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NOLAN

NOLAN

NOLAN,

Il sourit à la vie, ses parents luttent pour Lui !!

NOLAN aura deux ans au mois d’août et ne saura jamais physiquement ce que courir veut dire, le plaisir de faire du vélo, de jouer au foot, d’aller à l’école avec ses potes.

A l’âge de 3 mois, NOLAN qui se portait bien, commence à ne plus s’alimenter, comme il devrait, une perte de poids anormale et un comportement corporel qui ne ressemble pas à celui des enfants de son âge avec lesquels il se trouve en crèche.

De médecins en médecins, d’hôpitaux en Hôpitaux, les diagnostics ne sont jamais les mêmes, « intolérance au lait, réactions allergiques, ...... » jusqu’à culpabiliser cette maman dont c’est le 1er enfant, de somatiser les douleurs et les maux de son fils, « Votre fils va bien, il sourit, il est juste fainéant et votre stress se répercute sur lui ».

Ne lâchant rien, combattant les regards de pitié, de désapprobation, de compassion complaisante, d’empathie douteuse, c’est seulement aux 7 mois de NOLAN, que ses parents sont pris au sérieux, s’en suivra plusieurs mois d’hospitalisation, de nombreux examens, prises de sang, ponctions lombaires, IRM cérébral, recherches de génomes et d’autres, la liste est longue, le diagnostic est tombé.

NOLAN est atteint de plusieurs maladies génétiques rares, graves, invalidantes et dégénératives, dont les premiers symptômes ne sont intervenus qu’à l’âge de 3 mois et sa prise en charge à 7 mois....

NOLAN sera dans les jours à venir totalement appareillé d’outils «lourds», une coque pour son dos et ses épaules, des attèles pour ses jambes, des accoudoirs pour poser ses bras, une têtière pour reposer sa tête et un verticalisateur lui permettant de voir le monde autrement en développant sa motricité et jouer avec ses bras comme tout enfant doit pouvoir le faire.

C’est une famille qui s’écroule, des parents atteints dans leur chair, désemparés, aux abois, impuissants, devant changer tous les plans de leur maison du bonheur en cours de construction pour accueillir NOLAN et ses nombreux appareils.

Ces équipements coûtent une fortune car réalisés sur mesure, mais NOLAN évolue physiquement, ce qui aura été fait devra être refait, mais la sécurité sociale et la MDPH* (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ne couvrent qu’une partie des frais de conception de ces équipements et le reste devra être réglé par les parents.

La prise en charge par la CPAM est de 1 appareillage par an, 1 siège de bain tous les 3 ans, à cela s’ajoutent les équipements spécifiques des pièces d’eau, un lève-malade quand NOLAN ne pourra plus être porté, le fauteuil de voiture, etc... mais également la rééducation intensive non remboursée (ostéopathie, ergothérapie, psychomotricité), de nouveaux examens sur la génétique, coûteux pour peut-être un jour découvrir la /les maladies de NOLAN....................................

Nous, les collègues de la maman de NOLAN, avons décidé de nous mobiliser et d’utiliser les réseaux sociaux, nos réseaux, pour vous sensibiliser tous à sa cause et solliciter des dons afin que les dispositions prises pour le bien être de NOLAN ne soient pas un nouveau combat pour ses parents.

Faites un don, quel que soit le montant,

Relayez, partagez, AIDEZ-NOUS, AIDEZ -LES, AIDEZ NOLAN Merci,

10 650,19 € Collectés

33 Jours restants
299 Participations

Organisateur

JAMELOT SANDRINE

Profil vérifié

Bénéficiaire

NOLAN