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L'hémiplégie de Léonie - Des ailes pour Ninibelle

Organisé pour : Marjorie Todrani

Des ailes pour Ninibelle, c'est le projet d'une opération en Allemagne pour aider notre fille, Léonie à marcher correctement et grandir autrement. 

Léonie a 6 ans....

Elle a fait un AVC juste avant de naître, sans raisons médicales. Léonie est hémiplégique et son côté gauche ne répond pas correctement à son cerveau car l'AVC a laissé des lésions cérébrales.

Léonie c'est ma petite coccinelle que j'appelle Ninibelle. Elle est drôle, coquine, rêveuse courageuse et têtue.

Elle a grandi au rythme de ses nombreux rdv médicaux (8 à 9 par semaine depuis se première année de vie) pour stimuler son développement moteur et cognitif. Tout son côté gauche a été touché par son AVC (son oeil, sa bouche, son bras, sa jambe, son pied).

Sa jambe et son pied sont de plus en plus raides car en grandissant, Léonie a de la spasticité (excès de tonus musculaire involontaire). Son tendon se rétracte et commence à déformer son os.

 

Il existe une solution à mettre en place cette année : une opération en Allemagne, non prise en charge par la sécurité sociale, qui donnerait à Léonie des ailes pour grandir. Cette opération S.D.R (Selective Dorsal Rhizotomy) consiste à sectionner dans la moelle epinière, des racines sensitives pour couper la mauvaise communication entre les muscles et le cerveau et réduire le phénomène de spasticité.

Libérée de cette spasticité, Léonie pourra développer (avec une rééducation intensive pendant un an) sa jambe gauche et marcher correctement.

 

Le cout de l'opération, des attelles et de la rééducation post operatoire est de 25000 €.

 

Aidez Léonie, aidez Ninibelle à voler de ses propres ailes !

 

Mille mercis

Marjorie, maman de Léonie

 

 

Organisé par

marjorie todrani