Soutenons Djulian contre Zellweger

⚠️⚠️  Mise à jours de la cagnotte..!!⚠️⚠️

Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention. 

À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles... 

Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. 😔

Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment..

Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire..

Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation.. 

le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. 😭😭💔

Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie..

Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2.. ❤

Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille..

Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément..

Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents.. sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ..

Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire..🙏

En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort...🙏

Pour DJULIAN... ❤

Grande étape aujourd'hui.. 🙂

Aujourd'hui nous sommes le 31 janvier 2020.. et pour la première fois j'ai pu quitter l'hôpital pour rentrer chez moi.. 🤗

Mon état de santé est toujours au même point.. Certes ce n'est pas la grande forme mais mes parents ont était "formé" et sont préparées à toutes éventualités.. et bien sûr je suis suivie de très près par les spécialistes.. 🤗

J'ai su me battre jusqu'à aujourd'hui.. maman et papa m'ont énormément soutenue en partie grâce aux soutiens reçus.. 🙏❤

Je ne sais toujours pas où mon combat s'arrêtera mais je tiens bon jusque-là.. 😊

Je sais que mes parents font du mieux qu'ils peuvent et veulent m'offrir un meilleur lendemain que le précédent... en espérant que ça ne s'arrête jamais.. 🙏💙

De l'amour j'en es plus qu'il n'en faut.. et je leurs rend à chaques petit efforts que je fait... 🥰

Merci à vous tous.. un simple partage est déjà énorme pour moi.. 🙏💚

Mon combat n'est pas fini... 💪🙏

DJULIAN.. 😘

jusqu'aujourd'hui cette cagnotte était principalement présente pour nous soulager sur certains frais.. beaucoup de gens ce sont investi s'en même forcément nous connaitre et sans aucune obligation que ce soit ici où en main propre, ont vous en remercierais jamais assez... ont as pu faire plus d'aller/retour avec un petit poids en moins.. ont as eu quelques galères entres deux mais ont à pu y faire face malgré tout..

Notre vison de l'avenir change.. il n'est plus question de la notre en vrai mais de la sienne... ❤

chaque jours nous prions pour que son état de santé reste stable le plus lontemp possible en espérant un miracle... 🙏😔

Juste merci.. merci pour nous.. merci pour lui.. 🙏

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