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Marseille-Lille en courant pour l'APEX

Organisé pour : APEX (Accompagnement du Patient EXstrophique)

Bienvenue sur notre projet "Marseille-Lille en courant pour l'APEX"

 

Après avoir organisé notre 1er évènement sportif en Avril, nous avons un nouveau projet fou : rejoindre Lille au départ Marseille en moins de 3 semaines au mois de Juillet 2019, en mode running.

 

C’est David, l'un de nos ambassadeurs sportifs, mais également mon fiancé, qui sera notre Runner attitré et j’assurerai la logistique.

 

Depuis le Lundi 13 Août 2018, David a démarré son plan d’entraînement. Ce plan est actuellement à suivre sur notre page FACEBOOK avec un évènement créé spécialement à cet effet.

 

Il s’agit donc d’un gros projet mais qui permettrait, je pense, si on s’en donne les moyens, de toucher encore plus de  monde et permettrait de faire connaître la maladie et nous faire connaître.

 

Nous avons commencé à prendre des contacts à droite à gauche, nous avons établi une feuille de route avec les étapes prévues, l’avancement du projet est à suivre sur notre page FACEBOOK avec un évènement créé spécialement à cet effet, ….

 

Du travail nous attend mais nous sommes vraiment motivés par ce beau projet très ambitieux mais au combien important si nous voulons toucher les esprits de chacun ! Ce que nous souhaitons avant tout, c’est de faire connaître la maladie et l’association, et pour ça, le rôle des réseaux sociaux va être important pour cet évènement, mais également les médias. C’est eux et le public que nous voulons toucher. C’est eux que nous attendrons sur les étapes (ci-joint la liste). Toute personne souhaitant faire quelques kilomètres avec David sera la bienvenue bien sûr ! 

 

LOGISTIQUE A ASSURER ET A PREVOIR :

 

Hôtels ;

Repas ;

Essence ;

Pharmacie / Parapharmacie / 1ers secours ;

Matériel Running (baskets ; nutrition ; vêtements) ;

Ravitaillement.

 

 

 

PETIT RECAPITULATIF 

 

L’APEX, c’est quoi :

 

L’APEX (Accompagnement du Patient EXstrohique) est une association Loi de 1901, déclarée le 9 Septembre 2005 (JO du 8 octobre 2005). L’APEX est une association reconnue d’intérêt général depuis le 22 Janvier 2014.

 

L’APEX a la particularité d’être une association de patients et de soignants et de concerner une maladie rare qu’est l’exstrophie vésicale*. L’APEX a une dimension nationale puisque nous avons des membres de Bretagne, d’Alsace, de la Lozère, de PACA, …

 

L’APEX est basée à Lyon, en lien avec les grands centres nationaux pédiatriques tels que Paris, Nantes, Lille.

 

L’APEX fait partie du réseau ORPHANET (http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=FR) ainsi que de la filière NeuroSphinx (http://neurosphinx.fr/).

                               

* L’exstrophie de vessie est une malformation complexe qui intéresse non seulement la vessie, mais aussi l’urètre, la paroi abdominale, la ceinture pelvienne, le périnée et les organes génitaux externes.

 

L’exstrophie vésicale se présente sous 3 aspects :

- La forme classique ou exstrophie vésicale complète.

- La forme partielle est rare.

- La forme élargie dite exstrophie de cloaque.

 

Epidémiologie :

- Fréquence : 1/30000 – 40000 naissances.

- Sexe : 3 garçons / 1 fille.

 

La malformation ne paraît pas obéir à des facteurs génétiques.

Organisé par

Virginie MARCELINO