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Les pas d'une princesse

Organisé pour : Association Maella, sur les pas d'une princesse

Bonjour, Maella a 3 ans et est atteinte de paralysie cérébrale.

 

Ses semaines sont rythmées entre les séances de kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie, et balnéothérapie. Elle va à l'école 2 jours par semaine en école ordinaire. Elle est inscrite en cours de piscine, pratique du poney et fait de la baby gym. 

 

Quel emploi du temps de ministre à 3 ans ! Mais c'est le prix à payer pour travailler la motricité. 

La paralysie cérébrale chez Maella se traduit par la paralysie de son hemicorps gauche. La jambe droite est également légèrement touchée. Pour qu'elle puisse mobiliser ses membres paralysés , il faut la stimuler constamment et en permanence. 

 

Le plus gros problème de Maella aujourd'hui, c'est la spasticité. C'est un réflexe de contraction permanente et involontaire des muscles de ses membres paralysés. Ce réflexe est douloureux et provoque des déformations structurelles (tendineux, musculaires, osseux). La spasticité empêche Maella de marcher correctement. Son pronostic orthopédique est déjà engagé. On constate une inégalité de longueur entre les deux jambes d'un centimètre. Maella marche sur la pointe du pied gauche. Elle n'a donc pas d'équilibre, trébuche très souvent... 

 

Le seul traitement proposé en France à Maella pour lutter contre la spasticité est la toxine botulique (botox) directement injectée dans les muscles. Maella subit ces injections tous les 6 mois depuis ses 15 mois. Comme tous traitements, le corps s'habitue et n'ont quasiment plus d'effet aujourd'hui. 

 

La paralysie cérébrale est la pire ennemie de la croissance, plus Maella va grandir, plus la spasticité va augmenter. 

 

Cependant, une chirurgie, la selective dorsale rhizotomy (SDR),  est pratiquée aux États-Unis afin de réduire nettement, voire supprimer la spasticité dans les membres inférieurs de manière définitive.

 

Après avoir étudié le dossier médical de Maella, le Dr Park, chirurgien américain, accepte de l'opérer. Nous avons eu la chance de le rencontrer et après avoir examiné Maella, il préconise de l'opérer assez rapidement. Selon lui, d'énormes déformations structurelles sont imminentes. Sans la SDR, la marche va se dégrader progressivement  jusqu'à devenir impossible dans quelques années. 

 

Afin que Maella puisse récupérer un maximum de capacités motrices, le chirurgien préconise également un rallongement du tendon d'Achille raccourci par la spasticité (PERCS) 

 

Maella sera opérée en avril 2019.

  • Le coût de la SDR s'élève à 39 745 USD
  • La PERCS coûte jusqu'à 12 951 USD
  • Une caution de 6500 USD est demandée pour le matériel post opératoire.

Soit un total de 59 196 USD, qui correspond approximativement à 47 919 euros, non remboursé par la sécurité sociale ! À cela, s'ajoute le voyage, l'hébergement pour plusieurs semaines, les frais bancaires... 

 

Maella compte sur votre générosité pour pouvoir continuer de marcher, et même, de mieux en mieux !

 

https://maellaprincesse.wixsite.com/maella-princesse

Merci !

 

 

 

1 662 €

Collectés sur 50 000 €
3%
191 Jours restants
46 Participations
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Actualités

Le 27 juin 2018 Maud Goasduff a écrit :

Des petites nouvelles de Maella qui n'est pas au top de sa forme. Elle a mal aux jambes depuis une dizaine de jours. En plus des anti douleurs, le centre de rééducation nous a prêté un déambulateur pour quelques jours afin que Maella puisse quand même se déplacer, jusqu'à en avoir un à elle. Pas évident  puisqu'elle n'a "qu'un seul bras" également, pour manier le déambulateur, ce n'est pas toujours facile ... 

Elle prend sur elle, et arrive quand même à garder son sourire ! C'est toujours mieux que d'être cloîtrée dans son fauteuil.

Nous avons vraiment espoir en la SDR pour que Maella puisse récupérer ses jambes...

Merci sincèrement pour vos participations à la cagnotte. 

Partagez la encore et toujours ! 

Maella compte sur vous ! 

Le 27 juin 2018 Maud Goasduff a écrit :

Le 27 juin 2018 Maud Goasduff a écrit :

Le 27 juin 2018 Maud Goasduff a écrit :


Le 27 juin 2018 Maud Goasduff a écrit :


 

Organisé par

Maud Goasduff

Anonyme a participé

Metin Metin a participé

Anonyme a participé

Béatrice Dordain a participé 10 €

Benoît Beaubreuil a participé 25 €

Maëlys Contat a participé 10 €

Johanna Le Fouler a participé

Anonyme a participé 10 €

Joshua Puel a participé 10 €

ABARNOU Nathalie a participé

Marie-Christine Guény kerjean a participé 50 €

Marguerite kerjean a participé 50 €

Dominique Croset a participé

eric soriano a participé 10 €

mohsen kanazoe a participé 25 €

Dominique Lhermitte a participé

Jean luc Schneider a participé 50 €

Emma Méné a participé

Quentin Sespiaut a participé 25 €

Ludovic Signetti a participé

Dahbia Abed a participé 100 €

Anonyme a participé

Joselito Levoye a participé 10 €

Nicole Festy a participé 50 €

Le 17 juin 2018
ABARNOU Nathalie
Avec toutes nos énergies, la petite princesse pourra danser dans ses petites ballerines dorées - Je vous embrasse fort
Le 18 mai 2018
Dominique Croset
De tout cœur avec vous.
Le 18 mai 2018
eric soriano
De tout coeur avec vous. Osons la fraternité!
Le 17 mai 2018
Ludovic Signetti
Je suis devenu un donateur régulier car il n y a rien que je ne ferais pas pour apporter du bonheur aux enfants. Courage petite princesse nous sommes avec toi
Le 7 mai 2018
Joselito Levoye
Bon courage !!!
Le 29 avril 2018
Nicole Festy
Tout notre soutien et nos pensées pour cette belle petite princesse pleine de vie! Nicole et Dominique Festy
Le 26 avril 2018
Matthieu Le Donge
Bonjour, Madame Goasduff. Je vous souhaite un grand courage. C'est une toute petite participation mais je me joins à vous pour ce combat d'espoir. Bien cordialement. Matthieu Le Donge
Le 25 avril 2018
suzanne prigent
bon courage à la puce ainsi qu'à sa famille
Le 23 avril 2018
Loïc Mer
Un grosse bise à Maella et toute la famille avec mes encouragements les plus sincères
Le 20 avril 2018
PHILIPPE MARBACH
courage à vous! battez vous!