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Lex Kämpfer des Herzens

Organisiert für Lex Schwitzkowski

Hallo mein Name ist Lex

Geboren bin ich am 30.08.17. Leider 6 Wochen zu früh.

 

Mein Start ins Leben ist nicht leicht gewesen. Den Verdacht auf eine normale Lippen Kiefer Gaumenspalte hatten meine Eltern schon in der 13ssw bekommen. Damit sind sie super klar gekommen, da dies ja heutzutage kein Problem darstellt.

 

Nun kam ich, als kleines Überraschungspaket, doch mit schwerwiegenden Fehlstellungen zur Welt, als alle gedacht hatten. Ich musste gleich auf die Intensivstation, wo ich Unterstützung bei der Beatmung brauchte. Ich wanderte immer mal von Intensiv- zu Zwischenintensivstation aufgrund meines Zustandes, da ich durch meine Fehlbildungen schlecht Luft bekam. Nur die einzigste OP, die für die Trachealkanüle hat mich stabilisiert.

 

Seid dem bin ich wie ausgewechselt. Ich habe keine Angst mehr keine Luft zu bekommen und war die Schläuche alle los und das Ding da am Hals, mit dem komme ich super klar. Ich werde die Kanüle bestimmt länger als 1 Jahr haben bis ich die notwendigsten OPs hinter mir habe. 

 

Tja und das mit meinem Ohr, weiß man auch nicht ob ich überhaupt höre oder hören werde. Das rechte ist zwar da aber der Gehörgang scheint auch nicht so richtig zu sein(Update: rechtes Ohr alles da und aktuell noch ein Paukernerguss, Tubes kommen am 7.6. mit rein; linkes Ohr: immernoch Nemoohr😅aber Göhrschneke aktiv und nun habe ich schon ein Knochenweiterleitungshörgerät)  Aber diese Baustellen Ohr, Auge usw. sind nebensächliches, wichtig ist das ich bald richtig Atmen kann.

 

Hier mal ein Auszug aus meinen Baustellen:

- Laterale Lippen Kiefer Gaumenspalte (LKGS)

- Pierre Robin Sequenz (daher trage ich eine Thübinger Platte, das lustige Gestell im Gesicht, edlich raus :-))

- NEU: GOLDENHAR Syndrom

- Linkes Ohr nicht vorhanden, ich nenne es NEMO OHR😅

- Kiefergelenk li. nicht vorhanden

- Linker Unterkiefer teils nicht vorhanden

- uvm......

Ihr könnt dies gerne mal googlen, da einiges unbekannt für euch sein könnte.

 

Atmen tue ich durch eine Trachealkanüle am Hals, da meine Fehlbildungen im Hals und Rachenraum so imenz sind, das ich diese brauche. Stimme habe ich dadurch keine, aber ich kann gut Grimassen schneiden 😉

 

Bald(Update sind voll im Gange) haben wir noch einen Termin zur genetischen Beratung ob evtl. nicht doch noch ein Gendefekt dahinter steckt, aber manchmal ist die natur so gemein und lässt es einfach so als "isoliert" ohne weitere Entstehungshinweise stehen. In der SS hat meine Mama schon einen Gentest bzgl. der LKGS gemacht, der ein Glück erstmal negativ ausgefallen ist.

Leider müssen meine Eltern diesen selber zahlen (1002€), da die Krankenkasse trotz verdacht diesen nicht übernehmen will. Trotzdem suchen wir weiter.

 

Meine Eltern geben die Hoffnung nicht auf und wollen bald mit mir und meinem großen Bruder Neo (4,5J) in den Urlaub fahren. (Update: ist gebucht im September geht ins CenterParcs Bispinger Heide)

 

Zu Unterstützung haben meine Eltern einen Pflegedienst der uns vorallem Nacht (ich muss regelmäßig an der Trachealkanüle abgesaugt werden) hilft, damit meine Eltern in ruhe schlafen können um am Tage dann 100% für uns da sind.

Vom Pflegedienst wird auch eine Pflegekraft mit in den Urlaub kommen, leider zahlt die Krankenkasse nur die Arbeitszeiten und nicht mal nen Teil der Unterkunft.

 

Das gespendete Geld fließt in den Urlaub, in den Gentest und als Unterstützung für meine Eltern.

 

Ich bekomme endlich ein eigenes Zimmer. Wir ziehen um!!! Von einer 3Zi. in eine 4Zi. Wohnung. Ein Teil der Spende richtet mein Zimmer ein, für all die Hilfsmitteln die ich brauche.

 

Ich danke schon mal vorab allen Spendern und berichte natürlich immer weiter von mir.

 

 

Euer Lex Kämpfer des Herzens

 

 

PayPal siehe ganz unten....

 

 

Ich habe jetzt auch eine eigene Facebook Seite:

 

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Neuigkeiten

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 6 September 2018:

5.9.2018

 

Hallo meine Liebsten Fans,Die Narbe ist super verheilt. Natürlich auch durch die gute Arbeit von Fr. Dr. Schmidt. 

Ihr glaubt es nicht. Geplanter Gaumenverschluss 03.12.18 also beide Gaumen und JA Dr. Voigt kommt als Nikolaus 🎅🤣

Da ja jedesmal nicht alles, was gesagt wurde, gemacht wurde, wird gewettet. 

Die Wette läuft:Fr. Löffler enthält sichDr. Voigt sagt beides wird gemachtMama wettet nur Weichgaumen

Mama nimmt ab sofort alle Wetteinsätze entgegen🤪

Ich drück euch😘

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 6 September 2018:

30.08.2018

 

Vor 31536000 sekunden:

 

Ein Zahl einfach aneinander gereiht.

 

NEIN!

 

Freude....Sorgen....Erwartungen....Erschöpfung....Angst....Glücklichsein....Vollkommenheit....Familie komplett.... 

 

Mit viel zu großen Emotionen. Tränen wie Bäche.Ängste voll gepackt in Tüten.

 

Ein Jahr ist viel zu schnell vorbei gedüst.

Du machst uns stark, auch wenn jede weitere Hürde immer eine Achterbahn der Gefühle ist. Du bist unser Idol, mit deiner Stärke und Kraft überwindet du schon fast mit Leichtigkeit die OPs, Untersuchungen und Krankenhausaufenhalte. Aber alles das schaffen wir gar nicht ohne unsere Familien Sandra Zdrenka Alexander Liepold Anja Sokolowski Christian Sokolowski Katja Göpel Dirk Schwitzkowski, ja genau deine Omas und Opas, Tanten und Onkel, DANKE für eure Unterstützung in jeglicher Lage. 

DANKE an unsere Freunde Pia Horn Nati David  Simone Nürnberg Jo Gi Valentina Jürges die gedult bewiesen haben wenn wir mal keine Zeit hatten oder uns einfach nicht gemeldet haben.Und nur durch dich finden wir neue Freunde- und Familienmitglieder die dich täglich begleiten, DANKE an das Pflegeteam Adiuto Jênny Schûlz Miriam Badura Adiuto pflege gmbh Angelique Rotter Daniela Schütt Sarah Niederkassel Nico Hewelt Susi Bäßler. Großen DANK auch an das Team des Virchow von der Station 40i, die die uns gelehrt haben mit dir und deinen Extra Aufgaben umzugehen, die du uns so heimlich mit nach der Geburt einfach mal untergejubelt hast😉

 

Lex Happy Birthday 

 

WIR LIEBEN DICH ❤💜🧡💛💚💙

 

Mama, Papa und Neo

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 6 September 2018:

26.08.2018

 

Es war einmal ein kleiner Junge.....🤣ich lese euch was vor.

 

So sieht es ähh sorry ICH 😎 aus. Die tolle arbeit von Fr. Dr. Schmidt.😍

Die Pflaster sind regelrecht abgefallen, da die ja direkt an der Spalte klebten und Speichel und Pflaster sich nicht so vertragen. Morgen noch zur Kontrolle und hoffentlich die ollen Armstulpen ab. 

 

Gerade plagt mich irgendetwas😫...keine Ahnung auf alle Fälle Fieber und Unwohlsein. Bestimmt 3 Tage Fieber oder Schub oder oder....⁉️

Ich wälze mich hin und her und mag nix machen🤒😵

 

...und wenn Sie nicht gestorben sind so Leben Sie noch heute.....ENDE

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 6 September 2018:

26.8.2018

 

Es war einmal ein kleiner Junge.....🤣ich lese euch was vor.

 

So sieht es ähh sorry ICH 😎 aus. Die tolle arbeit von Fr. Dr. Schmidt.😍

Die Pflaster sind regelrecht abgefallen, da die ja direkt an der Spalte klebten und Speichel und Pflaster sich nicht so vertragen. Morgen noch zur Kontrolle und hoffentlich die ollen Armstulpen ab. 

 

Gerade plagt mich irgendetwas😫...keine Ahnung auf alle Fälle Fieber und Unwohlsein. Bestimmt 3 Tage Fieber oder Schub oder oder....⁉️

Ich wälze mich hin und her und mag nix machen🤒😵

 

...und wenn Sie nicht gestorben sind so Leben Sie noch heute.....ENDE

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 4 September 2018:

24.08.2018

 

Liebe Forum Köpenick Team,gerne geht meine Familie und Pflegekraft mit mir bei euch einkaufen. Nur leider mussten wir heute mit einer unangenehme Situation eurer Seits umgehen. 

Ich bin leider schwerst mehrfach behindert und darf offiziell auf einem Behindertenparkplatz parken. Das zeigt auch der Ausweis in unserer Windschutzscheibe. Klar bin ich noch ein Baby aber muss leider einige Hilfsmittel mit mir rumschleppen.

Nun parkten wir auf ein ihrer Behinderten Parkplätze auf der P1.Meine Mama pakt den Kinderwagen aus dem Auto und wurde sofort schreiend von einem Mitarbeiter auf der Brücke P2 darauf hingewiesen, dass sie doch auch den dementsprechenden Parkausweis in die Scheibe legen sollte. 

Dieser ist sichtbar auch von da oben zu sehen. 

Er dachte sich bestimmt. Was macht die olle Mudda da wieder aufm Behinderten Parplatz. So auch seine Mimik und Gestik. Meine Mama schrie dann zurück (leider nicht anders möglich) das dieser immer da sichtbar hänge. Ich wette auch das der auch gucken gegangen ist als wir weg waren. Wenn ihr Mitarbeiter geschult gewesen wäre, wäre dieser freundlich und persönlich auf uns zu gekommen. Leider war dies nicht der Fall. Wir fühlten uns erniedrigt auch, weil andere Personen diese Situation mitbekommen haben. 

An ihren Mitarbeiter können Sie gerne weiterleiten, das sowohl Babys, Kleinkinder, Kinder, Teenager und auch Erwachsene auf einen Behinderten Parkplatz angewiesen seien können, auch ohne Rollstuhl oder ähnliches.

Euer Lex Kämpfer des Herzens

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 4 September 2018:

20.08.18

 

Ich bin wieder zu Hause und mir geht es richtig gut. Zu Hause ist es doch immer am schönsten. Die Armstulpen stören mich ein wenig, aber die halten mich nicht ab herum zu kreiseln und zu spielen. Heute Nachkontrolle war gut sieht alles top aus. Ich bin Montag wieder da und hoffentlich komme diese Stulpen ab. 

Ich hatte eigentlich auch wieder einen Termin zum Hörtest, da Mama und Papa nicht wirklich mit dem Paukenrörchen zufrieden sind. Ich höre einfach nicht so richtig was oder will ich Mama und Papa nicht hören wollen🤣Der Druck wurde wieder gemessen und mal wieder niedrig. Paukenrörchen ist zu mit Schmalzi. Löst sich aber von selber meinte Dr. Ko und haben wie wir schon mit unserer Akustikerin des Vertrauens Fr. Bühse von Hörgeräte-Akustik Flemming & Klingbeil GmbH & Co. KG besprochen haben, die Zusage des Hörgerätes rechts. Fr. Bühse ich komme🤗

Morgen geht es das erste mal zu Josi Logopädie am Katzengraben ich bin neugierig darauf was du mir alles beibringen möchtest. 

Ich wünsche euch eine schöne Woche💙

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 16 August 2018:

16.08.2018

 

Ich wussten ja schon gestern das Sport mein Ding ist. Darf ich mich vorstellen: Turn-/Boxprofi Lex. Ich mache mich für den nächsten Kampf fit.Mir geht es super.

 

 

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 16 August 2018:

15.08.2018

 

Hände sind gebunden für die 🥊 Boxhandschuhe, damit ich gleich in den Kampf starten kann.Mein Gegner heute Mr. Distraktor in der anderen Ecke.Fr. Dr. Schmidt kann kommen🤣Ich drück euch ❤💜🧡💛💚💙 – kämpferisch

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 16 August 2018:

13.08.2018

 

Zzzzzz... Alles soooo anstrengend.

Aktuelles Bild von heute.

Ja, wir sind zu Hause und nein ich bin kerngesund.

Warum ich hier liege und nicht im OP. Leider ist ein Notfall reingekommen, soll ganz schlimm sein.

Mittwoch starten wir den 2. Versuch.

 

Ich drück euch euer Lex

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 16 August 2018:

01.08.2018

 

Ohh man was ein Distraktor so schnell anrichten kann.

 

Ja, endlich haben wir einen Termin.

13.8. schwups geht's schon wieder in den OP.10.8. rein und dann spätestens 18.8. raus.

Am besten früher, denn dank 104.6 RTL Berlins Hitradio darf Mama zu Stars for Free und das will sie nicht verpassen.

 

Geplant ist mindestens Distraktor raus und Lippenheftung, Maximum auch Weichgaumenverschluss und Rachen Mandel(Polypen) raus.Aber im Endeffekt wissen wir es nach der OP was gemacht wurde.

Da hat sich die fahrerei echt gelohnt. Ist aber immer nett da mit Fr. Löffler, Dr. Schmidt und Dr. Voigt 😉💐

 

Und das so kurz vor meinem 1 Geburtstag. Ich hoffe das ich keine Nebenwirkungen habe und ich kräftig feiern kann🤣

 

Euer Lex 💙

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 30 Juli 2018:

......ohne Worte

 

 

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 25 Juli 2018:

Endlich mal wieder was von mir. 

Ich habe heute meine erste richtige Postkarte erhalten Danke Angi💙

Seid Wochen tingeln wir ja immer zum Virchow um den Distraktor enger zu stellen. Nun ca 1 Woche wurde nicht mehr verstellt. Es wird bald operiert. Evtl. schon nächste Woche. Mal schauen wie schnell es geht. Fr. Löffler ist noch krank und warten auf ihre Meinung und natürlich von Fr. Dr. Schmidt. Es geht voran. 

Nächsten Dienstag sind wir wieder da und hoffen den Termin zu bekommen. Die neue Nahrung(Infatrini) bekommt mir nicht so gut. Kann vllt. auch sein das alles im Mund enger ist und mich dann stört ooooooder es ist der 

Erste ZAHN.....

JA der erste Zahn kommt bzw. ist durch. Wenn er besser zu sehen ist gibt es nen Bild. Mama meint der tut schon echt weh wenn ich zu beiße 😂

Die Woche soll ja wieder echt mega Wetter werden. Ich schick euch hiermit immer ein paar Spritzer von meinem Planschbecken wenn ich drinne bin ok?

Ich knutsch😘 euch euer Lex


LeNevido Schwitzkowski schrieb am 18 Juli 2018:

10.07.2018

 

Ferienzeit ist FamilienZeit💙👨‍👩‍👦‍👦

Es ist so schön mit Neo, Papa und Mama Zeit zu verbringen.Neo macht immer so viel quatsch, da lach ich mich kaputt.🤣


LeNevido Schwitzkowski schrieb am 18 Juli 2018:

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 18 Juli 2018:

04.07.2018

 

Hallo schöne Welt.🌍

 

Nun endlich wurde bei mir mal enger gestellt. Hat mich überhaupt nicht gestört.

 

Fr. Schmidt ist sogar mit einem Dr. Koch(den ich nicht kenne und sein Vater war in der DDR der mega LKGS König) mich begutachtet und nun hecken👨‍⚕️👩‍⚕️ beide zusammen nen Plan für mich aus.Ein Glück das Mama Internet hat und feststellen konnte es ist Dr. Koch aus Siegen. 

 

Hallo Siegen wo seid ihr😉höre nur gutes von euch.

 

Mensch das ehrt mich sehr 2 so

hochrangige und überaus gute Ärzte an meiner Seite zu haben. 

 

Baden im Garten ist jetzt auch meine Leidenschaft geworden. Danke @Miriam Badura das du immer mit mir planscht🏄‍♂️. Ich soll nur nicht so weit raus schwimmen.

 

Und es sind Ferien und wünsche euch eine schöne Urlaubszeit.

 

Ich drück euch feste Lex💙

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 18 Juli 2018:

29.06.2018

 

Ich Grüße euch....🐵

 

Nun nach der OP am 21.6. geht es mir super. Der Distraktor sitz gut. Waren jetzt 2x da um zu schauen ob es wieder enger gestellt werden soll, wurde aber nicht. Ich hoffe das die hin und her Fahrerei sich lohnt. 

 

Genetik ist auch nun endlich raus. Es wurden verschiedene Gene getestet und es ist nichts raus gekommen. Es wird weiter getestet und wir warten wieder. Also bis jetzt heißt nur klinisch Goldenhar Syndrom was jetzt auf unsere Liste mit rauf kommt. Was wir auch schon seid Ewigkeiten vermutet haben. Die meisten Fälle sind nicht Genetisch sonder Umwelteinflüsse anders gesagt ne Laune der Natur. 

 

Am Wochenende haben wir kräftig gefeiert, denn Neo ist jetzt 5 Jahre und wie er sagt ein Vorschüler😁 es war sehr schön wir haben alle fleißig gefeiert.

 

Durch meine Physiotherapeutin, die mir jede Woche einen Besuch abstattet, und meine Sportstunden mit meiner tollen Tageskraft @Miriam Badura täglich kann ich schon fleißig das Köpfchen halten. Nur noch ein kleiner Funke fehlt zur komplett Drehung 😀

 

Ich drück euch und wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende 🌷

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 21 Juni 2018:

15.06.2018

 

Endlich der heiß ersehnte Anruf.

Mo. geht es zur Besprechung wie es weiter geht und Mittwoch rein und Donnerstag OP und ein DISTRAKTOR wird eingesetzt. Wie aufregend alles und soooo schnell aufeinmal.

Drück euch

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 21 Juni 2018:

08.06.2018

 

Wie ihr seht.......

........ seht ihr nichts!!!

Als ich in den Spiegel sah, sah ich immer noch meine Spalte. Komisch🤔

Gestern ist die OP gut verlaufen.MKG haben doch nichts gemacht, da unter meinem Spaltauge kein Knochen ist.Hier wurde ein neuer Abdruck gemacht und ich bekomme eine neue Platte, sodass sich dort die Knochen weiter zum Auge ziehen. Wie genau das funktioniert erklären die uns noch.Das Paukenröhrchen links wurde gelegt. Da bin ich gespannt ob ich Neo, Mama und Papa besser verstehen kann. Aber erstmal muss die ganze Suppe da raus.

Und ja ich bin heute entlassen worden 😎

Ach und die Planung der Stationen war echt bescheiden. Aber nicht der Rede wert.

Vielen Dank für all eure Anteilnahme die mich und meiner Familie echt umgehauen hat. Ihr seid die besten😘

Ich berichte weiter....

Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende euer Lex

 

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 21 Juni 2018:

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 21 Juni 2018:

25.05.2018

 

Was für ein ereignisreicher Tag.

Der Umzug ist vollbracht. Echt anstrengend so im Garten zu liegen und die Sonne genießen.😅Aber meine Eltern, Oma und das Team von BLNUmzüge 24 haben es gerockt. Chaos pur!!!Endlich mein eigenes Reich. Achtung noch nicht wirklich ausgepackt😁

UND ich ohne Platte🤣 das war mal spannend in meinem Mund. Fand es aber sehr angenehmen. Das wird jetzt täglich mehrfach geübt.

Ich muss auch schon wieder

DANKE

sagen.

600 likes

Wie ich sehe gefallen euch meine kleinen Geschichten über mich und mein ach noch so junges Leben. Das freut mich.DANKE

Ich drück euch vom ganzem Herzen💙euer

LEX

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 21 Juni 2018:

18.05.2018

 

🤗Ohhh jaaa.... ich bin seid Mittwoch Nachmittag wieder zu Hause und das auch ohne Sauerstoff.Mir geht es Tag für Tag besser. Ein wenig Husten ist noch aber der vergeht auch. Vielen Dank an alle die an mich gedacht haben. Ihr habt meiner Familie viel Kraft geschenkt.

Wie ihr seht habe ich ein Paket bekommen. Neo und ich haben uns sehr gefreut. Ein großes DANKE an Schütt Daniela 💙

Wir haben aufgrund der Bronchitis ja keine neue Platte eingesetzt.Jetzt soll ich 2 Wochen vor OP (7.6) versuchen die Platte raus zu nehmen😲, um ohne klar zu kommen. Erstmal für 1h/Tag und dann immer länger.Da bin ich ja aufgeregt.Wenn das nicht klappt, bekomm ich nach der OP meine neue Platte.

Vorgenommen haben sich Fr. Schmidt und Team echt viel.Sie wollen alle Spalten schließen, Kieferspalte teils anfangen und sogar meine Lippe heften.Aaahhhhhh dann sehe ich gaanz anders aus. Wie aufregend.

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 21 Juni 2018:

14.05.2018

 

Guten Morgen meine Lieben,

diesmal nicht so gute Neuigkeiten. Regulär sollten wir ja heute für 2 Nächte ins Virchow wegen der neuen Platte.Pustekuchen....Mich hat ne fette Bronchitis überfallen. Seid gestern Abend im Virchow. Husten ohne Ende. Nun Sauerstoff unterstützung und hoffen das Fieber in Zaum zu kriegen.Ich wünsche euch allen einen schöne Woche.

Euer Lex

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 1 Mai 2018:

Update:

 

Für die die es noch nicht gelesen haben.

 

Wir fahren in den Urlaub.

 

Es wird im September nach Bispingen ins Center Pracs gehen.

 

Dafür haben wir schon ein Teil unsere Spendenkasse geplündert um die erste Anzahlung zu leisten.

 

Noch mehr Neuigkeiten:

 

Unser Umzug ende Mai steht kurz bevor. Endlich einen 4 Zimmer Wohnung.

 

 

Wir freuen uns sehr und sagen DANKE.

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 1 Mai 2018:

30.04.2018 FB

 

...Ich wollt euch mal meine neue Kanüle zeigen🤗. Es ist eine Flexi Kanüle von Binvona ohne Block. Seid gestern versuchen wir es. Ich bin mal gespannt wie ich damit klar komme. Ich hoffe ja mich einfacher drehen zu können, da werd ich jetzt noch besser üben und meine Physioterapeutin Pia wird sich auch freuen.Am Mittwoch holt Mama meine Augenpflaster, denn meine Eltern sind sehr verwundert. Ich gucke mit meinem Spaltauge besser als mit dem anderen und muss daher 1h am Tag mein linkes Auge abkleben.

Was meine Eltern nicht wissen ist, dass ich das garnicht so toll finden werde😣Wenn ich dann das Pflaster mal trage, schicke ich euch ein Bild😉

Wie war es bei euch? Hattet ihr das auch und wie ist das angeschlagen/Erfolge?

 

Ich wünsche euch einen schönen Feiertag.

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 1 Mai 2018:

04.05.2018 FB

 

Liebe Follower,

 

hiermit möchte ich mich kurz und knapp ganz herzlich für eure Treue bedanken.

500 Likes hätte ich nieeee im Leben erwartet.

 

DANKE für eure offene und herzliche Art. Ihr, die immer ein offenes Ohr und freie Hände zum schreiben und Antworten habt.

DANKE für eure tollen Bilder in allen Gruppen.

DANKE für ALLES.

 

Durch eure Kraft helft Ihr mir und meinen Eltern und vorallem allen anderen immer weiter und nehmt uns die Angst.

 

Euer Lex Kämpfer des Herzens

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 1 Mai 2018:

04.04.2018 FB

 

Hallihallo hallöle!Ich wünsche euch einen schönen Tag bei diesem tollen Wetter🌞.

Meine Frage:

Am 7.6. werde ich ja operiert. Soweit ich weiß die doppelte Weichgaumenspalte und die Hartgaumenspalte sowie nen bissel vorne am Kiefer wird was gemacht.Um vorbereitet zu sein wollte ich euch Fragen, welche Hilfsmittel (Pflaster,Salben ect.) ihr nach der OP zu Hause gebraucht habt. Dann kann ich schonmal vorab alles bestellen und bunkern😉

Danke für eure Antworten.

Lex grüßt euch von unsere Akustikerin Frau Carola Bühse Hörgeräte-Akustik Flemming & Klingbeil GmbH & Co. KG in Köpenick.

Nun geht es los...es wird das Hörgerät für links beantragt. Daumen sind gedrückt.

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 27 März 2018:

Hallo meine Lieben Leser!!

 

Auch von mir mal wieder News🙋🏼‍♂️

 

Da ich aktuell noch kein eigenes Zimmer habe und im Wohnzimmer mit meinen ganzen Hilfsmitteln wohne, habe meine Eltern beschlossen um zu ziehen.Wir leben aktuell zwar in eine große 3 Zimmer Wohnung aber ich brauche schon ein eigenes Zimmer, auch weil ich ja eine Pflegekraft Nachts/Tags da habe.

 

Wir haben nun endlich auch eine Zusage👏 für eine 4 Zimmer Wohnung mit WBS aufgrund von meiner Behinderung.Nur der WBS lässt auf sich warten. Wir haben schon telefonisch eine Zusage nur die warten noch auf die Antwort vom LaGeSo. Ämter lassen sich ja auch immer Zeit, das wissen wir.

 

Was noch ganz informativ war ist, das die KK den Umzug auch bezahlt, da ich durch meiner Pflege auch ein eigenes Zimmer brauche und auch behinderten gerecht ist. Aktuell Altbau 4  Etage Dachgeschoss ohne Fahrstuhl.  

 

Hier möchte ich mich auch nochmal herzlichst bei euch bedanken. Für eure wahren und MUTmachenden Worte, eure Unterstützung und euren Spenden bei https://www.leetchi.com/c/reise-von-lex-schwitzkowski

 

Ihr seid einfach toll.

 

💙Ich drück euch euer Lex💙

 

P.s.: mal ein Bild ohne Platte

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 17 März 2018:

Leider heute die erste negative Situation erlebt. 

Mein großer Bruder Neo, Papa und ich wollten heute schön den Geburtstag von Neos Kitafreund im Himbeerfrosch(Eltern-Kind-Cafe) feiern.Schade nur das ich nicht rein durfte. Ich war sehr traurig. Aber Neo noch viel mehr der leider auch ganz dolle geweint hat, da er leider nicht mit seinem Freund feiern durfte. Diese Situation mit 4 Jahren kann er nicht verstehen, muss er eigentlich auch nicht. Er meinte, wenn Mama nicht gearbeitet hätte, hätte Lex zu Hause bleiben können und ich könnte feiern.Ich erkläre noch mal die Situation vor Ort für das Himbeerfrosch Team.Ich komme immer mit einer Begleitperson die meist einer meiner Eltern sind.Ich werde immer gefahren. Habe alles dabei, natürlich meine Wickeltasche aber leider auch einen Monitor, Absauggerät, Sauerstoff und Erste Hilfe, denn ich hatte leider keinen guten Start im Leben gehabt und bin darauf angewiesen. Bin Behindert und schwerst Fehlgebildet aber ich muss mich nicht erklären.All diese Hilfsmittel hängen ein Glück an meinem schicken sportlichen Kinderwagen, sonst würden meine Eltern mit Koffer rum fahren.Ihr habt mich durch meinen Kinderwagen der leider auch meine Erste Hilfe ist nicht reingelassen. SCHADEWas wäre wenn ein Kind mit einem Rollstuhl zu euch kommt? Wären fast die gleichen Maße!?

 

Ich bin mal gespannt was die antworten.Vielleicht, irgendwann, mal sehen, werde ich euch eine zweite Chance geben.Ein schönes Wochenende eure Lex

 

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 14 März 2018:

11.3.18

 

Ohhh man was für ein schööööner Tag🌻 doch heute war. 

 

Ich durfte sogar das erste mal in den Garten 🏡und die Sonne genießen😎. Das war so schön.

Endlich läutet der Frühling 🌳ein.

 

💙Danke über 300 likes und eurer Unterstützung bei Facebook. Ihr seid toll.💙

 

Ich wünsche euch allen eine schöne Woche. 

 

Euer Lex😚

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 9 März 2018:

Liebe Follower ihr wundert euch bestimmt warum ich so ein lustiges Stirnband trage😅nein ich mache kein Sport🏃‍♂️

Ich trage mein Hörgerät und JA ich kann jetzt links hören.

Dieses Gefühl....hmmm komisch was ist das??Irgendwas ist da??Nur was??Ahhhh...Da Mama bewegt den Mund...ohh ich glaub ich hör was....ohhh jaaaaa Mamaaaa ich höre Dich.

Dieses Gefühl...wenn es voran geht und ich einen Schritt weiter in meinem Leben bin, was das Leben wirklich echt verbessert und lebenswerter macht.

 

Dieses Hörgerat ist gerade eine Demo/Leihgerät. Ich würde ja bis zur OP im Juni noch lieber ein 2. für rechts bekommen wollen damit ich das räumliches hören erlerne. Nun heißt es die Ärzte überzeugen und die Krankenkasse überwinden das die das ganze genehmigen. Ihr kennt das ja mit den Krankenkassen 😐aber wir lassen uns nicht unterkriegen und der Antrag kommt ja erst noch.

 

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und genießt das Frühlingswetter

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 27 Februar 2018:

FREUDE PUR.....

 

Ärzte Marathon beendet für diese Woche.

 

Gestern bei Hörtest gewesen und es ist rausgekommen ich kann hören, ja wirklich. Im rechten Ohr habe ich echt einen durchgängigen Gehörgang und ein Trommelfell und wie es immer so bei LKGS ist nen Paukenerguss da wird dann zur OP Tubes gelegt und links ist soweit auch alles in Ordnung. Ich kann da einen Knochenweiterleitungs Hörgerät bekommen. Da ist meine Hörschnecke auch intakt. Da freu ich mich echt noch mehr auf die Spaltop's wo die Tubes gelegt werden.

 

Heute auch wieder bei den MKGlern gewesen. Platte sitzt noch super.

 

Ich Grüße euch aus dem sonnigen Berlin.

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 23 Februar 2018:

Endlich wieder komplett gesund. Ich freu mich.Nun bin ich wieder in meinem Rythmus angekommen und bleibe tagsüber lange wach und nachts schlafe ich wieder durch.Letztes Wochenende habe ich sogar meine Mama und Papa bewusst wahrgenommen und habe gelächelt was das Zeug hält. Warum dann da meine Mama angefangen hat zu weinen😥 weiß ich bis heute nicht.😉Jetzt lache ich auch immer mehr.😆

Seid Mittwoch versucht Mama mir auch wieder Brei zu geben, kannte ich ja aber seid meiner neuen Platte und der Krankheit mit Husten fand ich das garnicht so schön, irgendwie komisch sowas im Mund zu haben. Sonst wurde der Bauch von ganz alleine voll. Jetzt muss ich auch noch was dafür tun.

Am Dienstag war ich zum Hörtest🎧, wollte aber nicht schlaaaafen und darf am Montag nochmal hin. Mal schauen ob ich dann schlafen werde.

Pakt euch warm ein denn es wird WINTER und EISIG KALT.

Schönes Wochenende euer Lex

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 18 Februar 2018:

Hallo ihr Lieben,

diese Woche der Trauer. Leider musste ich meine Cousine (1,5j.) zu Grabe tragen. Lea🌠 Ruhe in Friede 💗

Mir geht es soweit schon besser. Kein Fieber mehr aber noch reichlich Husten. Aber ich habe alles gut überstanden. Sogar noch meine Impfung am Dienstag.Danke an Jênny Schûlz und Angelique Rotter🤗

Ich wünsche euch einen schönen sonnigen🌞 Tag und ein herrliches Wochenende.

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 11 Februar 2018:

Wir waren in der Zeitung ;-)

 

https://www.bz-berlin.de/berlin/treptow-koepenick/vivien-s-spuert-fuer-ihren-schwer-kranken-sohn-nur-liebe

 

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 11 Februar 2018:

Paypal:  

 

lex@ist-einmalig.de  

 

Oder

 

Kontodaten gerne auf Anfrage unter: 

 

lex@ist-einmalig.de

 

Seid ganz lieb gegrüßt von uns!!!

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 8 Februar 2018:

Guten Morgen!!!

Harnweginfekt soweit gut überstanden. Nun seid gestern wieder mal Fieber. Mensch bei dem eisigen Wetter kann man garnichts anderes erwarten. 

Ich lass mich schön von Neo und Mama und Papa pflegen. 

Sonst am Tag bitte ich um ruhe :-)

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 5 Februar 2018:

Man war das ein Wochenende.....

Meine Schmerzen bzgl. der neuen Platte sind schon fast weg aaaaber nun kam nochwas anderes hinzu.

Meine Mama hat leider Blut im Urin festgestellt und sind dadurch sofort Richtung Virchow gedüst.

Entwarnung nix schlimmes, nur eine Harnwegsinfektion. Wir alle hatten schon Angst wieder im Krankenhaus zu bleiben. 

Ein Glück durften wir mit Antibiotika nach Hause . 

Ach und die 4000€ Marke haben wir auch geknackt. Echt unglaublich.

Nochmals vielen DANK für eure Unterstützung. 

P.s. : DAHER IST DER URLAUB AUCH SCHON GEBUCHT WORDEN!!!!

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 31 Januar 2018:

Endlich sind wir wieder zu Hause und mir geht es gut....zu Hause ist es doch am schönsten🌷Ich wünsche euch eine schöne rest Woche Euer Lex

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 29 Januar 2018:

Hallo alle miteinander,

Seid heute bin ich im Virchow und habe meine neue Platte(die da im Mund) bekommen.

Die alte war schon viiieeel zu klein, da ich schon wieder größer geworden bin. 

Leider ist die neue Platte sooo groß, das ich mich erst dran gewöhnen muss und diese ganz schön dolle drückt. Aber Mama ist mit mir im Krankenhaus und tröstet mich.

Am Mittwoch kommen wir dann endlich raus.

Bis bald euer Lex.

 

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 28 Januar 2018:

Liebe Follower,

ich hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende!

Ich konnte mich mal ein wenig erholen und war dank Oma und Opa für ein paar Tag im Van der Falk Linstow. Es war sooo schön dort. Mal was anderes als nur das triste Berlin.

Seid ganz lieb gegrüßt von mir. 

Euer LEX

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 22 Januar 2018:

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 18 Januar 2018:

mein Bruder liebt mich

LeNevido Schwitzkowski schrieb am 18 Januar 2018:

Organisiert von

LeNevido Schwitzkowski

Anonym hat sich beteiligt 400 €

Anonym hat sich beteiligt

Adem Metan hat sich beteiligt 10 €

Alexa Schwab hat sich beteiligt 25 €

Anonym hat sich beteiligt

Mario Müller-Ervig hat sich beteiligt 15 €

Oliver Gorski hat sich beteiligt

Anonym hat sich beteiligt

Thomas Nils Bastuck hat sich beteiligt

Anonym hat sich beteiligt 50 €

Stefanie Imm hat sich beteiligt 50 €

Karen Bliersbach-Schmalowsky hat sich beteiligt 50 €

Claudia Schmidt hat sich beteiligt

Anonym hat sich beteiligt 25 €

Karolin Freckmann hat sich beteiligt

Verrat ich nicht :) hat sich beteiligt 500 €

Anonym hat sich beteiligt 10 €

Tobias Neumann hat sich beteiligt 50 €

Melanie Schmidt hat sich beteiligt 20 €

Dennis Lütgens hat sich beteiligt 50 €

jördis witczak hat sich beteiligt

Isabella Ti hat sich beteiligt 20 €

Jessica Spitzer hat sich beteiligt

Anonym hat sich beteiligt 20 €

Am 8 Juli 2018
Alexa Schwab
Habt viel Spaß im Center Parc ♡ Wir drücken dem kleinen Kämpfer ganz fest die Daumen:-*
Am 7 Juli 2018
Anonym
Ich wünsche alles Gute für den kleinen Sonnenschein ☀️ und allen viel Kraft 💪 für die bevorstehenden OPs
Am 2 Juli 2018
Oliver Gorski
Alles Gute, kleiner Lex!
Am 27 März 2018
Claudia Schmidt
Alles Gute dem kleinen Kämpfer! Mein Kind hat auch eine Gaumenspalte, so bin ich auf euch gestoßen.
Am 20 März 2018
Verrat ich nicht :)
Ich hoffe das hilft euch ein weiter und bringt euch ein bisschen Freude :)
Am 28 Februar 2018
Jessica Spitzer
Liebe Familie Schwitzkowski, Ihre Geschichte hat mich sehr mitgenommen und ist mir viele Tage nicht aus dem Kopf gegangen. Ich wünsche Ihrer Familie und dem kleinen Würmchen alles Gute und ganz viel Kraft. Meine Spende ist nicht so hoch, jedoch kommt sie aus tiefstem Herzen. Ich hoffe, dass Sie sich einen schönen Urlaub machen können. Liebe Grüße, Jessica Spitzer
Am 25 Februar 2018
Anonym
Alles Gute und viel Kraft für alle!
Am 25 Februar 2018
Darja
Alles gute euch weiterhin! Haltet uns im BC auf dem laufenden, wäre sehr toll ♥️
Am 18 Februar 2018
Kerstin
Ich wünsche der ganzen Familie weiterhin von ganzem Herzen so viel Kraft! Liebe Grüße von Kerstin
Am 8 Februar 2018
Jana Kühnemann
Hallo ihr Lieben... ich wünsche Euch viel Kraft auf eurem weiteren weg und das ihr all das erreicht was ihr benötigt .. kämpft und glaubt weiter so tapfer an euren süßen Spatz ... Liebe kann Wunder bewirken ... wir haben auch so eine tapfere Kämpferin mit einer Trisomie18 hier und zeigt uns was wichtig ist im Leben.