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Permettre à Marc de continuer son traitement en Géorgie par les phages

Permettre à Marc de continuer son traitement en Géorgie par les phages


Nous avons décidé de créer cette cagnotte solidaire afin de venir en aide à Marc 21 ans et atteint d’une maladie orpheline, le syndrome de Nétherton, incurable à ce jour.

Il est reconnu handicapé à 80% et vient de commencer ses études supérieures à Tours.

Sa maladie, le syndrome de Nétherton et ses complications ne lui laissent aucun répit.

Sa maladie atteint tous ses sens (vue, ouïe...) ainsi que son système pileux, sa peau, ses os et son système immunitaire. Certains antibiotiques n’agissent plus.

Son quotidien est rythmé par les soins et il doit régulièrement partir en cure à la Roche Posay (pour soulager sa peau) et en Géorgie pour son traitement par les phages (pour lutter contre une bactérie résistante aux anti-biotiques, traitement non reconnu en France pour l'instant pour sa pathologie).

Depuis 2016 date du 1er séjour de Marc en Géorgie, un protocole de phagothérapie complète efficacement l’antibiothérapie française en continu. Les équipes médicales françaises et géorgiennes collaborent ensemble.

Malgré une prise en charge à 100 % en ALD, les frais non pris en charge par la Sécurité sociale ou par la mutuelle sont très élevés. Il nous faut réunir 15000 € pour financer son traitement par les phages (séjour en Géorgie et phages utilisés au quotidien sous forme de crème, enveloppement, boisson...), ses cures à la Roche Posay qui sont à la charge de la famille (une semaine à chaque vacance scolaire et 15 jours l'été) et les autres frais (médicaments de « confort », frais liés à l’alimentation...) non pris en charge.

L’association « Le Petit Marc » organise des actions pour récolter des fonds pour le soutenir ainsi que sa famille afin qu'il vive le plus normalement possible, l’aider à être autonome et construire à son avenir.

La majorité des manifestations que nous devions mettre en place en 2020 ont été annulées ou différées à cause de la situation sanitaire mais les frais à charge de la famille restent toujours très élevés.

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte : merci pour Marc.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés.

70 € Collectés sur 15 000 €

0%
27 Jours restants
2 Participations

Organisateur

PINGLOT Catherine

Profil vérifié

Bénéficiaire

Association "Le Petit Marc"