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Lyly Courage, devenue paraplégique à 4 mois...

Organisé pour : SAUSSAYE Lyanna

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

Bonjour, je m'appelle Lyanna, je suis venue au monde il y a deux ans et demi dans un système qui ne me fait pas fait de cadeaux, je vais vous expliquer et vous allez mieux comprendre ma demande :

 

Je suis née en pleine forme avec tout l’amour de ma maman. Tout allait bien jusqu’à mes 4 mois où lors d’un examen de routine, le médecin traitant découvre un léger soufle au coeur.Une consultation plus tard avec le cardiologue et celui ci m annonce une CIV, petite malformation du cœur, indécelable car jusqu’à là, je n’avais aucun symptôme. En France 1 enfant sur 100 naît avec une malformation cardiaque et la mienne était une des plus simple à opérer. Lors de l’opération, à Lyon, ils m’ont mis un simple patch sur mon cœur pour que je puisse faire du sport sans trop transpirer, pour que je mange un peu mieux…

 

Mais après mon opération du cœur, là où tout devait se finir tout a commencé….

 

L’équipe chirurgicale m’a rendue paraplégique incomplète dû à un manque d'attention durant toute l'opération : la moelle épinière a été abîmée (manque d'oxygénation) et mon pronostic vital était engagé car mes reins, mon foi et mon estomac ont mis des semaines à fonctionner normalement. Seule ma rage de vivre m’a fait tenir.

En fait, ils m’ont privé de mes jambes, de ma sensibilité du nombril aux orteils et de mes muscles pour faire mes besoins. Sans parler de l’atrophie de mes muscles, mes douleurs articulaires déjà à mon âge…Ses symptômes qui, du jour au lendemain, peuvent se déclarer dû à ma paraplégie.

 

Une fois mon état stabilisé, maman a réussi à faire reconnaître l’erreur médicale’ pour le moment à l’amiable), tellement celle-ci est flagrante mais cela va prendre des années encore pour l'indemnisation et pourtant moi je grandis et mes besoins aussi.

 

Cette erreur arrive tous les 10ans en France donc les soins adaptés pour mon âge sont difficiles à trouver et maman se débrouille seule car papa n’a pas eu autant de courage pour ce quotidien.

 

Maman et moi voulons retourner dans un centre de rééducation intensif à Barcelone (Essentis) qui donne les moyens aux enfants différents de progresser et non de s'adapter à la société. L’année dernière j’ai appris à plier les genoux en 2 semaines grâce à des techniques différentes et intensives alors qu’en France en une année aucune progression significative pour améliorer ma marche ne s’est faite.Pourtant le temps est compté car plus la lésion de la moelle est ancienne, moins j’ai de chance de pouvoir marcher.

 

Nous souhaitons y retourner 3 semaines (le temps pour mon corps de tout bien assimiler) et cela coûte un peu plus de 1000€ la semaine juste pour le centre mais maman a besoin d’aide pour réunir les fonds manquants c’est à dire 2000 euros car elle a atteint ses limites et ne veut pas me faire subir l’effet de son porte-monnaie sur ma santé et malheureusement la santé est une affaire d’argent dans notre société, tout comme mon opération faite comme à l’usine.

 

On ne peut que compter sur vos dons du cœur pour m’aider à retrouver ce que les médecins m’ont pris…

 

Lyly courage et sa maman

Organisé par

Marine Blavier