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L'hémiplégie de Léonie - Des ailes pour Ninibelle

Organisé pour : Marjorie Todrani

Des ailes pour Ninibelle, c'est le projet d'une opération en Allemagne pour aider notre fille, Léonie à marcher correctement et grandir autrement. 

Léonie a 6 ans....

Elle a fait un AVC juste avant de naître, sans raisons médicales. Léonie est hémiplégique et son côté gauche ne répond pas correctement à son cerveau car l'AVC a laissé des lésions cérébrales.

Léonie c'est ma petite coccinelle que j'appelle Ninibelle. Elle est drôle, coquine, rêveuse courageuse et têtue.

Elle a grandi au rythme de ses nombreux rdv médicaux (8 à 9 par semaine depuis se première année de vie) pour stimuler son développement moteur et cognitif. Tout son côté gauche a été touché par son AVC (son oeil, sa bouche, son bras, sa jambe, son pied).

Sa jambe et son pied sont de plus en plus raides car en grandissant, Léonie a de la spasticité (excès de tonus musculaire involontaire). Son tendon se rétracte et commence à déformer son os.

 

Il existe une solution à mettre en place cette année : une opération en Allemagne, non prise en charge par la sécurité sociale, qui donnerait à Léonie des ailes pour grandir. Cette opération S.D.R (Selective Dorsal Rhizotomy) consiste à sectionner dans la moelle epinière, des racines sensitives pour couper la mauvaise communication entre les muscles et le cerveau et réduire le phénomène de spasticité.

Libérée de cette spasticité, Léonie pourra développer (avec une rééducation intensive pendant un an) sa jambe gauche et marcher correctement.

 

Le cout de l'opération, des attelles et de la rééducation post operatoire est de 25000 €.

 

Aidez Léonie, aidez Ninibelle à voler de ses propres ailes !

 

Mille mercis

Marjorie, maman de Léonie

 

 

Organisé par

marjorie todrani

blaise carole a participé

Anonyme a participé

Ragni Victor a participé

Anonyme a participé

Muriel et Gérard Chassain a participé

Eric Lantrua a participé

lala grandpaul a participé

Marie-lou Valérie RAZZANO a participé

Salima-Joel Jolly a participé

naine a participé

jean-luc NOENS a participé

Antoine Sinibaldi a participé

Patrick Mondange a participé

Laurence Ketterer a participé

Sabine ATTALI a participé

Stéphanie Payan a participé

Ludovic FAGE a participé

Helene Aubard a participé

Stephane Varlet a participé

marie Ange CHICOURAS a participé

JULIE covili a participé

Marie-Laure chazeau a participé

Annick Pagnier,mamie d'Elyne a participé

Marie-Hélène Valette a participé

Le 12 août 2019
Eric Lantrua
Chers Stéphane et Marjorie , nous sommes de tout cœur avec vous . Bon courage à la petite princesse . Éric et karen
Le 7 août 2019
Laurence Ketterer
Courage, des pensées pour que tout se passe bien.
Le 6 août 2019
Marie-Laure chazeau
On pense bien fort à vous. Courage pour les semaines à venir. Gros bisous à Léonie.
Le 6 août 2019
Annick Pagnier,mamie d'Elyne
Bon courage pour ce voyage et cette opération.de gros câlins à Léonie
Le 5 août 2019
josette amor
De tout coeur avec les parents de Léonie et en confiance pour le futur de leur enfant !
Le 5 août 2019
GUEZENEC MARIE PAULE
Tout notre soutien et affection a la petite Léonie, et a la famille.
Le 3 août 2019
Jacqueline Martinez
une petite participation mais avec émotion en espérant que tout se passe au mieux pour notre petite Léonie . avec toute mon affection , j,cline
Le 2 août 2019
PROVENZALES PIERINA
ma cherie nona t'aime de tout son cœur et t embrasse très fort ma Leonie
Le 1 août 2019
Jean-Pierre MAUDUIT
De la part du tonton d'Afrique, mon coeur vous accompagne! bises
Le 31 juillet 2019
Julien et Myriam
Envole-toi Ninibelle! Gros bisous de Myriam, Julien et tes cousins