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Opération pour Emeline institut Arnold Chiari

Opération pour Emeline institut Arnold Chiari


Bienvenue sur 

J’ai 30 ans et suis atteinte de la malformation d’Arnold Chiari avec syringomyélie et hydrocéphalie. C’est une maladie rare et très peu connue qui nous fait vivre un enfer. En voici quelques exemples : céphalées, dysarthrie, hypertension intra crânienne, vertiges, parésies, douleurs dans la colonne vertébrale et aux membres ; et dans le pire des cas, arrêts respiratoires, syncopes voire mort subite.  

J’ai donc subi une craniectomie en 2017 : sans succès. En 2018, on me pose une valve de dérivation ventriculo-péritonéale, et là commence mon calvaire... Certes, les IRM et scanners se sont améliorés, mais mes douleurs étaient toujours présentes. Se sont ajoutées à cela des migraines atroces. J’ai tenu 2 ans avec cette valve et ses dysfonctionnements, jusqu’au 17 février 2020, car je ne pouvais vraiment plus supporter la douleur. Les médecins décident donc de me retirer ma valve en précisant qu’ils ne peuvent rien faire de plus, même si les douleurs persistent. Ils ne comprennent pas, moi non plus... Vous comprenez alors ma frustration, ma tristesse et ma colère.  

Ayant fait des recherches sur internet à propos de ma maladie, je trouve enfin une association :  « Olivier à Barcelone ». Il existerait une opération dite miracle, celle de la section du filum terminal. Cependant, cette opération n’est pas reconnue en France et est très onéreuse. L’Institut Arnold Chiari et syringomyélie de Barcelone est la seule qui effectue l’opération du filum terminal, mais elle coûte 18800€.  

Dans le but de retrouver une vie stable et saine, je voudrais me lever le matin sans douleur, me baisser juste pour embrasser mes enfants sans avoir le sentiment  que ma tête vas exploser, effectué toutes les taches du quotidien pourtant si simple qui me font souffrir. Je compte sur votre soutien générosité pour m’aider à approcher mon objectif et en terminer avec ces souffrances quotidiennes.

Mille merci. Émeline Le Bozec💜

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Le bozec Emeline

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Le bozec emeline