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Notre combat contre mes maladies

Organisé pour : Gurwann

Je m'appelle Gurwann,  j'ai 11 ans, et suis atteint depuis ma naissance d'une hémimégalencéphalie.

C'est une malformation cérébrale incurable dégénérative et extrêmement rare, je suis le 6ème cas en France.

 

Cette malformation entraîne des atteintes mutliples (visuelles, déficiences motrices, trouble du langage...)

 

Mais également je souffre d'une épilepsie pharmaco resistante, pouvant survenir à toutes heures du jour et de la nuit.

 

Je dois aller toutes les semaines chez l'orthophoniste, l'ergotherapeute et la psychomotricienne. 

 

Pour info,

une séance d'ortho le lundi pris en charge par la sécurité sociale

une séance d'ergo le mercredi c'est 27€ les 30' 

une séance de psychomot le vendredi c'est 46€ les 45'

 

mais à cela s'ajouter les aller retour.

Non pris en charge par la sécurité sociale.

 

Mes parents gardent espoir, mais le combat est de plus en plus difficile, à mesure que la maladie progresse.

 

Chaque don est un grand pas en avant. Car les soins coûtent chers, mais aussi l'achat de matériels pour m'aider à la maison. Et je ne pourrais etre autonome.

 

Je vous dis un grand merci !

 

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

Chacun participe du montant qu'il souhaite. Chaques ruisseaux font que des grandes rivières naissent.

Tous les paiements sont sécurisés.

Merci à tous

Organisé par

Davin ingrid