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Nino.... Notre deuxième étoile

Organisé pour : Alvarez Stéphanie

Nino est notre deuxième étoile... Il est arrivé en 2018 un vrai petit champion.

 

Nino est arrivé sans faire trop de bruit dans notre famille pour harmoniser un bel équilibre à 4. Mais plus silencieux que lui encore, la maladie l'a suivi. Elle s'est introduite..... Malicieusement mais dangereusement sur notre petit homme. Nino a commencé par convulser avant de faire des crises d épilepsies sévères..... Tout cela n'aurait été qu une broutille si tout ça n'était pas le résultat d'une maladie génétique dégénérative et incurable. Nino va peu à peu perdre sa motricité, il va peu à peu perdre de son autonomie..... Cette maladie est rare donc très peu traitée.... Alors Nino n'aura pas toute une vie avec nous mais il est inenvisageable pour nous, ses parents, pour son grand frère de baisser les bras maintenant. La maladie va prendre de ses muscles mais pas de notre force.... Pas de notre amour....Le vieil adage dit "le temps c'est de l'argent" est une réalité cruelle.... Le temps pour favoriser le développement de Nino nous est compté.... Il faut le stimuler souvent et pour ça nous avons besoin de matériel.... Et de temps avec lui.

 

Son papa a stoppé son emploi pour être à 100% à ses côtés pour profiter du temps qui nous est accordé.... Ma profession me laisse plus de liberté pour accompagner Nino au quotidien.... De plus, il va nous falloir anticiper des aménagements pour lui afin de faciliter ses déplacements avec un siège adapté..... Et plus tard des appareils pour l'aider à se mouvoir.... A progresser pas à pas et à ne pas souffrir. Oui la vie est une belle garce..... Elle va nous prendre notre petite étoile..... Mais en attendant, nous sommes résignés à nous battre, elle ne peut pas nous enlever l'amour, la vie de famille et notre belle énergie....

 

Nous ne pourrons pas écrire toute une vie mais grâce à vous tous, nous pouvons lui offrir de jolis souvenirs et des armes pour se battre....Chaque pierre apportée à notre chemin facilitera notre parcours..... Et nous permettra d avancer toujours plus fort pour lui...

 

Pour son grand frère et pour nous....Merci à tous

Organisé par

Stephanie Alvarez

marion Dubois a participé

Arm Jok a participé

Fabrice ALVAREZ a participé 75 €

Elodie Legrand a participé 15 €

Anonyme a participé 6 €

Souheyl Noueili a participé 5 €

laurence alvarez a participé

Anonyme a participé 20 €

Nicolas Pradal a participé

Charles-Henri Dubourg a participé 20 €

Patricia Saubanère a participé

Plateau-Sohier Anne a participé 20 €

Pouyan MIR SHAHI a participé 10 €

Anonyme a participé

Monnier Hélène a participé

Isabelle Tartiveau-Parrinello a participé 10 €

Marie RENNETEAU a participé 50 €

L.L.L.N WLG a participé

Marion Bril a participé 50 €

Anonyme a participé

Anonyme a participé

Andrée Berthet Sœurs de Jésus Serviteur a participé

Les collègues de Debussy a participé

Nicolas Baecker a participé

Le 22 juin 2019
marion Dubois
Maman d'un petit gars de tout juste 1 an, je suis très touchée par l'histoire de votre petit Nino et son grand frère, Je vous envoie plein de courage et beaucoup de soutien pour traverser les épreuves qui vous attendent.
Le 17 juin 2019
Elodie Legrand
De tout coeur avec vous et petit Nino 💝
Le 1 juin 2019
Monnier Hélène
Voici un petit plus pour votre petit bout de chou! Ce n'est pas grand chose mais nous espérons que ça pourra vous aider.... Hélène et Nicolas
Le 2 mai 2019
marianne marie
bisousbisous la petite famille ,tata Marianne
Le 27 avril 2019
Tania N'cho-Sangaré
Parce qu'à travers ma belle Hélène, j'ai l'impression de connaitre bb Nino en personne. Beaucoup de courage à vous... Il faut y croire❤
Le 27 avril 2019
catherine rigaud
Je vous souhaite de tout coeur une longue vie à votre petit Nino. Il est votre deuxième étoile... sans nul doute, que vous êtes tous les deux, ses parents, deux grands soleils pleins de force et de merveilleux rayonnement pour lui... Plein de courage.
Le 22 avril 2019
Tiphaine Yver
Parce que je suis maman et que les souvenirs d'Allemagne and co remontent... Tendres pensées. Amicalement Tiphaine
Le 21 avril 2019
Famille Goulard
Courage à vous.bises à vous quatre.
Le 21 avril 2019
Ateasness Tahiti
Courage à votre petite famille, toutes mes pensées positives ☺️🌺🦋🌸🙏
Le 19 avril 2019
Anonyme
Force et Courage à vous