Aller au contenu principal

Nino.... Notre deuxième étoile

Organisé pour : Alvarez Stéphanie

Nino est notre deuxième étoile... Il est arrivé en 2018 un vrai petit champion.

 

Nino est arrivé sans faire trop de bruit dans notre famille pour harmoniser un bel équilibre à 4. Mais plus silencieux que lui encore, la maladie l'a suivi. Elle s'est introduite..... Malicieusement mais dangereusement sur notre petit homme. Nino a commencé par convulser avant de faire des crises d épilepsies sévères..... Tout cela n'aurait été qu une broutille si tout ça n'était pas le résultat d'une maladie génétique dégénérative et incurable. Nino va peu à peu perdre sa motricité, il va peu à peu perdre de son autonomie..... Cette maladie est rare donc très peu traitée.... Alors Nino n'aura pas toute une vie avec nous mais il est inenvisageable pour nous, ses parents, pour son grand frère de baisser les bras maintenant. La maladie va prendre de ses muscles mais pas de notre force.... Pas de notre amour....Le vieil adage dit "le temps c'est de l'argent" est une réalité cruelle.... Le temps pour favoriser le développement de Nino nous est compté.... Il faut le stimuler souvent et pour ça nous avons besoin de matériel.... Et de temps avec lui.

 

Son papa a stoppé son emploi pour être à 100% à ses côtés pour profiter du temps qui nous est accordé.... Ma profession me laisse plus de liberté pour accompagner Nino au quotidien.... De plus, il va nous falloir anticiper des aménagements pour lui afin de faciliter ses déplacements avec un siège adapté..... Et plus tard des appareils pour l'aider à se mouvoir.... A progresser pas à pas et à ne pas souffrir. Oui la vie est une belle garce..... Elle va nous prendre notre petite étoile..... Mais en attendant, nous sommes résignés à nous battre, elle ne peut pas nous enlever l'amour, la vie de famille et notre belle énergie....

 

Nous ne pourrons pas écrire toute une vie mais grâce à vous tous, nous pouvons lui offrir de jolis souvenirs et des armes pour se battre....Chaque pierre apportée à notre chemin facilitera notre parcours..... Et nous permettra d avancer toujours plus fort pour lui...

 

Pour son grand frère et pour nous....Merci à tous

6 594,30 €

Collectés
57 Jours restants
151 Participations
Je participe

Actualités

Le 4 avril 2019 Stephanie Alvarez a écrit :

Que dire.... Comme une bouteille à la mer nous avons choisi de partager notre vie... Notre tempête..... Mais aujourd'hui grâce à vous les vagues sont moins violentes..... Nous savions que nous étions soutenus mais nous sommes touchés par chaque participation.... Non la maladie n aura pas tout.... Elle ne peut nous prendre l espoir et votre générosité.... Ensemble on est plus forts et grâce à vous.... Merci

Organisé par

Stephanie Alvarez

Yohan Chemin a participé 10 €

Magalie Poitevin a participé 20 €

Fabienne CLOT a participé

Anonyme a participé

Anonyme a participé

Anonyme a participé

Houria Gaioli a participé 50 €

LUCILLE CROISET a participé 20 €

Marie & Arnaud a participé

Benoit et Caroline Rigault a participé

Armand Tekam a participé

Jimmy GUIMON a participé

alex nat a participé 20 €

Marouan Erradi a participé 50 €

Aurélie et Patrick Chéron a participé 100 €

Caro Chris Nilo JUAREZ a participé

Soumaya ElAzmani a participé

Sa Chou(vaucluse) a participé 10 €

Anonyme a participé

Marie Divert a participé

laurence hunckler a participé 150 €

Martine Guffroy a participé

Vincent CHABBERT a participé

maxime Plegat a participé 15 €

Le 18 avril 2019
Fabienne CLOT
normal que nous participions il n'y a pas de petit don dans ces cas là je vous aime très fort et merci d'être des parents formidables pour MALO et NINO Fabienne et JP clot
Le 16 avril 2019
LUCILLE CROISET
force à vous !! et bisous à nino :)
Le 15 avril 2019
alex nat
Bon courage à vous et à votre petit ange De tout coeur avec vous
Le 14 avril 2019
Caro Chris Nilo JUAREZ
Mes parents vous souhaite beaucoup de courage... on vous embrasse tous très fort les amis
Le 12 avril 2019
Sa Chou(vaucluse)
Une petite contribution,courage aux parents et bon rétablissement à la petite étoile ⭐⭐⭐⭐.
Le 11 avril 2019
maxime Plegat
Bon courage.
Le 10 avril 2019
Anonyme
Tt le courage que que je vous souhaite dans cette épreuve 🙏maman d’un petit ange parti tôt , profitez de chaque moment comme si c’etait Le dernier 🙏
Le 8 avril 2019
Renee et Gilbert Gauthier
Toutes nos pensées vont à vous, en espèrent que ce petit geste vous aidera dans le développement de votre petit bout . Renée et Gilbert Gauthier
Le 7 avril 2019
Emilie Pasjolie
on s'est déjà vues chez marie ou au tiki, un petit geste pour vous aider, ce n'est pas grand chose mais je me suis permise de partager sur mon mur afin que ce soit relayé et qu'on soit plus nombreux à vous aider. personne ne sait ce que vous avez, etes et allez traverser, le cataclisme qui s'est abattu sur vos vies et la violence de la vie qui peut être tellement cruelle... courage à vous. tout notre soutien et nos pensées vont vers vous, emilie et romuald.
Le 6 avril 2019
Valérie Tremeau
Une petite contribution pour commencer, vous pouvez compter sur nous pour alimenter dès qu'il y a besoin 😊 on vous aime 😘💕