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Aidez nous à améliorer le quotidien de notre père atteint de la maladie de Charcot

Organisé pour : Fabrice Le Romanser

 

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative à évolution rapide. Cette maladie attaque les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles et induit la dégénérescence progressive et la mort de ces neurones moteurs. Etant incapables de fonctionner, les muscles s’affaiblissent graduellement et finissent pas dépérir entrainant l’atrophie. Lorsque cette maladie vous atteint, c’est tout votre corps qui en subit les conséquences. Vous n’êtes plus que prisonnier de votre propre corps. C’est cette maladie qui a atteint notre père Fabrice, âgé alors de 48 ans en 2013.

 

Au départ, ce qui ne paraissait être qu’un engourdissement de quelques doigts puis de la main, s’est ainsi avéré être une maladie bien plus grave. Après de nombreux tests, on nous a annoncé en janvier 2014 qu’il était atteint de cette fichue maladie. Chaque jour de notre vie est à présent marqué par cette date qui en dit long sur ce que nous sommes et qui nous sommes devenus aujourd’hui avec cette maladie au quotidien. Nous sommes une famille très soudée, Fabrice et Marie-Laure et nous les enfants : Solène et Nicolas. C’est grâce à cela que les larmes ne nous auront jamais fait baisser les bras. Cette maladie est un poids énorme dans notre quotidien et surtout celui de nos deux parents. Ne pas pouvoir bouger, rester dans son fauteuil, devoir dépendre des autres sont des choses difficiles pour Fabrice, notre père, mais aussi pour nous tous. C’est un quotidien entier qui est bouleversé. Boire à la paille, devoir manger des aliments coupés fins, faire des séances de kiné tous les jours, devoir attendre que notre mère s’occupe de lui, tel est ce que subit chaque jour notre père.  Nos deux parents doivent chaque jour subir les conséquences de cette maladie. Marie-Laure, notre mère, doit réaliser les transferts avec la seule force de ses bras, ce qui est devenu de plus en plus dur au fur et à mesure de la maladie. Elle doit aussi le nourrir, le coucher,…c’est-à-dire l’aider à tout moment de sa vie. Tout cela leur prend beaucoup de temps chaque matin, chaque soir, chaque jour de l’année et est très difficile pour notre mère. Ils continuent tous les deux à travailler et il faut ainsi gérer chaque détail afin que tout se passe au mieux. L’intervention d’aide au travail et au passage aux toilettes a été indispensable. Malgré des problèmes avec les premiers prestataires qui n’étaient pas du tout humains et c’est une chose quand vous voulez forcer une personne à porter une couche alors que cette personne n’en a pas besoin. Chaque jour, c’est ainsi se battre avec les différents organismes pour avoir de l’aide (une chaise de douche réparée ou encore d’autres choses). Il n’y a pas beaucoup d’aides alors, depuis le début de la maladie, nous avons toujours dû faire par nous-mêmes comme utiliser des tuyaux d’aquarium pour réaliser la paille afin qu’il puisse boire. Chaque jour, chaque heure, chaque seconde, nous ne pouvons pas nous empêcher de nous demander ce que nous ferions aujourd’hui si la maladie ne nous était pas tombée dessus. Nous aimerions pouvoir faire des activités qui paraissent banales pour bon nombre de personnes comme se rendre au cinéma tous ensemble : cette activité qui nous est impossible encore actuellement. Les déplacements hors domicile devenant difficiles avec notre véhicule actuel, nous aimerions, aujourd’hui, pouvoir changer un peu notre quotidien et cela serait possible si nous avions un véhicule adapté pour le fauteuil électrique. 

 

C’est le but de cette cagnotte qui viserait à améliorer notre quotidien. Si la somme récoltée est supérieure au prix du véhicule, l’argent nous permettrait d’acheter une chaise de douche adaptée à son handicap et indispensable à notre quotidien. Nous avons à cœur de faire avancer la recherche, avec l’association ARSLA,  pour que cette maladie ne soit plus une fatalité pour notre père et pour toutes les personnes dans la même situation.

 

11 100 €

Collectés sur 11 000 €
100%
0 Jour restant
191 Participations

Organisé par

Fabrice Le Romanser

Anonyme a participé

COMITE DES FETES LCB a participé 200 €

Nicolag a participé 50 €

Anonyme a participé

Mémoire d'Avenir a participé 200 €

Anonyme a participé

Anonyme a participé

Marie BERAUD a participé 100 €

Monique et Renée AUCAIGNE a participé 70 €

guy NINU a participé

Elodie Moenne-Loccoz a participé 100 €

janine coulon a participé 50 €

Stephane Morgan a participé 30 €

Gladys Roy a participé 30 €

Martine Lagrange a participé

François et Dominique DURGET a participé 100 €

thomas Landrier a participé

Brigitte LEROUX DEVEVEY a participé

Mireille Pouyade a participé 50 €

Fabienne MARTIN a participé

Christophe Douriaud a participé

Maeva Claire a participé 70 €

Jacqueline DAUGRAIN a participé 50 €

Association Tête à l'an Vert a participé 100 €

Le 10 avril 2019
guy NINU
Courage...
Le 9 avril 2019
Elodie Moenne-Loccoz
Coucou à tous, Heureuse de participer à cette cagnotte pour Fabi On vous embrasse
Le 6 avril 2019
Mireille Pouyade
avec tout mon soutien
Le 4 avril 2019
Fabienne MARTIN
Avec tout mon soutien. Fabienne MARTIN
Le 28 mars 2019
Chantal ROCHE
J’espere de tout cœur que ma modeste participation et celles des autres contribuera à améliorer le quotidien de votre papa. Bon courage à vous.
Le 27 mars 2019
Sandra et Didier MEURIOT
Heureux d ´avoir pu participer à votre cagnotte ! C’est une excellente idee . Courage à vous tous !
Le 27 mars 2019
isabelle SAGUY
Un jour cette maladie ne sera plus qu’ Un mauvais souvenir....
Le 27 mars 2019
calvet christophe
Tous mes pensées sont pour vous. en temps qu''aidant je comprends le point au quotidien, Maladie Rare de ma femme a un stade plus compliqué. Amicalement Christophe (Chagny)
Le 27 mars 2019
Anonyme
bonjour, j'espère que mon petit geste vous aideras à atteindre votre objectif. Je salue votre courage et vous adresse toutes mes amitiés
Le 15 mars 2019
Bernard CHAPUIS
Belle idée. Courage à vous. Amitiés. Bernard et Yvette.