Mon opération pour mieux vivre avec Chiari

Bonjour à tous,

Je m'appelle Marie, j ai 33 ans, maman de 3 enfants et atteinte d'une malformation rare : la malformation d'Arnold Chiari de type 1.

Cette malformation se situe a l arrière du crâne . Le cerveau est comprimé à l intérieur de la boîte crânienne et le cervelet descend dans le conduit qui est censé accueillir la moelle epiniere. Le liquide cephalo rachidien ne peut pas circuler correctement. Les symptômes au quotidien sont difficiles a supporter et quand survient les crises le véritable cauchemar commence : douleurs intenses au niveau du crâne et du cou, difficulté a s exprimer, troubles de la déglutition, difficulté de concentration et trouble de l attention, fatigue intense, difficulté à contrôler ses membres inférieurs et supérieur, douleurs musculaires intenses, perte de sensation dans les membres , vertiges , nausées , difficultés a contrôler ses sphincters, ...

Cette malformation rare est très mal connue en France et très mal prise en charge . La seule solution française est la craniectomie. Opération très invasive . La convalescence est très importante .la souffrance énorme .et les promesses sont faibles. Au mieux éliminer le risque de mort subite . Mais il arrive fréquemment que cette opération agrave l état des patients ....une honte dans ce pays qui est le nôtre .

Un espoir existe pourtant, en Espagne, a Barcelone , dans une clinique privée qui s appelle l Institut Chiari . Les chirurgiens operent depuis des dizaines d années des patients atteints de ma malformation mais avec une opération beaucoup moins invasive et qui s appelle La section du filum terminal . Cette opération se déroule sous anesthésie locale en moins d une heure . Le rétablissement est rapide et les promesses encourageantes . En plus d éliminer le risque le risque de mort subite elle est un véritable frein a la progression de la maladie qui est malheureusement rapide chez moi ...

Elle apporte beaucoup d espoir de récupération en motricité , en autonomie , et moins de douleurs .

Bien sûr je resterais handicapée toute ma vie mais l espoir de retrouver un quotidien moins douloureux est déjà énorme .

Je sollicite donc votre aide pour le financement de l opération qui se chiffre à 20 000 euros .

Je suis éligible à l opération et pourrais être opérée courant février de cette année . Il faut faire vite pour trouver les fonds . Je ne souhaite pourtant pas retarder l'opération, j' ai 3 loulous qui ont hâte de me retrouver plus en forme a la maison.

Un euro , un partage , en parler autour de soi sera déjà beaucoup m aider .

Vous pouvez suivre l aventure sur le groupe Facebook suivant :

https://www.facebook.com/groups/839678907298278/?ref=share_group_link

Par avance, un énorme merci ... ❤️