Maïwen contre l'ataxie de friedreich

Organisé pour : Maïwen

J'effectue quelques mises à jour quand il y a du changement...

 

Voilà maintenant presque 2 ans que les 1er symptômes sont apparus : beaucoup de chutes, du mal a descendre des escaliers sans rampes, des difficultés à courir correctement ensuite quelques mois plus tard à marcher droit, du mal à écrire à une allure "normale"...

 

Du mal à danser en faisant des mouvements harmonieux et sans chutes puis j'ai voulu lui apprendre à faire du vélo sans roulettes car comme elle dit c'est pour les bébés, mais a plusieurs reprises je me suis aperçu que ça lui était impossible. Je dois aussi l'aider pour la douche et elle ne peut pas se couper sa nourriture...

 

Je me suis posé pas mal de questions et me suis souvenu de toutes ces petites choses que sa soeur cadette arrivé a faire sans encombre.. J'ai donc décidé de consulter pour conter tout ça. Le docteur à fait une lettre pour un pédiatre, qui par la suite l'a examiner et nous a demander de faire un IRM, puis nous a envoyer vers un neuropediatre à palavas les flots. Le 1er pédiatre m'a vaguement parler d'ataxie cérébelleuse. J'étais déjà sous le choc. Le neuropédiatre en voyant les résultats de l'Irm nous dit que ce n'est pas une ataxie cérébelleuse. J'espère secrètement que ça soit tout autre chose car je m'étais renseignée sur le net. De là, ils nous dit à ma fille et moi qu'il allait falloir faire une batterie d'examen et qu'il va falloir l'hospitaliser pendant plusieurs jours sur Montpellier. Ma fille est en panique moi aussi mais intérieurement ! Nous avons donc fait les examens dont 1 sanguin dit: génétique. Là bas on me dit que les résultats de cet examen prend beaucoup de temps ( environ 1 an). Je demande si ma fille à réellement une ataxie en vue des résultats des autres examens. De là on me dit que oui mais que l'examen génétique et un autres examens à peine un mois après nous aideront à savoir laquelle vu qu'il y a plusieurs sortes.  Je me renseigne à nouveau et tombe sur l'ataxie de friedreich qui coïncide beaucoup avec les symptômes de ma fille.

 

Je prie très fort le seigneur qu'elle n'est pas celle-ci en vue du futur qu'il nous présente (décès avant 35 ans dans la plupart des cas par arrêt cardiaque ou étouffement et quelques années après que la maladie se soit déclaré aggravation des symptômes jusqu'à être dans un fauteuil roulant électrique car elle se retrouverait piégé dans son propre corps tout en étant lucide car son cerveau en lui même n'a rien) 2 mois après le neuropediatre nous convoque car il a eu des résultats. Mon coeur se serre! Quelques jours après nous re voilà a palavas les flots. Il examine Maïwen puis la fait sortir pour me parler. Il m'explique qu'il a eu les resultats des examens sanguin avant grâce a un nouveau labo. Sa tête ou plutôt ses expressions faciales m'angoisse ! Calmement il m'explique que ma fille à l'ataxie de friedreich. ... ma gorge se noue, ma poitrine se serre a cette annonce et je m'effondre en larme. Il n'essaye pas de me réconforté car il comprend que c'est peine perdue. Je lui pose un tas de questions dont je connais déjà la réponse :-( 

 

Puis il me dit qu'il va falloir que le papa et moi fassions des examens sanguin car c'est génétique et que nous avons une autre princesse de 2ans et demi sa cadette. J'ai eu l'impression que le ciel me tomber sur la tête !  Il me demande d'aller chercher Maïwen car il veut vaguement lui expliquer se qu'elle a sans biensur lui précisé se qui va en découlé comme je lui ai demandé .. je vais donc cherché ma fille en pleure.. je vois son visage inquiet de me voir dans cet état car elle n'a pas l'habitude évidemment... j'essaie de me calmé  mais en vain. Je lui fait quelques sourire et lui dis que je lui expliquerais plus tard... Le neuropediatre lui parle puis nous laisse nous en aller (moi toujours en larme). Nous descendons et rejoignons le chauffeur du VSL pour rentrer.

 

Pendant les 1h30 de route je n'est pas reussi a me calmer. Arrivée a la maison ma fille me redemande des explications... Je n'arrive même pas a la regardé.. Et là pour ne pas l'effrayer je lui ment (à moitié) ouvertement, lui disant que j'avais espéré qu'elle n'est pas d'ataxie car je savais que ça ne se soigner pas et que je veux et voulais le meilleur pour elle et sa soeur, que les grands espèrent toujours jusqu'au dernier moment. Elle me regarde, me fait un sourire et me console! Ma fille de 8ans atteinte d'une maladie horrible me console moi sa maman! Pfff et elle me dit que sa va aller, qu'on le savait et que c'est pas grave! J'étais sur le point d'exploser mais j'ai reussi a me contenir... pendant plusieurs jours je n'ai pas arrêté de pleuré à tel point que mes yeux étaient tout gonflé, je mettais mes lunettes de soleil pour aller jusqu'à l'école alors qu'il pleuvait..

 

Depuis elle fait de la kiné pour améliorer sa qualité de vie et prolongé son espérance de vie. Encore beaucoup d'examens l'attendent.. ( en mai 2017). En attendant que la MDPH traite notre dossier envoyer en Janvier 2017 j'ai décidé de mettre ma fierté et mon ego de côté  pour, pour une fois parler de la maladie de ma fille et faire appel à vous pour nous aider... 

 

Cette cagnotte va nous servir à la faire voyager ( pour qu'elle profite de la vie pendant qu'elle le peut ) et surtout financer un vélo 3 roues avec assistance électrique  car elle ne peut pas faire de vélo de son âge et n'a pas assez de force pour pédaler seule ( Vélo acheté enfin), un pseudo scooter électrique médicalisé, des semelles orthopédique , mais aussi recolter des fond pour un futur fauteuil roulant électrique qui n'a qu'une partie de rembourser apparemment et toutes choses dont elle aura besoin, pour qu'elle en profite au maximum et adoucir sa vie, qu'elle essaye malgré tout de vivre "comme une enfant normal de son âge " :-( . 

 

Cette fichue maladie n'est pas assez connue, il n'y a que 1 500 cas en France  (heureusement d'ailleurs) et les recherches sur des remèdes potentiels sont quasi inexistant ou en court ou bien testé sur des souris...

 

Merci du fond du coeur à ceux qui participeront ceux qui partageront et ceux qui ont prit le temps de me lire. Merciiiii !

 

  • Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.
  • Chacun participe du montant qu'il souhaite même 1€  c'est déjà ça...
  • Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous

 

188 Jours restants

67 Participations

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  • visa
  • mastercard

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Actualités

Le 2 mars 2017 maman de Maïwen a écrit :

Nouvelles actualités plus bas ;-)

 

Merci beaucoup a tous pour vos participations ou futurs participations ainsi que vos partages. 

Merci du fond du coeur  aux ami(e)s, familles, connaissance et même inconnu(e)s 

Je ne m'attendais réellement pas à toute cette générosité ! Mille merci!

Nouvelles actualités !!!!!!

Grand merci a tous!!! Maïwen vient d'avoir son vélo !!!! Bon c'est de l'occasion mais en neuf c'etais 1500€/2000€. On a fait 3h de route aller retour pour aller le voir et qu'elle l'essaye et on l'a payer 650€. C'est un d'adulte normalement mais la selle se règle en hauteur. Le seul bémol si je pourrais dire c'est que dès qu'elle pédale si le moteur est allumé c'est qu'il accélère direct (25km/h) sa fait beaucoup pour quelqu'un qui n'a quasiment jamais fait de vélo (a part petit a roulettes) c'est compliqué. Alors pour l'instant c'est sans assistance sur du plat et elle allume le moteur si il y a de la monter. En plus sa soeur rentre dans le panier a l'arrière !!! C'etais juste magique de les avoirs vu ensemble sur le vélo que MAIWEN conduisait! Bon va falloir revoir le freinage.. et puis des fois je prendrais le relais si elle fatigue trop car elle m'a dit que sa l'avait fatigué alors pour les long trajet je pedalerais lol et elle ira dans le panier :-) ... j'espère pouvoir ensuite lui offrir de belles vacances! Et lui faire faire se qu'elle rêve avec vos participations et le reste de la cagnotte ! Mille merciiiiiiii !!!! 

Je prendrais des photos d'elle(s) avec son super vélo qu'elle veut qu'on peigne en jaune car c'est sa couleur préférée ! Et je vous les posterais

C'est magique!!!!!! 😢😢😢😢😂😂😂😅😅😘😙😚 je suis trop heureuse pour elle et elle est surexcité !!!! Et sa soeur Maëlle aussi :-)

 

Contre toute attente pendant un week end en auvergne ( le dimanche 23 avril 2017 exactement ) à force d'essayer  et de se surpassé Maïwen à reussi à faire du vélo 2 roues!!!! UN MIRACLE  comme elle dit! Sur de courte distance et avec aide au démarrage mais c'est ENORME pour elle et pour nous tous! Des larmes de joies étaient de la partie! 

Une vidéo de se merveilleux moment à était posté sur la page facebook qui lui ai dédiée. Le nom de la page : "Maïwen contre l'ataxie de friedreich"

 

 

Le 13 avril 2017
carla pereira
Un petit coucou de leur nouvelle tata par alliance et du ti cousin. Nous espérons faire un tour bientôt en Ardèche avec Joël et j'espère que nous aurons le temps de nous voir. Bises
Le 7 avril 2017
Monique Trucchi
une petite participation pour contribuer au bien-être de cette jolie puce.
Le 5 avril 2017
Paula Pierre Lang
Courage à toute la famille de maïwen... de tout cœur avec vous Gros bisous à la belle princesse maïwen
Le 4 avril 2017
severine forboteaux
gros bisous à vous et courage .
Le 26 mars 2017
Patricia COHEN-SOLAL née GUIDI
un gros bisou à Maiwen ! j'espère qu'on va trouver une solution curative bien vite ! je pense à elle quotidiennement puisque j'ai bien connu toute la famille à Safi. A bientôt ! Patricia
Le 25 mars 2017
Serge COHEN
Ancien safiot et professionnel de santé... 2 bonnes raisons de contribuer au bien-être de cette jolie puce.
Le 25 mars 2017
Biq AB2L
J'aurais aimé faire plus pour cette petite Maïwen. J'espère que vous réussirez cette initiative positive, malgré le contexte. Et courage!... il y a tous les jours de nouveaux progrès qui peuvent changer le déroulement de cette maladie. Restez confiants en l'avenir! Un bisou à Maïwen.
Le 19 mars 2017
nadine planchon
Je suis la mamie de Maëlys C, ma petite fille est dans la même classe que Maïwen.Je tiens à vous soutenir dans cette épreuve difficile.Courage à vous tous.
Le 16 mars 2017
Sophie Dauenhauer
Courage pour cette épreuve je vous souhaite de vivre les bons moments pleinement et à fond pour pouvoir affronter les moments plus délicats avec force !
Le 16 mars 2017
Elodie Loncke
Ayant moi-même deux enfants je suis de tout cœur avec vous dans votre combat