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Hilfe für unser Löwenbaby !

Organisiert für Löwenbaby, Sondenentwöhnung

Liebe Familie, Freunde, Bekannte, und liebe Spender die uns helfen wollen,

herzlich Willkommen bei der Spendenaktion für unseren Sohn !

 

Im Juni 2016 ist unser Löwenbaby mit einem sehr komplexen, seltenen Herzfehler geboren und hat während seines kurzen Lebens schon allerhand erlebt und mitgemacht.

Er hatte bereits zwei Herzkatheter, zwei Herzoperationen sowie zwei Darmoperationen.

Die Zeit bis hierher war sehr turbulent und kräftezehrend. Von einem Nierenversagen, einem Darmdurchbruch mit Entfernung des Dickdarmes, einige gravierende Infektionen bis hin zu einer Reanimation war alles dabei.

Es kam damals für uns alles sehr überraschend, da wir in der Schwangerschaft nichts von dem Herzfehler wussten.

Die ersten vier Monate haben wir durchgehend in der Klinik verbracht und auch danach nahmen stationäre Aufenthalte nicht ab. Die längste Zeit, die wir gemeinsam zusammen zu Hause verbracht haben, waren bis heute 6 Wochen. Momentan ist endlich eine stabile Phase gekommen, in der wir die Zeit zu Hause genießen können.

Es ist allerdings nichts mehr wie es früher einmal war. Das Löwenbaby hat noch einen großen Bruder, welcher 3 Jahre alt ist. Um seine Betreuung sicherzustellen, während wir ständig im Krankenhaus waren, musste der Löwenpapa sich beruflich umorientieren und war 6 Monate lang arbeitslos.

Das ist auch jetzt noch eine große finanzielle Belastung und auch die Tatsache, dass ich nicht wie geplant wieder beruflich einsteigen kann, erschwert die Situation.

 

Trotz aller Ereignisse entwickelt sich das Löwenbaby prächtig. Er ist ein absoluter Kämpfer und ein Strahlemann.

Allerdings hat er auf Grund der ganzen negativen Erfahrungen und Erlebnisse eine posttraumatische Fütterstörung entwickelt. Das bedeutet, dass er vollständig über eine Magensonde ernährt wird und jegliche Nahrungsaufnahme wehemend ablehnt, welche jedoch essentiell wichtig für seine weitere Entwicklung ist.

Sobald er etwas Essbares in seinem Mund hat, fängt er an zu würgen bis hin zum Erbrechen.

Dieses Problem ist sehr belastend für unsere gesamte Familie, zusätzlich zu den großen Sorgen, die uns plagen.

Es gibt hierbei die Möglichkeit einer stationären Sondenentwöhnung/Esstherapie. Dieses würde für uns einen erneuten, langen Krankenhausaufenthalt (ca. 1 Monat) mit einer hohen psychischen Belastung bedeuten. Zudem besteht eine erhöhte Infektionsgefahr für das Löwenbaby und die Warteliste beträgt zurzeit 9 Monate.

Wir haben deswegen nach einer Alternative gesucht, damit unser Löwe endlich Kind sein kann und wir nicht schon wieder einen stationären Aufenthalt über uns ergehen lassen müssen.

Es gibt die Möglichkeit einer Intensivtherapie im häuslichen Umfeld (7-10 Tage) mit anschließender 6-monatigen ambulanten Nachbetreuung. Dort können wir einen Therapieplatz in naher Zukunft bekommen.

Das Problem jedoch ist, dass diese Therapieform nicht im Leistungskatalog der Krankenkasse steht und die Kosten von ca. 8000 Euro nicht übernommen werden.

Eine stationäre Therapieform ist weitaus mit höheren Kosten verbunden, wird trotzdem von der Krankenkasse getragen. Wir fühlen uns hierbei im Stich gelassen und können die Entscheidung der Ablehnung nicht nachvollziehen. Eine stationäre Therapie stellt für uns in vielerlei Hinsicht eine enorme Belastung dar. Unter diesen Umständen dann auch mit fraglichem Erfolg.

 

Das Löwenbaby wird noch weitere Male am Herzen operiert werden und auch nie vollständig Herzgesund sein, keiner weiß wie die Zukunft aussehen wird. Daran können wir leider nichts ändern.

Wir mussten schon so oft um sein Leben bangen, aber er hat immer gekämpft und sich nicht unterkriegen lassen.

Wir möchten ihm endlich eine Aussicht auf ein einigermaßen normales Leben bieten und deswegen brauchen wir Eure Hilfe!

 

Um die vielen Erlebnisse besser verarbeiten zu können, haben wir einen Blog.

Schaut doch mal vorbei, da könnt ihr unsere Geschichte nachlesen und das Löwenbaby besser kennen lernen:

 

https://meinloewenherz.de/

 

 

Der Name Löwenbaby /Löwenherz ist aus seinen beiden Vornamen entstanden. Der erste Name bedeutet "der Löwenstarke" und der zweite "mein Herz" ......Löwenherz ! 

 

Wir sagen vielen lieben Dank im Voraus für jede Unterstützung!!

 

Eure Löwenfamilie

 

 

Mit nur einem Klick könnt Ihr Euch beteiligen.

  • Gebt soviel Ihr möchtet.
  • Alle Bezahlungen sind sicher mit SofortÜberweisung, VISA, Mastercard oder Giropay.
  • Warum Leetchi? Weil es übersichtlich, transparent und schnell ist.

PayPal :

8.550 €

gesammelt
0 Tag verbleibt
150 Beteiligungen

Organisiert von

Sarah Tiedemann

Familie Flack hat sich beteiligt 35 €

Sabine Fehling hat sich beteiligt 50 €

Karl- Siegfried Jobmann hat sich beteiligt 50 €

SigridGesa HP hat sich beteiligt

Sigrid Versemann hat sich beteiligt 50 €

Gerhard Voutta hat sich beteiligt 30 €

Familie Leschke hat sich beteiligt 40 €

Marie-Luise Heinsohn hat sich beteiligt

Martina Petervari hat sich beteiligt

Orth Andreas hat sich beteiligt

Melanie Schnitzler hat sich beteiligt

Marlies Hinners hat sich beteiligt

Kerstin Wipping hat sich beteiligt

Bernardita Jürgensen hat sich beteiligt 20 €

Frauke Schüder hat sich beteiligt 5 €

Dorith Schmidt hat sich beteiligt

Gail Oidtmann hat sich beteiligt 180 €

Heiner Lohmann hat sich beteiligt 100 €

Anette Kleinknecht hat sich beteiligt

Viola Barts hat sich beteiligt

Christian & Christine hat sich beteiligt

Margot Sudmann hat sich beteiligt 10 €

Luis Reklat & Joelle Beckmann hat sich beteiligt 10 €

Susanne Reklat & Ingo Anton hat sich beteiligt 20 €

Am 7 Juli 2017
Familie Flack
Am 25 Juni 2017
Martina Petervari
Lieber Christian, liebe Sarah, ich hoffe unser kleiner Beitrag hilft eurem starken Sonnenschein... Martina & Udo
Am 21 Juni 2017
Pflege-Engel Christ GmbH Kaffeekasse
Das gesamte Team von Pflege-Engel Christ wünscht Ihnen für die Zukunft alles Gute und viel Kraft
Am 17 Juni 2017
Tatjana Bürger
Alles Gute für den kleinen Mann. Ganz viel Erfolg und noch viel mehr Spenden. Daumen sind gedrückt! Alles gute
Am 17 Juni 2017
Bernd Fuchsschwartz
Ich hoffe, das sich noch viel mehr Menschen beteiligen und wünsche Ihnen und dem "Kleinen" alles Gute. Er wird es schon schaffen.
Am 16 Juni 2017
Petra Jesse
Viel Erfolg für den kleinen Mann. Mein Enkel ist auch in der Entwöhnung. Ich weiß also was Sie durchmachen.
Am 16 Juni 2017
Laura Schäfer
Ich wünsche euch alles gute 😘 Familie Schäfer