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Pour être heureux comme un poisson dans l'eau...

Organisé pour : Martin

Pour être heureux comme un poisson dans l’eau…

 

Si vous êtes arrivés jusqu’ici c’est que vous connaissez Martin… ou peut-être nous ses parents, sa famille… Ou peut-être êtes-vous des amis, ou des amis de nos amis… Ou peut-être êtes-vous arrivés là par hasard… Le hasard fait parfois bien les choses…

 

 

Le projet à soutenir !

 

Nous sommes les parents de Martin, jeune garçon de bientôt 9 ans, touché par la forme précoce d’une myopathie. Ses atteintes musculaires affectent son quotidien et nous amènent à réaliser des travaux d’aménagements conséquents de notre logement, avec un coût important à supporter au regard des faibles aides institutionnelles.

 

Notre maison actuelle n’est plus adaptée à l’état de santé de Martin. En effet, nous vivons dans une maison dont les pièces de vie sont situées à l’étage. Martin est contraint d’utiliser des escaliers étroits (intérieurs) avec des marches hautes (extérieurs) plusieurs fois par jour et éprouve une pénibilité certaine, de plus en plus importante. Nous envisageons l’installation d’un ascenseur (pouvant accueillir un fauteuil roulant suivant l’évolution de sa pathologie…). Son ergothérapeute nous a conseillé des aménagements facilitant sa vie quotidienne, et préservant son capital musculaire fragile : installation d’une douche italienne, d’un WC adapté, de lave-mains automatiques, de portes coulissantes, ou d’interrupteurs bas-implantés...

 

Sa myopathie n’ayant pas de traitement médical, seule la rééducation, notamment la kinésithérapie, peut l’aider à préserver son capital musculaire. Aujourd’hui, Martin a 2 séances de 30 minutes par semaine (dont une en balnéothérapie). Une rééducation chronophage (trajets, organisation), qui serait d’autant plus aidante si les séances étaient plus fréquentes ! Un dilemme à résoudre d’où cette idée : un bassin de rééducation à la maison !

Car en effet, la balnéothérapie est la kinésithérapie la plus adaptée pour Martin, celle qui peut lui donner le maximum de chances pour entretenir ses forces musculaires. Plus douce, avec moins de contrainte de pesanteur mais quand-même une résistance intéressante… De plus il adore être dans l’eau ! Dans le jeu, ses capacités approchent celles de tout autre enfant de son âge, ce qui est psychologiquement favorable… Et chose notable pour un enfant qui ne peut pas courir : se déplacer dans l’eau lui permet d’être essoufflé, ce qui est très bon pour sa santé globale !

 

Notre projet, élaboré en partenariat avec une architecte et l’ergothérapeute, a désormais été chiffré. Le bassin intérieur représente un coût important nous amenant à contracter un nouveau prêt mais il nous faut être prévoyant pour les frais de fonctionnement. Les travaux d’aménagements tel l’ascenseur sont très coûteux également (25 000 euros environ) et les aides liés au handicap existent mais ne permettront pas de prendre en charge la majorité des aménagements rendus nécessaires par la pathologie de Martin. Nous espérons une participation à hauteur de 10 000 euros de la MDPH…

 

 

Pourquoi une cagnotte ?

 

L’idée d’une cagnotte est née dans l’esprit d’une amie : « Quel projet pharaonique ! mais tellement génial pour Martin ! Vous devriez faire une cagnotte pour pouvoir le réaliser, je suis sûre que nombres de vos proches seraient heureux de pouvoir vous aider en y contribuant financièrement… »

 

Effectivement, depuis que la maladie a ébranlé notre équilibre et que le handicap est entré dans le quotidien de Martin, vous avez été nombreux à nous dire « On aimerait pouvoir vous aider… Dites-nous si on peut faire quelque chose… ».

 

Alors finalement, dépassant cette pudeur éprouvée d’être amenés à solliciter votre générosité, nous vous invitons à contribuer à cette cagnotte, un peu comme on participe à une liste de mariage, un cadeau de naissance… Car en effet, ce projet d’aménagement de notre maison autour des besoins de Martin est aussi un grand événement pour toute la famille.

 

Alors voilà, si vous voulez apporter une pierre à l’édifice de ce grand projet pour Martin, n’hésitez pas à contribuer à cette cagnotte et à la faire connaître autour de vous !

 

D’avance, un immense Merci.

 

Marie et Benjamin, ses parents

 

 

Qui est Martin ?

 

Si vous ne connaissez pas Martin, alors laissez-nous vous le présenter en quelques mots :

 

Unique : un jeune garçon pas comme les autres, avec un gène différent, « juste une petite faute d’orthographe dans un livre de sa grande bibliothèque intérieure » comme il décrit sa maladie génétique. Une maladie qui touche ses muscles : ceux de son visage, le privant d’exprimer ses émotions mais ne l’empêchant pas d’en ressentir ; ceux de son corps tout en entier, rendant tout acte physique de plus en plus difficile et fatiguant…

 

Courageux : parce qu’il y a des jours plus sombres que d’autres. Martin ne s’interdit aucun possible. Il veut faire « comme tout le monde, mais différemment ». Il partage et témoigne de ses difficultés et il accepte les mains tendues pour réussir ses entreprises.

 

Inventif : il a une imagination extraordinaire. Entre objets insolites, expériences scientifiques jamais envisagées et histoires rocambolesques, il ne s’arrête jamais. L’écriture de son livre avec l’association « Traces de Vies » a révélé un de ses talents et lui a permis de partager un peu de son univers singulier. Ses premiers pas dans le scoutisme cette année lui font entrevoir un chemin où pouvoir s’accomplir !

 

Curieux : de tout, et toujours dans le détail ! Il aime apprendre, comprendre, expliquer, transmettre. Ses sujets préférés sont peut-être tournés vers les sciences et l’histoire mais c’est un grand passionné, de tout…

 

Attentif aux autres : surtout à sa sœur Adèle et à son frère Antoine, tous deux plus jeunes que lui. Mais il a aussi beaucoup d’empathie pour ceux qui vivent des choses difficiles. Soucieux d’apporter son aide, il est toujours à la recherche de solutions. Il a un jour fabriqué des avions en papier pour les vendre au profit d’une association (CCFD).

 

Artiste : musicien avec sa guitare, il a une très bonne oreille qu'il pense avoir héritée de sa maman. Avec ses frère et sœur, cousins et cousines, ses copains et copines, il aime créer des spectacles et en être au final le présentateur… Il sait être lui-même, aime être lui-même.

 

Jusqu’au-bout-iste : eh oui ! quand il a une idée dans la tête, elle ne s’en va comme ça. Et même si on peut parfois y voir un défaut difficile à supporter, on y voit aussi un gage de confiance en l’avenir car il ira au bout de ses rêves c’est certain !

 

Heureux : parce qu’il rayonne de cette joie de vivre singulière, parce qu’il dit qu’il est heureux malgré la maladie, parce qu’il sait être acteur de son bonheur.

 

Martin va à l’école comme les enfants de son âge, en CE2 cette année. Il a pleins de supers copains attentifs à l’aide dont il pourrait avoir besoin. Son maître et son directeur aménagent au mieux ses conditions d’apprentissage pour éviter une fatigue inutile de ses muscles. Son ergothérapeute lui apprend la frappe et l’utilisation de logiciels informatiques adaptés.

 

Sorti de l’école, Martin suit une rééducation physique pour l’aider à entretenir son capital musculaire et limiter la progression de cette maladie évolutive. Il est accompagné par des professionnels de santé qu'il apprécie beaucoup : une véritable Dream Team médicale !

 

Rejoignez l’équipe de Martin en soutenant notre projet pour améliorer son quotidien !

De tout notre cœur de parents : merci !

 

PS : la cagnotte est ouverte jusqu'au 3 mai. Martin aura ce jour là 9 ans :-)

 

Organisé par

Marie FLEUROT