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Pour être heureux comme un poisson dans l'eau...

Organisé pour : Martin

Pour être heureux comme un poisson dans l’eau…

 

Si vous êtes arrivés jusqu’ici c’est que vous connaissez Martin… ou peut-être nous ses parents, sa famille… Ou peut-être êtes-vous des amis, ou des amis de nos amis… Ou peut-être êtes-vous arrivés là par hasard… Le hasard fait parfois bien les choses…

 

 

Le projet à soutenir !

 

Nous sommes les parents de Martin, jeune garçon de bientôt 9 ans, touché par la forme précoce d’une myopathie. Ses atteintes musculaires affectent son quotidien et nous amènent à réaliser des travaux d’aménagements conséquents de notre logement, avec un coût important à supporter au regard des faibles aides institutionnelles.

 

Notre maison actuelle n’est plus adaptée à l’état de santé de Martin. En effet, nous vivons dans une maison dont les pièces de vie sont situées à l’étage. Martin est contraint d’utiliser des escaliers étroits (intérieurs) avec des marches hautes (extérieurs) plusieurs fois par jour et éprouve une pénibilité certaine, de plus en plus importante. Nous envisageons l’installation d’un ascenseur (pouvant accueillir un fauteuil roulant suivant l’évolution de sa pathologie…). Son ergothérapeute nous a conseillé des aménagements facilitant sa vie quotidienne, et préservant son capital musculaire fragile : installation d’une douche italienne, d’un WC adapté, de lave-mains automatiques, de portes coulissantes, ou d’interrupteurs bas-implantés...

 

Sa myopathie n’ayant pas de traitement médical, seule la rééducation, notamment la kinésithérapie, peut l’aider à préserver son capital musculaire. Aujourd’hui, Martin a 2 séances de 30 minutes par semaine (dont une en balnéothérapie). Une rééducation chronophage (trajets, organisation), qui serait d’autant plus aidante si les séances étaient plus fréquentes ! Un dilemme à résoudre d’où cette idée : un bassin de rééducation à la maison !

Car en effet, la balnéothérapie est la kinésithérapie la plus adaptée pour Martin, celle qui peut lui donner le maximum de chances pour entretenir ses forces musculaires. Plus douce, avec moins de contrainte de pesanteur mais quand-même une résistance intéressante… De plus il adore être dans l’eau ! Dans le jeu, ses capacités approchent celles de tout autre enfant de son âge, ce qui est psychologiquement favorable… Et chose notable pour un enfant qui ne peut pas courir : se déplacer dans l’eau lui permet d’être essoufflé, ce qui est très bon pour sa santé globale !

 

Notre projet, élaboré en partenariat avec une architecte et l’ergothérapeute, a désormais été chiffré. Le bassin intérieur représente un coût important nous amenant à contracter un nouveau prêt mais il nous faut être prévoyant pour les frais de fonctionnement. Les travaux d’aménagements tel l’ascenseur sont très coûteux également (25 000 euros environ) et les aides liés au handicap existent mais ne permettront pas de prendre en charge la majorité des aménagements rendus nécessaires par la pathologie de Martin. Nous espérons une participation à hauteur de 10 000 euros de la MDPH…

 

 

Pourquoi une cagnotte ?

 

L’idée d’une cagnotte est née dans l’esprit d’une amie : « Quel projet pharaonique ! mais tellement génial pour Martin ! Vous devriez faire une cagnotte pour pouvoir le réaliser, je suis sûre que nombres de vos proches seraient heureux de pouvoir vous aider en y contribuant financièrement… »

 

Effectivement, depuis que la maladie a ébranlé notre équilibre et que le handicap est entré dans le quotidien de Martin, vous avez été nombreux à nous dire « On aimerait pouvoir vous aider… Dites-nous si on peut faire quelque chose… ».

 

Alors finalement, dépassant cette pudeur éprouvée d’être amenés à solliciter votre générosité, nous vous invitons à contribuer à cette cagnotte, un peu comme on participe à une liste de mariage, un cadeau de naissance… Car en effet, ce projet d’aménagement de notre maison autour des besoins de Martin est aussi un grand événement pour toute la famille.

 

Alors voilà, si vous voulez apporter une pierre à l’édifice de ce grand projet pour Martin, n’hésitez pas à contribuer à cette cagnotte et à la faire connaître autour de vous !

 

D’avance, un immense Merci.

 

Marie et Benjamin, ses parents

 

 

Qui est Martin ?

 

Si vous ne connaissez pas Martin, alors laissez-nous vous le présenter en quelques mots :

 

Unique : un jeune garçon pas comme les autres, avec un gène différent, « juste une petite faute d’orthographe dans un livre de sa grande bibliothèque intérieure » comme il décrit sa maladie génétique. Une maladie qui touche ses muscles : ceux de son visage, le privant d’exprimer ses émotions mais ne l’empêchant pas d’en ressentir ; ceux de son corps tout en entier, rendant tout acte physique de plus en plus difficile et fatiguant…

 

Courageux : parce qu’il y a des jours plus sombres que d’autres. Martin ne s’interdit aucun possible. Il veut faire « comme tout le monde, mais différemment ». Il partage et témoigne de ses difficultés et il accepte les mains tendues pour réussir ses entreprises.

 

Inventif : il a une imagination extraordinaire. Entre objets insolites, expériences scientifiques jamais envisagées et histoires rocambolesques, il ne s’arrête jamais. L’écriture de son livre avec l’association « Traces de Vies » a révélé un de ses talents et lui a permis de partager un peu de son univers singulier. Ses premiers pas dans le scoutisme cette année lui font entrevoir un chemin où pouvoir s’accomplir !

 

Curieux : de tout, et toujours dans le détail ! Il aime apprendre, comprendre, expliquer, transmettre. Ses sujets préférés sont peut-être tournés vers les sciences et l’histoire mais c’est un grand passionné, de tout…

 

Attentif aux autres : surtout à sa sœur Adèle et à son frère Antoine, tous deux plus jeunes que lui. Mais il a aussi beaucoup d’empathie pour ceux qui vivent des choses difficiles. Soucieux d’apporter son aide, il est toujours à la recherche de solutions. Il a un jour fabriqué des avions en papier pour les vendre au profit d’une association (CCFD).

 

Artiste : musicien avec sa guitare, il a une très bonne oreille qu'il pense avoir héritée de sa maman. Avec ses frère et sœur, cousins et cousines, ses copains et copines, il aime créer des spectacles et en être au final le présentateur… Il sait être lui-même, aime être lui-même.

 

Jusqu’au-bout-iste : eh oui ! quand il a une idée dans la tête, elle ne s’en va comme ça. Et même si on peut parfois y voir un défaut difficile à supporter, on y voit aussi un gage de confiance en l’avenir car il ira au bout de ses rêves c’est certain !

 

Heureux : parce qu’il rayonne de cette joie de vivre singulière, parce qu’il dit qu’il est heureux malgré la maladie, parce qu’il sait être acteur de son bonheur.

 

Martin va à l’école comme les enfants de son âge, en CE2 cette année. Il a pleins de supers copains attentifs à l’aide dont il pourrait avoir besoin. Son maître et son directeur aménagent au mieux ses conditions d’apprentissage pour éviter une fatigue inutile de ses muscles. Son ergothérapeute lui apprend la frappe et l’utilisation de logiciels informatiques adaptés.

 

Sorti de l’école, Martin suit une rééducation physique pour l’aider à entretenir son capital musculaire et limiter la progression de cette maladie évolutive. Il est accompagné par des professionnels de santé qu'il apprécie beaucoup : une véritable Dream Team médicale !

 

Rejoignez l’équipe de Martin en soutenant notre projet pour améliorer son quotidien !

De tout notre cœur de parents : merci !

 

PS : la cagnotte est ouverte jusqu'au 3 mai. Martin aura ce jour là 9 ans :-)

 

9 351 €

Collectés
6 Jours restants
143 Participations
Je participe

Actualités

Le 8 mai 2019 Marie FLEUROT a écrit :

A tous ceux qui nous ont soutenu ou qui souhaitent encore nous soutenir :

 

Il y a 2 mois, lorsque nous avons lancé cette cagnotte, nous avions choisi la date de l'anniversaire de Martin comme jour symbolique pour la clôturer.

Mais passée cette date, nous continuons de recevoir des messages de soutien et l'élan de solidarité ne s'éteint pas ! 

Et puisque chaque don compte pour mener à bien ce projet dont le budget n'est pas encore équilibré, nous prolongeons la possibilité de chacun d'apporter sa pierre à cet édifice !

 

Merci pour le partage de cette cagnotte pour Martin !

Ses parents, Marie et Benjamin 

Le 3 mai 2019 Marie FLEUROT a écrit :

Bonjour à tous !

 

Nous vous partageons une photo de Martin qui a soufflé ses 9 bougies aujourd'hui...

Comme prévu, cette cagnotte se termine à cette occasion et Martin reçoit vos participations et vos messages comme un cadeau !

Même si nous ne vous avons pas tous remercié de façon individuelle, sachez que nous avons reçu chacun de vos gestes de façon singulière.

 

Merci encore pour votre soutien. Merci pour Martin !

Marie et Benjamin

 

PS : la cagnotte reste ouverte ce week-end afin que ceux qui ont suivi cette aventure aient l'occasion de lire ce message...

Le 3 mai 2019 Marie FLEUROT a écrit :

Le 25 avril 2019 Marie FLEUROT a écrit :

Un petit message de Martin :

 

Coucou tout le monde smiley

Quelques nouvelles à la suite de mon RDV avec mes docteurs de Montpellier. Ils ont trouvé que j'allais bien, avec même un examen de mes muscles un peu meilleur que l'an passé. Je suis très content et papa et maman aussi ! Tous mes efforts chez le kiné sont récompensés ! J'aurai bientôt un corset plus adapté car j'ai beaucoup grandi...

Les médecins ont trouvé notre projet pour la maison super ! Dans l'eau, je vais pouvoir continuer à prendre soin de mes muscles ; avec l'ascenseur, je vais éviter de les abîmer...

Merci pour vos messages qui me donne du courage. J'ai de la chance...

A bientôt

Martin wink

 

 

et un message de ses parents :

 

Un grand merci encore pour vos contributions et messages encourageants et soutenants dans ce projet. Cette expérience de cagnotte nous montre à quel point Martin et nous, ne sommes pas seuls et nous conforte dans l'idée que notre nouveau chemin de vie avec Martin et son handicap nous réserve une multitude de choses positives. Avançons donc avec confiance !

 

Le permis de construire a été validé par la mairie cette semaine, une grande joie pour nous ! Vos participations vont nous permettre d'affiner le projet au profit d'un confort maximal pour Martin au quotidien... Nous avons hâte de voir les travaux débuter, sans doute début juin...

 

Mille mercis encore à tous et à bientôt pour d'autres nouvelles.

 

Marie et Benjamin

Le 9 mars 2019 Marie FLEUROT a écrit :

Merci à tous les participants de la première heure à cette cagnotte.

Famille, amis ou anonyme, cet élan de solidarité dont vous êtes acteurs est un réconfort inestimable ! 

Le 9 mars 2019 Marie FLEUROT a écrit :

Organisé par

Marie FLEUROT

valerie et Cyrille Mimet-Fleurot a participé

Marcel FERRER a participé

christelle cuinet a participé

ALEXANDRE SPERY a participé

Virginie Maffre a participé

Clemence Aymard a participé

Clairelene Mariage a participé

Olivier PAYEN a participé

David et Céline Barbé a participé

Marie-Stylie Blanchet a participé

Stephanie Bonnet a participé

JOLY Sophie a participé

Famille DANGUIN a participé

Catherine et Jean Claude a participé

Marie Fleurot-Mermet a participé

JEAN PIERRE PORTIER a participé

Nadine-Pierre BONIN a participé

Justine Portier a participé

Association ATMOSFEERIQUE - Cuenot a participé

christine BUCHALET a participé

Christiane Naudé a participé

François Charlot a participé

jacques lavrut a participé

Aline Naudé Sucrot a participé

Le 22 mai 2019
valerie et Cyrille Mimet-Fleurot
Coucou les cousins, voici, un peu tard, une petite participation à votre si beau projet pour votre petit-grand bonhomme. Bon courage pour la suite. De très gros bisous de nous tous à vous tous mais plus particulièrement à Martin qu'on trouve extrêmement courageux. La famille Fleurot d'Osmoy (Yvelines)
Le 14 mai 2019
christelle cuinet
Bonjour Marie Ma petite contribution à votre beau projet pour faciliter la vie de Martin! Bises à toute la famille
Le 1 mai 2019
Association ATMOSFEERIQUE - Cuenot
Cher Martin, Toute l'équipe d'Atmosféérique et de Cameron Balloons France tenait à participer à cette cagnotte qui te permettra d'avoir un quotidien moins pesant et amélioré par ces futurs aménagements. C'est toujours un plaisir de te voir à bord ou au milieu des montgolfières, des wallabies ou ailleurs.... Et avec 2 jours d'avance nous te souhaitons tous un très bel anniversaire pour tes 9 ans :)! Carole
Le 1 mai 2019
christine BUCHALET
Notre famille, petits et grands s'associent tous, pour une guérison sereine de Martin.
Le 30 avril 2019
François Charlot
Super projet pour améliorer le quotidien de Martin et celui de toute la famille. A bientôt. Marie, François, Jules, Zoé et Léa
Le 29 avril 2019
claudine breton
marie, benjamin, martin et ptt sœur et frere….. une modeste mais sincere participation pour votre projet afin d adoucir la vie de tout les jours de martin ainsi que la votre….pas facile tt cela.. la VIE n est pas un long fleuve tranquille comme on l pense….tant que l'on n'est pas confrontée à ses cahots. bisous ensoleillés à la tribu…..claudine
Le 28 avril 2019
Le Lyonnais
Bonne continuation à vos initiatives d’aménagement . Martin compte sur vous !
Le 25 avril 2019
patricia Audiffred
Ayant découvert un peu tard la cagnotte de martin,nous tenons à participer à notre humble niveau a votre projet .amicalement. sylvain et patricia.
Le 12 avril 2019
Marie-Agnès NOYEL
Bravo à votre courage, ténacité et enthousiasme. Il est vrai que Martin avec sa joie de vivre pousse tout le monde..... On vous embrasse
Le 8 avril 2019
claude Magne
Bon courage à vous . Bisous Claude