Pour aider Silène dans son combat contre la maladie

(English version below)

Silène a 23 ans et est atteinte de la maladie de Lyme chronique. La maladie s’est déclarée en 2018, l’été de ses 20 ans. Tout son monde s’est écroulé et elle a notamment dû revenir habiter chez ses parents, se battre contre son université pendant trois ans pour pouvoir finir son Bachelor, a perdu toute vie sociale et son autonomie, même pour les choses les plus basiques du quotidien. Après un peu plus d’une très longue et difficile année « d’errance médicale » (environ 40 médecins consultés, 3 mois d’hôpital de jour, de très nombreux examens dont certains très douloureux), le diagnostic de la maladie de Lyme est tombé (la borréliose et une co-infection) en décembre 2019.

La maladie de Lyme chronique n’étant pas reconnue en France, elle est très mal voire pas soignée. Silène et ses parents n’ont donc pas eu d’autre choix que de se tourner vers l’Allemagne, où il existe des cliniques spécialisées. Silène est suivie dans une clinique en Allemagne depuis juillet 2020. Les deux premiers rendez-vous sur place ont permis de confirmer le diagnostic de la borréliose de Lyme et d’apprendre qu’elle n’était en réalité pas atteinte d’une seule autre infection (co-infection de Lyme), mais de six. Les traitements sont très lourds et le suivi se fait par visio avec la clinique. En Juillet 2021, vu l’état de Silène, d’autres analyses sont faites, elles permettent de découvrir que Silène souffre d’une Toxoplasmose persistante (expliquant notamment certaines de ses atteintes au niveau des sphères ORL et visuelle), qu’elle avait déclarée extrêmement fort en 2014 à l’âge de 16 ans, mais qu’elle aurait attrapée, selon son médecin, pendant l’enfance.

Début 2022, face à la persistance des nombreux symptômes et maux de Silène, il a été décidé avec son médecin allemand qu’un rendez-vous sur place était de nouveau nécessaire. Ce rendez-vous a eu lieu en mars. Il a permis de déterminer que Silène a encore des atteintes neurologiques et environ 15 « catégories » de symptômes (une catégorie contient plusieurs symptômes similaires ou concernant la même partie du corps) 24h/24, cela inclut de nombreuses douleurs invalidantes, un épuisement constant, et des gênes, telles que des étourdissements continus, qui la handicapent fortement. Elle souffre toujours de la borréliose de Lyme chronique, de la Toxoplasmose chronique, et d’un virus toujours non identifié (le nombre de virus existants est tellement important qu’il est impossible de tous les tester). A priori, le traitement a réussi à éradiquer les co-infections dont elle était atteinte, même si cela n’a en rien permis une amélioration de son état.

Ce traitement et cette prise en charge sont évidemment aux frais de ses parents, et ils ne peuvent plus envisager sereinement la continuation des traitements. Ses frais médicaux fixes, en ce qui concerne Lyme, s’élèvent à environ 1 500€ par mois (cela comprend : les rendez-vous avec la clinique, les frais de l’interprète, le sang qui est envoyé et analysé en Allemagne, le traitement médicamenteux, l’anti-douleur qui n’est pas en vente en France, le matériel médical et les rendez-vous tels que l’ostéopathie ou la chiropraxie qui ont pour but de l’aider à supporter ses douleurs).

Nous aidons notre petite fille et ses parents comme nous le pouvons, mais n’ayant pas nous-mêmes de gros moyens, cela reste limité. J’ai donc pensé à faire une cagnotte pour leur apporter un soutien considérable pour contribuer à quelques mois de traitement, traitement qui va encore durer de nombreux mois ou années, ou pour lui permettre d’être hospitalisée 4 semaines en Allemagne si le médecin l’estime nécessaire (le budget de l’hospitalisation serait de : 10 000€ de frais d’hospitalisation + le logement à côté étant donné que c’est une clinique de jour + la continuation d’une partie du traitement par voie orale non-inclus dans les frais d’hospitalisation + les frais d’interprète). Cette décision sera prise au mois de mai si son état ne s’est pas suffisamment amélioré d’ici-là, le but sera de lui donner une chance de progresser réellement et de soulager son corps qui ne tolère plus l’antibiothérapie par voie orale.

Les petits ruisseaux faisant les grandes rivières, chaque participation à cette cagnotte, quelle qu’elle soit, sera bénéfique et nous en serons tous reconnaissants.

Françoise, la mamie de Silène.

Silène partage une partie de son parcours contre Lyme sur Instagram : @silene_dwst

English version: Silène is 23 and suffers from chronic Lyme disease. She first became sick the summer she turned 20, in 2018. Life as she knew it fell apart, she had to go back to live with her parents again, constantly fight with her university during three years to be able to complete her Bachelor’s degree, she has no more social life, and lost her autonomy, needing help for some of the most basic aspects of daily life. After a little over a very long and difficult year of “diagnostic wandering” (seeing 40 doctors, 3 months of going to a physical rehabilitation centre daily, many medical exams, some of which were very painful), she received a diagnosis for Lyme disease (Borreliosis and one co-infection), in December 2019.

Chronic Lyme disease is not officially recognised in France and is hence very badly treated, and that’s if it even is taken seriously and treated. Silène and her parents had no other choice than to decide to go to Germany, where there are specialised clinics for tick borne diseases. Silène has been treated by a German clinic since July 2020. The first two in-person appointments at the clinic led to the confirmation of the diagnosis for Borreliosis and they discovered that she in fact doesn’t have only one additional infection (co-infection), but six. Her treatment is very intense and difficult and the follow up appointments are done via Skype. In July 2021, as her condition was nowhere near better, further analyses were done and they discovered that Silène also suffers from a persistent form of Toxoplasmosis (which explains, among other things, damage caused to her eyes), that she had declared extremely importantly in 2014, at 16, but that she, according to her doctor, would have caught during her childhood.

In February 2022, due to the persistence of all of her symptoms and how much she is suffering, Silène and her parents decided together with her doctor that it was time for another in-person appointment. In March 2022, the conclusion of this in-person appointment is that Silène still has some neurological damages and suffers from 15 “categories” of symptoms (a category includes either different symptoms to one part of the body, or similar symptoms), 24/7, this includes debilitating pain in different parts of her body, chronic fatigue, and many discomforts, such as constant dizziness, which is also very debilitating. She still suffers from chronic Lyme disease, chronic Toxoplasmosis, and a virus that we will not be able to identify. Hopefully, the treatment has successfully and fully eradicated the co-infections she had, even though it did not lead to the slightest improvement of her condition.

Of course, all of Silène’s treatment and medical care are at her parents’ own expense as she cannot be treated in France, and they will not be able to continue paying for as long as she needs. Her fixed medical expenses (as of Lyme) are of about 1 500€ each month (this includes: the appointments with the German clinic, interpreter fees, her blood that is sent and analysed in Germany, medicine, pain medicine that is not sold in France, her medical supplies for pain management and some appointments to help manage her pain, such as osteopathy or chiropractic for example).

We try to help our granddaughter and her parents as much as we can, but our financial means are also limited. So, I thought about raising money for them in order to contribute to the payment of a few months of treatment (of the many months or years of treatment that are still ahead of her) or pay for her hospital stay of four weeks if the doctor considers it necessary (the cost of this 4 weeks stay would be of: 10 000€ for the treatments at the clinic + the continuation of oral treatment not included in the 10 000€ + accommodation as it is a day clinic + interpreter fees). This decision will be taken by her doctor in May if her condition hasn’t significantly improved by then. It would give her a better chance to win this battle, and relieve her body which is struggling to continue tolerating oral antibiotic therapy.

Any participation, whatever it may be, will be helpful and we would all be very grateful. A little really can come a long way.

Françoise, Silène’s grandma.

Silène shares parts of her journey with Lyme on Instagram: @silene_dwst.