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Keryan veut marcher

Organisé pour : Keryan CLEMOT

Keryan, un enfant comme les autres… mais pas que.

C'est un petit garçon de 2 ans et 3 mois, souriant, heureux, bref, un enfant comme tous les autres ! 

Sauf que Keryan ne marche pas, ne parle pas, ne se roule pas par terre de colère parce qu’il ne peut pas le faire

Il est atteint d'une tétraparésie spastique (ou quadriparésie spastique), c'est-à-dire une paralysie partielle touchant simultanément les 4 membres. La tétraparésie fait partie de la famille des Infirmités Motrices Cérébrales (IMC). La spasticité, c'est l'hypertonie musculaire, autrement dit une contraction pathologique des muscles

C'est pourquoi Keryan a toujours les jambes et les bras très (trop) tendus, et par contre le dos pas assez, le tout limitant fortement sa motricité. Tout ce qui est inné au niveau moteur chez un enfant « classique », nous avons dû le lui apprendre. 

Par exemple, il ne se retournait pas tout seul, il a fallu lui apprendre à le faire, en répétant avec lui, tous les jours, des milliers de fois, le mouvement. 

Ses tensions permanentes dans tout le corps altèrent aussi ses capacités à déglutir, à parler, à faire des choses aussi simples que boire de l’eau. 

 

Keryan, né en hiver plutôt qu’au printemps 

S’il faut 9 mois pour faire un bébé, ce n’est pas pour rien ! Keryan est né à 6 mois de grossesse, cela fait de lui un grand prématuré. La cause ? Oui, puisqu’il y a toujours une cause ? Malheureusement, dans le cas présent, juste un coup du sort, un accouchement en avance inexpliqué. Sa maman n’a pas bu une goutte d’alcool, pas approché un chat à moins d’1 mètre par peur de la toxoplasmose, même chose pour la charcuterie, les sushis et tout ce qui aurait pu perturber la grossesse de près ou de loin. 

Mais parfois, on a beau tout faire bien, on ne sait pas pourquoi, ça nous arrive. C’est juste comme ça. Peut-être que Keryan avait besoin de parents comme nous pour l’accompagner et qu’il nous a choisis. Et pourquoi pas puisque de toute façon personne n’a pu nous en expliquer la raison ? 

Mais ce qu’il faut surtout retenir, c’est qu’avoir un enfant grand prématuré, ça peut arriver à tout le monde. Et quand il est là, et qu’il a des séquelles comme le notre, c’est un combat de tous les jours

 

Keryan aujourd’hui 

Aujourd’hui, Keryan est reconnu comme handicapé à 80%

Les parents veulent des bonnes notes pour leurs enfants, qu’ils n’écrivent pas sur les murs, qu’ils soient polis, qu’ils soient cultivés et fassent une carrière. Nous, nous voulons juste qu’il marche, qu’il parle, qu’un jour il arrive à écrire – sur les murs ou pas – et avant tout qu’il soit heureux. C’est tout. Mais si en plus il arrive à être astronaute, nous serons heureux aussi smiley 

Depuis 2 ans, nous faisons tous les jours jusqu’à 3 heures de rééducation à Keryan, basée sur plusieurs méthodes de kiné spécialisées : MEDEK, VOJTA, DEVENY pour ne citer qu’elles.  Sa maman a donc arrêté de travailler pour ne se consacrer qu’à cela, tous les jours de l’année, sans relâche. 

Nous économisons pour nous déplacer en France et à l’étranger pour aller voir des thérapeutes spécialisés (Lyon, Budapest...). Ce sont aujourd’hui ce que nous appelons nos « vacances ». 

Grâce à tous ces efforts, Keryan a déjà fait énormément de progrès moteurs. Il se déplace à 4 pattes – à sa façon – et se met debout contre un meuble par exemple. Et nous l’entraînons désormais à faire le mouvement des pas. 

 

L’avenir pour Keryan 

Malgré tout le positif de la rééducation, nous voyons aussi ses limites. Le pied droit de Keryan commence à s’affaisser vers l’intérieur, ce qui rend les choses encore plus difficiles pour sa rééducation. Nous savons que ce sont les premiers signes des conséquences de ses tensions permanentes : une déformation lente de ses muscles, de ses membres – avec les douleurs qui vont avec – et qui un jour pourra les paralyser complètement à l’âge adulte. 

Aujourd’hui Keryan doit dormir toutes les nuits avec des attelles aux 2 jambes, mais nous savons que c’est juste lutter contre l’irrémédiable. 

Il y a cependant une solution : une opération nommée SDR ou Selective Dorsal Rhizotomy, qui permet d’intervenir sur les connexions nerveuses responsables de la spasticité dans les jambes, et d’éviter à termes les déformations et les douleurs

Problème : cette opération particulièrement pointue ne se fait pas en France, et le meilleur endroit où elle se pratique est à l’Hôpital des Enfants de Saint-Louis, dans le Missouri, aux Etats-Unis. L’opération, l’hospitalisation et la rééducation post-opératoire sur place coûtent à eux seul 46 000 dollars (= plus de 40 000 €), auxquels il faut ajouter l’hôtel (3 000 €), les billets d’avions (4 500 €), tous les frais sur place, et surtout, 1 an de rééducation intensive suite à l’opération… donc encore à minima 1 an sans salaire. 

Pour parvenir à réunir la somme nécessaire pour cette opération, mes deux sœurs ont eu l’idée de nous aider en montant ce projet de récolte de fonds. Il nous manque en effet 30 000 € pour faire cette opération et envisager une année de rééducation intensive pour Keryan. 

Un grand merci pour lui. 

Guillaume et Marie, ses parents. Morgane et Anaïs, ses tantes. Et toute sa famille. 

Vous pouvez nous demander des précisions et des détails de l'évolution de Keryan à

Organisé par

Morgane CLEMOT

camille nonni a participé

christophe Grassin a participé 100 €

DOMINIQUE BARTHE a participé

alban faure a participé

yannick faure a participé

Elisabeth GIRES a participé

Hiroyuki Fujino a participé

Michele JOUSSELIN POULHES a participé 200 €

Helene Moracchini a participé

Monique-Marie-Laure CHANET a participé

GERARD GAY a participé

glen allen a participé 80 €

Alexia Chabalgoïty a participé 20 €

Anonyme a participé

Anonyme a participé

Anonyme a participé

Michel et Gyulshan RIOU a participé

Anonyme a participé

Robert MATHEVET a participé

Anonyme a participé

Thibaut Guyonnet a participé

Bernard Pineau a participé

Savannah REATH a participé

Cxx Cxx a participé 5 €

Le 18 juin 2016
Monique-Marie-Laure CHANET
Il y a un avant, un après : que ce futur soit avec Keryan qui a le bonheur d'être arrivé dans cette merveilleuse famille. Oui, il a du la choisir ! Bon courage à tous, nos pensées vous accompagnent dans ce voyage de l'espoir.
Le 23 mai 2016
Evelyne Saint-André
Une petite goutte pour vous aider et pour que Keryan profite mieux de la vie... Evelyne de Malissard (Drôme)
Le 23 mai 2016
Jean-louis Romagné
Bravo pour cette démarche consacrée à ce p'tit bout de chou. Comme d'habitude suis un peu en retard...(sourire) .Plein de soleil dans la vie à venir de Keryan. Qu'il puisse aussi bénéficier de la pêche d'enfer de sa tante Bijou qui m'a alerté sur cette initiative. Belle journée. Jean-Louis
Le 18 mai 2016
Evelyne LESNE
Bravo, je suis admirative de votre dévouement, je vous envoie à Keryan et à toute la famille plein d'énergie lumineuse.
Le 17 mai 2016
pierre perdrix
Merci et très belle journée
Le 16 mai 2016
Annie MICHEL
je vous souhaite une très belle cagnotte pour le bonheur de Keryan, de ses Parents et que tout se passe pour le mieux. cordialement Annie MICHEL
Le 15 mai 2016
benjamin ashley
je suis désolé je ne pouvais pas mettre plus vu ma situation financière mais je tenais à laisser quelque chose à votre fils car c'est une cause qui est importante je vous soutient et j'aimerais avoir de ses nouvelle de temps en temps merci davance
Le 14 mai 2016
sarah petang
BISOUS KERYAN TU MARCHERAS MON COEUR
Le 13 mai 2016
PAULE GIAFFERI
Je suis une amie de Christine Rovillain qui m'a fait parvenir votre email j'espère que ma petite participation vous aidera et que Keryan ira mieux je suis de tout cœur avec vous. Paule
Le 13 mai 2016
Daniel Blaison
Marie France et Jacques amis sahariens de Pascale et Daniel souhaite à Kerian la pleine réussite de son opération. Bravo aux organisateurs pour cette belle initiative