace pour cet handicap.
Le 14 décembre 2017
Marie-Claude Charlet
De tout cœur avec vous, plein de bisous à Charlotte
Le 13 décembre 2017
Nizar Saafi
Une petite participation... Pas grand chose mais si tout le monde met sa pierre on peut y arriver...
Le 13 décembre 2017
Anonyme
Bon courage que le bon Dieu Accorde la pleine santé a cette petite fille ainsi qu a tous les malades
Le 31 octobre 2017
Thomas Gaufer
Nous ne sommes pas programmer pour élever un enfant différent, mais je suis persuadé qu'eux ont la faculté de nous élever et de devenir une personne meilleure...un Papa d'un enfant juste différent
Le 30 octobre 2017
Anonyme