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Les pas d'une princesse

Organisé pour : Association Maella, sur les pas d'une princesse

Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale.

 

Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym. 

 

Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. 

La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence. 

 

Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent... 

 

Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui. 

 

La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter. 

 

Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive.

 

Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années. 

 

Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS) 

 

Maella sera opérée en avril 2019.

  • Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD
  • La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD
  • Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.

Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires... 

 

Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux !

 

https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesse

Merci !

 

 

 

3 870 €

Collectés sur 50 000 €
7%
69 Jours restants
88 Participations
Je participe

Actualités

Le 16 novembre 2018 Maud goasduff a écrit :

Maella a eu 4 ans ! 

Nous avons rencontré un neurochirurgien exerçant à l'hôpital necker à Paris. Il adhère complètement à la SDR pour Maella afin qu'elle ne perde pas rapidement la faculté de la marche.

Cependant, il explique qu'en France, cette intervention est toujours en cours d'étude et qu'il ne peut pas proposer aussi bien qu'aux États-Unis, puisqu'il n'a pas de recul et qu'il ne sait pas retirer toute la spasticité.

Autrement dit, il vaut mieux aller au États-Unis, où toute la spasticité sera retirée avec un chirurgien qui a plus de 30 ans d'expérience ! Pour une chirurgie qui ne peut être pratiquée qu' une seule et unique fois  ce n'est pas négligeable...

Bientôt, nous pourrons dire adieu aux injections de toxines botuliques et aux appareillages !

Un grand merci à tous ceux qui ont participé à la cagnotte et surtout, n'oubliez pas de la partager ! On compte sur vous ! 

Le 16 novembre 2018 Maud goasduff a écrit :


Le 16 novembre 2018 Maud goasduff a écrit :

Le 27 juin 2018 Maud goasduff a écrit :

Des petites nouvelles de Maella qui n'est pas au top de sa forme. Elle a mal aux jambes depuis une dizaine de jours. En plus des anti douleurs, le centre de rééducation nous a prêté un déambulateur pour quelques jours afin que Maella puisse quand même se déplacer, jusqu'à en avoir un à elle. Pas évident  puisqu'elle n'a "qu'un seul bras" également, pour manier le déambulateur, ce n'est pas toujours facile ... 

Elle prend sur elle, et arrive quand même à garder son sourire ! C'est toujours mieux que d'être cloîtrée dans son fauteuil.

Nous avons vraiment espoir en la SDR pour que Maella puisse récupérer ses jambes...

Merci sincèrement pour vos participations à la cagnotte. 

Partagez la encore et toujours ! 

Maella compte sur vous ! 

Le 27 juin 2018 Maud goasduff a écrit :

Le 27 juin 2018 Maud goasduff a écrit :

Le 27 juin 2018 Maud goasduff a écrit :


Le 27 juin 2018 Maud goasduff a écrit :


 

Organisé par

Maud goasduff

Jean-Yves Escuillie a participé 5 €

Alexandre Buchet a participé

Philippe Bodin a participé 50 €

Clément Vogt a participé 200 €

Sylvie Roué a participé

Nadine Guillou a participé 50 €

Yann Laurence a participé

Mickaël Salaün a participé 50 €

Anonyme a participé

Ronan Le hir a participé 20 €

Anne-Valérie Boureau-Berthe a participé

Karen Huon a participé

Anonyme a participé

Anonyme a participé 300 €

nadine gourvez a participé

Loïc De Sousa Cardoso a participé

joel kerirzin a participé 35 €

Marie-Claude Bakkal-Lagarde a participé

PETTON Christine a participé 100 €

CHRISTIAN ROSPARS a participé 10 €

martine jourdain a participé 20 €

Béatrice HALL a participé 100 €

Brigitte Winckler a participé 200 €

François hamon a participé 20 €

Le 5 octobre 2018
Yann Laurence
Nous sommes de tout coeur avec vous et avec votre petite Maella!
Le 29 septembre 2018
Mickaël Salaün
Courage Maud !!! La vie est un long chemin parfois sinueux mais je te souhaite de tout cœur de pouvoir le parcourir debout et fière sur de belles jambes bien solides!!
Le 4 septembre 2018
martine jourdain
Bonjour maella , je suis martine , je connais ta mamie , nous sommes allées à l ecole ensemble, j espère aussi que tu pourras aller à l ecole très longtemps mais avant tu iras voir la statut de la liberté ... Bonne chance martine
Le 3 septembre 2018
Béatrice HALL
J'espère que ce don pourra aider Maella à grandir et avoir une vie d'enfant normale.
Le 2 septembre 2018
Chantal DENIS
Courage à la petite Princesse et à sa famille. Affectueux bisous.
Le 1 septembre 2018
Anonyme
Je suis de tout cœur avec vous, courage!
Le 24 août 2018
Anonyme
Nous sommes grands parent, Tenez bon! Continuez!
Le 23 août 2018
Christian keromnes
que cette petite fille continue à sourire
Le 17 août 2018
Hoa Anh Bich TRINH
Votre ange personnel vous accompagne & vous aide à concrétiser vos rêves.
Le 17 juin 2018
ABARNOU Nathalie
Avec toutes nos énergies, la petite princesse pourra danser dans ses petites ballerines dorées - Je vous embrasse fort