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Maladie rare des os : la Dysplasie Fibreuse des Os

Organisé pour : Rémy

BONJOUR À TOUS !

 

 

Qu'est-ce que la Dysplasie fibreuse des os ?

 

La dysplasie fibreuse est une maladie osseuse rare, qui peut atteindre un ou plusieurs os. C'est une tumeur. La sévérité est très variable d'une personne à l'autre : certains individus n'ont aucun symptôme, d'autres un handicap considérable, avec tous les intermédiaires possibles. Cette maladie est due à l'anomalie d'un gène influençant les cellules de la formation osseuse. Un petit nombre de patients ont des anomalies endocriniennes et des taches sur la peau associées à la maladie osseuse: c'est le syndrome de McCune-Albright.

 

Dans le cas présent, l'os est remplacé par de la "fibre molle", et se détruit. D'où la fragilité. La pratique du sport devient interdite à vie, et l'os peut se fracturer à tout moment. Après une fracture, des broches et clous sont nécessaires afin d'éviter que l'os ne repousse déformé ou pas assez. À ce jour, seul une poignée de spécialistes basés sur Lyon étudient la maladie, mais je n'ai pas les moyens de m'y rendre. Je suis dans le flou concernant ma maladie, qui évolue de jours en jours. 

 

Qui suis-je ?

 

Je suis Rémy, 24 ans. Je suis papa d'un petit garçon de 3 ans, Jules. Ma maladie à été découverte par hasard lors d'une IRM en Novembre 2017, et verdict ce jour là, c'est une tumeur.

 

Depuis ce jour, tout a basculé. Depuis Novembre 2017, j'ai été en arrêt maladie pendant 11 mois, car j'étais chauffeur-livreur et que je ne pouvais plus conduire, ni porter de charges lourdes. En parallèle j'ai fais un dossier MDPH, et après 8 mois, j'ai été reconnu travailleur handicapé, avec carte priorité et stationnement car je ne peux pas marcher longtemps, ni rester debout trop longtemps. Maintenant, j'ai été licencié pour inaptitude et je cherche une reconversion. Je marche actuellement avec une béquille, et j'en suis à deux hospitalisations depuis cet été. 

 

Pourquoi cette cagnotte ?

 

Depuis Novembre 2017, je touche 600e/mois, avec des crédits à honorer (450e/mois), et mon fils à charge. De gros soucis financiers se sont installés, et j'ai besoin d'aide pour un nouveau départ. Une fois les charges payées, je suis à découvert, donc dans l'incapacité de me loger avec mon fils suite à une séparation entre temps. J'ai une vieille voiture, qui fait des siennes avec l'âge, et j'emmène mon fils à l'école tout les jours, à 20km de la maison. J'aimerai trouver un logement près de son école, pour éviter les longs trajets matin et soir.

 

Je suis hebergé temporairement, je dors dans la même chambre que mon fils, ce qui n'arrange pas la situation, j'ai besoin de me reloger et que mon fils ai sa chambre, et son CHEZ SOI avec son papa. 

 

De plus, je dois me reconvertir pour travailler assis, je n'ai qu'un Bac, et je suis très intéressé par l'informatique. J'aimerai trouver une formation mais je n'ai même pas les moyens d'acheter le basique pour ce métier, un ordinateur. J'aimerai éviter la banque de France, je ne peux plus payer mes charges correctement, les frais médicaux sont lourds. 

 

Un nouveau départ m'aiderai à offrir une vraie vie pour mon fils, et m'aiderai à retrouver un logement, travail et me sortir de cette situation. Je souhaite habiter seul avec mon fils, et ne plus être hébergé temporairement.

 

Je sais que de nos jours la solidarité des gens peut amener à des choses extraordinaires, et peut offrir un nouveau départ à des personnes dans le besoin.

 

Je ne demande pas grand chose, ce que vous pouvez, voulez.

 

Je vous remercie par avance de m'avoir lu.  

 

630 €

Collectés sur 5 000 €
12%
47 Jours restants
36 Participations
Je participe

Organisé par

Rémy Avenel

Coralie Coene a participé

Anonyme a participé

Jean-Fabrice Pietri a participé

Joë Elle a participé

nicolas fitoussi a participé

Lily Normandie a participé

Hoa Anh Bich TRINH a participé

Julie Mercier a participé

Jessica Anneet a participé

Céline Hadji a participé

Anonyme a participé

Agathe Vanclef a participé

Laura Palombi a participé

Marie Rippert a participé

elisa Mesnage a participé

Louis David a participé

Manon a participé

Cath Imini a participé

Adam Plet a participé

Lucie Viallefont a participé

Mathilde Lachaud a participé

Ombeline Esmard a participé

Ludivine TISSOT a participé

Clément Martot a participé

Le 11 décembre 2018
Coralie Coene
C pas grand chose, mais c un geste de petit lutin, pour cette période !! Je te souhaite, vous souhaite à toute la Familly Avenel de passer de belles fêtes !! Des bisous 😚
Le 24 novembre 2018
Hoa Anh Bich TRINH
Votre ange personnel vous protège & vous aide à concrétiser vos rêves. Pensez tous les jours à lui :)
Le 22 novembre 2018
Jessica Anneet
En espérant que ça aide un peu même si c'est pas grand chose ... Plein de courage !
Le 19 novembre 2018
Manon
Ne cesse jamais d’espérer, dans la vie tout peut arriver :)