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ML4 : Un traitement pour Tommy

Organisé pour : Tommy

 

 

Un traitement pour Tommy

 

   

 

Bonjour à tous,

 

Notre fils Tommy âgé de 7 ans est atteint d’une maladie très rare : la mucolipidose de type 4.

La mucolipidose de type 4 (ML4) est une maladie génétique dégénérative de surcharge lysosomale qui touche tous les aspects du développement psychomoteur d’un enfant.

C’est une maladie extrêmement rare (quelques centaines de cas dans le monde – Tommy est le 3ème cas en France) et la compréhension de cette maladie est encore limitée.

ML4 a pour conséquences principales une atteinte neurologique et visuelle. Les enfants malades ne marchent pour la plupart jamais, ne parlent pas, deviennent aveugles vers l’adolescence et ont une espérance de vie limitée.

La plupart des malades étant aux Etats Unis, une fondation ML4 a été créée à Atlanta par des familles afin de mieux comprendre la maladie et de trouver un traitement. Pour plus d’informations sur cette maladie, visitez le site officiel de la fondation : http://ml4.org/ (site en anglais).

 

Cette année, l’université de Pennsylvanie UPenn organise une course pour aider la fondation à récolter des fonds. Il est possible de soutenir cette action en faisant un don. CHAQUE DOLLAR EST ALORS MULTIPLIE PAR 2 PAR UPENN ET REVERSE A LA FONDATION ML4 POUR LA RECHERCHE D’UN TRAITEMENT (thérapie génique…). L’objectif final est de récolter 25 000$ qui seront automatiquement transformés en 50 000$ pour la recherche !

 

Si vous souhaitez faire un don (n’importe quel montant est apprécié et chaleureusement bienvenu), vous pouvez le faire en cliquant sur le lien suivant : http://givingpages.upenn.edu/Treatments4Tommy​ (ATTENTION : il n’est possible de donner qu’en dollars, ce qui peut générer des frais bancaires).

Pour ceux qui ne souhaitent pas faire un don en dollars pouvant générer des frais bancaires mais qui souhaitent quand même participer en euros, vous pouvez le faire ici. Nous reverserons tous les dons récoltés à la fondation ML4. Chacun de vos dons sera multiplié par 2 !

La date de la course organisée par UPenn est le 20 mai 2018. Il s’agit donc de la date limite pour ceux qui souhaitent effectuer un don en dollars directement sur la page UPenn.

Pour les dons en euros, afin d’avoir le temps de les récolter puis de les reverser, la date limite fixée est le 06 mai 2018.

 

Aidez-nous à trouver un traitement pour Tommy et les autres enfants comme lui !

 

Merci à tous d’avoir pris le temps de lire ce message et pour votre générosité !

Famille Brown

 

 

Ciao a tutti,

 

Nostro figlio Tommy, che ha 7 anni, ha una malattia rara: la mucolipidosi di tipo 4.

La mucolipidosi di tipo 4 (ML4) è una malattia genetica degenerativa lisosomiale che tocca tutti gli aspetti dello sviluppo psicomotorio di un bambino.

È una malattia rarissima (poche centinaia di malati in tutto il mondo – Tommy è il 3° caso in Francia dove viviamo) e la comprensione di questa malattia è ancora limitata.

Le conseguenze principali di ML4 sono a livello neurologico e visivo. I bambini malati non camminano quasi mai, non parlano, diventano ciechi all’adolescenza e hanno una speranza di vita ridotta.

Essendo la maggioranza dei malati negli Stati Uniti, una fondazione ML4 è stata creata ad Atlanta da alcune famiglie per comprendere meglio questa malattia e trovare una cura. Per maggiori informazioni sulla malattia, visitate il sito ufficiale della fondazione: http://ml4.org/ (sito in inglese).

 

Quest’anno, l’università di Pennsylvania UPenn organizza una gara per aiutare la fondazione a raccogliere fondi. Potete sostenere questa azione facendo un dono. OGNI DOLLARO È QUINDI RADDOPPIATO DA UPENN E DATO ALLA FONDAZIONE ML4 PER LA RICERCA DI UNA CURA (terapia genica…). L’obiettivo finale è di raccogliere 25 000$ che saranno automaticamente trasformati in 50 000$ per la ricerca!

 

Se desiderate fare un dono (qualsiasi somma è apprezzata e calorosamente benvenuta), cliccate sul link: http://givingpages.upenn.edu/Treatments4Tommy​ (ATTENZIONE: è possibile fare un dono solo in dollari, il che può generare spese bancarie).

Per coloro che non vogliono fare un dono in dollari che può generare spese bancarie ma che desiderano comunque partecipare in euro, potete farlo qui. Restituiremo tutti i doni raccolti alla fondazione ML4. Ogni vostro dono sarà raddoppiato!

La data della gara organizzata da UPenn è il 20 maggio 2018. È quindi la data limite per coloro che vogliono fare un dono in dollari sulla pagina UPenn.

Per i doni in euro, per avere il tempo di raccoglierli e di restituirli, la data limite è fissata al 06 maggio 2018.

 

Aiutateci a trovare una cura per Tommy e tutti i bambini come lui!

 

Grazie a tutti di avere letto questo messaggio e per la vostra generosità!

Famiglia Brown

 

3 070 €

Collectés
0 Jour restant
88 Participations

Organisé par

Joel Brown

Spagnuolo Ornella a participé

Anonyme a participé

Anonyme a participé

thérèse Marmonier a participé

Anonyme a participé

Yoann ROSSARY a participé

Anonyme a participé

La Smala a participé

Chloé Dissard a participé

Ana Raffelli a participé

Claude Branche a participé

Astrid COLLET a participé

Marlène Lisowski a participé

Alexandre Boutonnet a participé

Anaelle Pirotais a participé

Maëla irotais a participé

Joyce Brown a participé

Sandrine Rialland a participé

Brice COMOY a participé

Anonyme a participé

Abeline Rafara Harivony a participé

Xavier Vermandere a participé

Heinrick Klinger a participé

Benjamin DEBLIQUI a participé

Le 6 mai 2018
Spagnuolo Ornella
Che Geova benedica voi e Tommy per gli sforzi che state facendo. Un abbraccio.
Le 11 avril 2018
Maryse Barthelemy
je souhaite que cette petite participation vous permette d'avancer dans la recherche pour un traitement pour Tommy. Bon courage les petites rivières font de grands fleuves.
Le 30 mars 2018
Foteini Sakellaropoulou
Hello Brown family, I admire your strength and I send you my best wishes for your efforts :) say hello to Tommy !
Le 27 mars 2018
Hélène ORY
Toutes mes meilleures pensées pour Tommy et vous parents de Tommy qui faites preuve de beaucoup de courage dans cette aventure.
Le 24 mars 2018
François COGNET
Bon courage à vous ....
Le 19 mars 2018
LACHIZE CORINNE
J'admire votre courage dans ce combat de tous les jours.
Le 17 mars 2018
Haja RAVALOHERY
On t'aime beaucoup mon petit Tommy. Et on soutient tes parents aussi. Vous êtes tous les 4 très courageux.
Le 16 mars 2018
Anonyme
❤️❤️❤️
Le 15 mars 2018
Stephane Perret
Bonne chance pour votre collecte, j'espère que cela va porter ses fruits et que la recherche va avancer dans le domaine. Tous mes vœux de réconfort et de solidarité
Le 15 mars 2018
Tomoko LAY
Gros gros bisous à Tommy et tous mes soutiens et l'énorme pensée à ses parents adorables. Tomoko