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Marion contre Lyme

Organisé pour : Marion

Je m'appelle Marion et j'ai 34 ans.

J'ai un fils de 10 ans, Esteban et suis divorcée depuis 2016.

 

Au printemps 2012 j'ai commencé à avoir des troubles de l'équilibre et de la marche, je n'ai plus été capable d'écrire, j'avais du mal à parler distinctement. En novembre on m'a détecté des symptômes cérébelleux et en 2013 ce fut le fauteuil roulant.

 

Après toute une batterie d'examens sans trouver trace de séquelles physiques on m'a dite atteinte d'une ataxie d'étiologie indéterminée. En clair, j'ai développé des symptômes, mais je n'ai aucun des signes physiques correspondant à une maladie particulière. Je serais presque en bonne santé !

 

En parallèle, des tests français, Elisa et Western Blot pour la maladie de Lyme, très controversés en ce moment, se sont révélés négatifs.

 

Bien évidemment devant cette incertitude de diagnostic, je me suis également tournée vers des médecines et pratiques alternatives. Sans plus de succès.

 

Ce n'est que très récemment, que j'ai décidé de me tourner vers l'Allemagne qui pratique des analyses plus complètes. Et là, Bingo ! Je suis atteinte d'une maladie de Lyme chronique avec une cohorte de co-infections.

 

Maintenant je sais ce que j'ai et je peux mettre (enfin) un nom sur ma maladie. Mais il faut démarrer un traitement.

 

En France je ne suis pas considérée comme malade,

la Sécu ne peut donc pas me prendre en charge !

 

En Allemagne on me propose un traitement long (minimum entre 1 à 2 ans), très cher (~2000 € pour les analyses et consultations médicales de départ, puis une moyenne de 400 à 500 €/mois) et non pris en charge par la Sécu française.

 

Étant professeur des écoles , j'ai été mise à la retraite d'office pour invalidité, d'un montant réduit vu le peu d'années d'exercice, avec une indemnité pour tierce personne qui me permet de rémunérer les différentes aides que nécessite mon état (ménage, repas, entretien, toilette, etc …). Jusqu'à présent, avec l'aide de mes parents et de quelques bénévoles cela m'a permis de mener, avec mon fils, une vie décente. Mais avec les nouvelles dépenses, ce ne sera plus possible.

 

Je sollicite donc l'aide de toutes les bonnes volontés qui pourraient me soutenir dans ma lutte, dans l'espoir d'arriver à couvrir une partie aussi importante que possible de ces dépenses.

 

Toutes les aides seront les bienvenues, chacun selon son envie ou ses possibilités.

 

Je remercie à l'avance toutes les personnes qui me soutiendront financièrement, mais aussi tous ceux qui partageront ce lien par tous les moyens à leur convenance afin d'en ouvrir l'horizon au maximum.

 

Le combat sera long et coûteux, mais avec votre aide je vaincrai ces sales bêtes!

Organisé par

Jean-Jacques Windenberger