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Opération de Tiago - prolongement

Opération de Tiago - prolongement


Vous avez connu Tiago sur une 1ère cagnotte car il devait aller en métropole pour réparer son petit coeur malade accompagné de ses parents et ses sœurs. On vous remercie encore.. on es arrivé sur Paris le 22 juillet et malheureusement les choses ne se sont pas passées comme prévue.. arrivés à l'hôpital les médecins le trouve trop petit pour la réparation complète de son coeur et nous propose un opération paliatif c'est un a dire lui faire un cerclage pulmonaire afin qu'il puisses prendre du poids pour la réparation complète de son coeur. Il n'a que 4 kilos le poids idéal serai de 7 kilos. Il nous convoque une semaine plus tard une première fois pour la chirurgie mais annulé car trop d'urgences, une deuxième fois et encore annulé.. la 3 ème fois es la bonne.. il passe au bloc le 10 août. L'intervention se passe très bien, il es donc en réanimation quelques jours puis retourne en hospitalisation pour le suivie. Apres une semaine son état s'est dégradé, il a fait une détresse respiratoire.. le 18 aout il es donc retransferé en urgence. Il es stabiliser et y passe une nuit sous oxygène mais le matin son état se redegrade très vite.. et la coup de massu il doit retourner au bloc il y a de l'eau autour de son coeur.. tout ce passe bien. Il passe encore par la réanimation puis l'hospitalisation. Sauf que quand il le transfère en hospitalisation on voit que quelques chose ne vas pas.. Tiago es pas bien et hallucine un peu.. ce qui l'a conduit à retourner en réanimation et être placé sous une VNI (c'est une machine qui l'aide à respirer); et à fais un syndrome de sevrage des médicaments car ils ont arrêté tout trop vite. Le syndrome a était traité. Ca fait maintenant presque 3 semaines qu'il es réanimation.. malheureusement son cerclage n'est pour l'instant pas efficace. Les médecins ont décidé de lui laisser du temps pour lui faire prendre du poids en enrichissant son lait, pour l'instant on ne voit pas de prise de poids.. si il prends du poids ça aiderait son cerclage à être efficace.. et nous permettrait de rentré chez nous.. si il n'arrive pas à prendre de poids il devra passer au bloc pour la réparation complète de son coeur mais ça ne serait pas une bonne nouvelle car il es encore petit pour l'instant. Plus il es gros et grand plus il aura un bon rétablissement après la chirurgie.. Le retour à la Réunion se décale encore pour nous...pour l'instant ils sont incapable de nous donner une date de retour, tout dépendra de Tiago. Malheureusement dans tout ça on a du prendre la décision de renvoyer ses 2 grandes sœurs de 4 et 5 ans à la Réunion car ici les loyers sont très cher et l'assistante sociale n'avait aucune solution à nous proposer.. pour l'instant elles comprennent et sont fortes pour leur petit frère. Elles n'ont pas l'habitude d'être séparée de nous en espérant que cette situation ne dure pas. Heureusement elles ont pu voir leur petit frère avant leur départ. Aujourd'hui Tiago es stable grâce à la machine qui l'aide à respirer et l'évite de se fatiguer. Il a était placé en unité de soins continue. Il es sous alimentation continue par la sonde naso gastrique. Et malgré toutes ces épreuves ça reste un bébé très courageux et très souriant.. Ça fait maintenant deux mois qu'on se débrouille avec la 1 ère cagnotte pour payer notre loyer qui coûte très cher ici et pour se nourir. On a solliciter l'aide de l'assistante sociale sur Paris mais n'a aucune solution pour nous car la maison des parents qu'on a le droit de rester un mois seulement es complète. On a solliciter l'aide d'une association à la Réunion mais AUCUNE REPONSE (je ne citerai pas de nom mais sincèrement déçu quand on voit que ça bouge pour certaines personnes et pas pour nous). On se sent vraiment laissé au dépourvu. Ils nous avaient dit 2 mois ici et maintenant ils sont incapable de nous donner une date de retour mais nous aide pas dans la recherche d'un logement à un prix convenable. La seule solution qu'il nous propose c'est que un parent reste dans la chambre pour dormir sur un fauteuil sans douche et toilette dans la chambre. Ça fait maintenant une semaine qu'on es dans un hôtel à 30 minutes à pied pour que ça soit moins cher même si ça reste cher pour ce que c'est. Nous sollicitons votre aide aujourd'hui pour nous aider à payer le loyer et les frais de chambre d'hospitalisation qui ne sont pas pris en charge par notre mutuelle qui s'élève à 20 euros par jours. Ou même si vous connaissez un logement pas loin de l'hôpital necker. On en s'attendait pas que ça soit aussi long.. Tiago n'es pas sorti de l'hôpital depuis le 10 août, balloter de service en service et ça commence à faire long.

En vous remerciant encore tous, la famille, les amis, toutes les personnes que l'on ne connais pas, le PSG club de la réunion ( alain Joineau et tous les autres) et aussi Lucie d antenne réunion

5 829 € Collectés

0 Jour restant
162 Participations

Organisateur

Lafosse Abel Kevin

Profil vérifié

Bénéficiaire

Abel Kevin LAFOSSE