Aller au contenu principal
Mes combats contre Crohn ; un tour de la France de 7000 km a vélo pour sensibiliser a la maladie de crohn

Mes combats contre Crohn ; un tour de la France de 7000 km a vélo pour sensibiliser a la maladie de crohn


Bienvenue

Ma vie .

je suis né dans les Vosges le 10 janvier 1974, enfant turbulent, hyper actif, sportif . Parcours scolaire moyen, vie professionnelle moyenne, 1 fille .

Ce qui a fait ce que je suis maintenant ce n'est pas la facilité de la vie c'est plutôt ses emmerdes .

À 14/15 ans je tombe malade subitement , un mal me ronge à petit feu, les docteurs ne trouvent rien malgré les nombreux examens ,je sais à ce moment-là que cela va m accompagner toute ma vie mais en aucun cas je lui prêterai de l'importance. Je vis ma vie de jeune homme de 17/18 ans à 100 à l'heure, je sors avec les copains ,bars ,boite de nuits, alcool festif , cigarette, par l'éducation reçue je ne vais pas plus loin dans le vice . Mon état de santé s'aggrave et je m'en contre fou royalement, ce que je veux c'est vivre le moment présent comme mes copains, je travaille la semaine ; je bringue du vendredi soir au dimanche matin .je vis ma vie du moins j'essaye . Le mal qui me ronge un peu plus à enfin un nom ...la maladie de Crohn ... a l'annonce du diagnostic tout s effondre pour moi, je prends conscience que c'est grave .

À 20 ans, après quelques années à souffrir, à prendre des traitements qui n'apporte rien de mieux, ma première opération à bide ouvert ... Je fais connaissance avec madame douleur qui ne me quittera plus jamais, je vis avec depuis 32 ans . Je me range pour toujours des bringues, de l'alcool festif et j'essaye de rester en vie, mes années professionnelle passent tant bien que mal entre mon lieu de travail du moment et mes séjours en CHU . Les jours passent, les semaines, les années avec madame emmerde, madame souffrance, madame douleur . Je survis chaque jour qui passe avec des hauts et des bas , souvent au fond du gouffre, amaigri, affaibli, je fais peur dans la rue, on m'a souvent comparé à un toxico tellement je suis maigre, le teint blafard .

Je cache cette maladie à tout le monde, seule ma famille est au courant . je me coupe du monde, mis à part au travail , je ne vois plus personne, je me renferme sur moi-même et fais face à ma maladie seul, je ne vais même plus aux consultations CHU, je souffre en silence, je me laisse ...... En 2000 je fais une rencontre, de cette rencontre, 3 ans plus tard, né ma fille Méluzine , moi qui ne voulais pas d'enfant pas par égoïsme mais parce j'étais persuadé que je ne vivrais pas vieux, ma santé s'améliore un peu , je bosse pour faire vivre ce petit monde qui partage ma vie en souffrant en silence, en m accrochant à la vie . J'arrive même a être en rémission, pas pour bien longtemps , ma vie bascule à nouveau, je me retrouve seul avec ma fille de 2 ans, je me retrouve au chômage pas pour bien longtemps, quelques mois après, j'ai un accident de travail, je "perds" 3 doigts dans une toupie à bois, je perds mon emploi, les emmerdes recommencent et qui dit emmerdes dit souci, stress etc ... Ma maladie me rappelle à son bon souvenir et reviens en force, plus vicieuse, dangereuse que par le passé . Retour dans les couloirs du CHU en passant par la case bloc opératoire. Je m'accroche encore et encore a force je suis devenu dur au mal, je supporte l'impensable jour après jours, on me "sauve" une nouvelle fois . je vais mieux donc retour parmi les vivants, un nouveau tour de roue. Je retrouve un emploi de menuisier , je déménage et je vis une petite vie bien tranquille avec ma fille, des hauts et des bas mais ça passe . Après quelques années je perds une nouvelle fois mon emploi, la crise économique est passé par là . De nouveau chômage souci, stress . Je monte ma boîte, une petite entreprise de menuisier poseur qui nous fait vivre modestement moi et ma fille quelques années, le stress d'entrepreneur me fait défaut, je ne suis pas fait pour ça, la maladie passe à la vitesse supérieure comme si elle voulait en finir avec moi , perforation intestinale à répétition, opérations a bide ouvert à répétition, AVC etc .c'est à se demander comment j ai réussi à rester en vie. En 2015 mon état de santé se dégrade très vite... La maladie me ronge un peu plus chaque jour, je consulte des spécialistes à Strasbourg, Paris, plus personne ne veut prendre le risque de m'opérer, trop d'opération dans ma vie me dit on ou risquer une carrière. . Au plus profond de moi, je sais que ce coup-ci je ne vais pas m'en sortir . Les traitements ne font plus effet, les antidouleurs ne font plus office malgré les doses de cheval que je m'envoie chaque matin pour rester debout, je souffre, mon corps me lâche, je mets ma vie en ordre, je prends mes dispositions pour ma fille, je ferme mon entreprise .je pense à mettre mon plan B à exécution et je me ravise ... et s'il y avait une chance que ... je me présente aux urgences de l'hôpital de ma petite ville dans un état critique, diagnostic de l'urgentiste "diagnostique vital engagé", je fais une péritonite suite à une perforation , une péritonite que je trainais depuis quelques jours voir semaines pour lui, j'avais des abcès gros comme des balles de tennis, un intestin complètement nécrosé, une infection qui ne présageait rien de bon . Brefs il y a urgence !transféré au CHUR Nancy Brabois, je suis pris en charge de suite, batterie d'examen en cours , scanner, Irm ... ça va vite ... une chirurgienne m'annonce la couleur, ça passe ou ça casse ! j'ai dit-on y va, de toute manière je n'attendais plus de miracle . Après de longues heures d'opération, je me réveille quelques heures après en soins intensifs à hurler la mort tellement la souffrance était grande malgré la morphine, la kétamine, l'acupan enfin tout l'arsenal antidouleur .Elle avait réussi à me sauver, diminué mais en vie , j'ai 42 ans .

J' apprends à vivre avec cette double iléostomie, ces deux trous de la taille d'une pièce de deux euros ou sort 3 cm de ce qui me reste d'intestin grêle pour l'un, j'apprends à vivre avec cette vison de mon corps squelettique que me renvoies chaque matin le miroir de la douche .d' ici quelques mois cela n'y paraîtra plus . Pensant pouvoir rentrer chez moi, on m'explique qu'il serait mieux que je me rende dans une maison de "convalescence", que la partie n'est pas gagnée encore, que les prochains mois seront cruciaux, je comprends vite la situation . On me propose différent endroit un peu partout en France dont un dans les hautes Vosges au milieu d'une forêt, la LOUVIERE .... je suis arrivé dans cet endroit avec comme seul bagage mes 38 kg ... 3 mois après j'en sortais avec un poids de forme de 72 kg et une forme olympique , je m'étais mis à vivre au calme, balade en forêt chaque jours dans un premier temps, puis je ne marchais plus je courrais chaque jour au début quelques km ensuite sur la fin je parcourais de longues distances , c'est simple je partais la journée complète sur les anciennes ligne du front de la première guerre... Puis vint le jour où on m’a dit "il est temps de retourner à la civilisation, vous êtes guéri. Depuis ce jour-là, je n'ai pas arrêté le sport, j'ai l'intime conviction que c'est ce qui me tient en vie. A mon retour à mon domicile j'ai continué à vivre avec le sport, je n'ai plus le droit d'exercer un quelconque métier. Après avoir arpenté mes Vosges en long en large en travers en courant , je me suis mis au vélo...nous sommes le 17 mars 2021, j'ai parcouru des milliers de km en vélo , j'ai traversé les ALPES en vtt sur 1700 km 18 mois après mon opération de la dernière chance. .J'ai refait ma vie dans le sud de la France avec une femme en or (je ne lui dis pas assez) j'ai de nouveau réalisé un périple en vélo sur 2800 km, passé des centaines d'heures d'entraînement sur mon vélo. Bien sûr il y a eu ici quelques mésaventures de santé, une embolie pulmonaire massive, une perforation intestinale pendant un examen de contrôle qui s'est suivi de 3 opérations à bide ouvert ratées a Montpellier dont la dernière à Nancy de nouveau avec la même chirurgienne qui m'a sauvé en 2015 et qui a renouvèle une nouvelle fois l'exploit... 6 mois de galère .

Je suis à 2 mois de partir sur une promesse que je m'étais faite il y a longtemps un soir, en soins intensifs, surement sous les effets de la kétamine dans un moment de désespoir, un projet ambitieux qui me ferait vivre : Faire le tour de la France par les cotes et frontière en vélo sans assistance .

Ma revanche sur ma vie passée !

"La vie est faite de choix, certains que l'on regrette, certains dont on est fier. On est ce que l'on choisit d'être."

Fabien

Simplement pour sensibiliser sur la maladie de crohn et montrer aux autres malades que la maladie n'est pas une fatalité, QUE TOUT EST POSSIBLE !

Dans les jours a venir je mettrais tout les etapes de ce voyage dans l actualité de cette cagnotte et aussi sur ma page FB : Mes combats contre crohn

https://www.facebook.com/MALADEDEHAUTNIVEAU/

0 Jour restant
143 Participations

Organisateur

Marotel Fabien

Profil vérifié

Bénéficiaire

MAROTEL FABIEN