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MAELINE

Organisé pour : Pour Maéline et ses parents

Bonjour à tous,
 
Elle s’appelle Maéline,  elle a 7 ans ; jusqu’à présent tout  allait bien. Elle menait sa petite vie d’enfant comme tous les enfants de son âge avec un bel avenir devant elle.
Il y a quelques mois, sa vie a basculé à l’issue d’examens approfondis et changé toute la donne…
Maéline est malheureusement atteinte d’une maladie  génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice :  la leucodystrophie métachromatique, qui  bouleverse sa propre vie et celle de ses proches.
Pour ceux qui ne savent pas :
La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladie neurodégénérative due au déficit d’une enzyme lysosomale appelée arylsulfatase A. Elle peut débuter dans l’enfance, l’adolescence ou l’âge adulte et se caractérise par une démyélinisation rapide du système nerveux central et périphérique associée à une accumulation de sulfatides dans le cerveau et les nerfs périfériques...
Il n'y a pas de traitement efficace de la leucodystrophie métachromatique.
Aussi, je fais appel à votre générosité pour soutenir Maéline et ses parents qui vont être confrontés à des difficultés de toutes natures… Sachant qu’une enfant avec un tel handicap présente d’énormes soins médicaux, des matériels pour améliorer son confort de vie et des déplacements conséquents vers la Métropole.

 

heart" Seuls, nous pouvons faire si peu ; ensemble, nous pouvons faire beaucoup. " heart

 

Organisé par

Marie Guylène CLAIN et famille