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Spondylarthrite Keratocone Crohn Vaincre les maladies

Organisé pour : JONATHAN

Bonjour,

Les mots sont difficiles, pour commencer je m’appelle Jonathan, 39 ans,  j’ai perdu brutalement la vue d’un œil vers l’age de 10 ans, atteint d’un Kératocone bilatéral de stade 4, j’ai à ce jour subi 13 interventions dont 3 greffes de cornées, 2 greffes ont échoué, car j’ai développé deux maladies auto immune ( HLA B27+ ) une spondylarthrite  et une maladie de Crohn. J’ai consulté sur tout le territoire pour les greffes, je pense que je dois viser plus haut...

En suisse, une clinique VisionFuture Nyon est de de renommée mondiale, j'aimerai les consulter pour une prochaine greffe de cornée.

https://www.visionfuturesuisse.ch/fr/la-greffe-de-cornee/

 

Au Etats Unis, des chercheurs peaufinent la technologie d'impression 3D pour fabriquer des cornées biomimétiques et prédire une «percée» dans la pratique de la transplantation. Les découvertes sont prometteuses, mais ce n'est aujourd'hui pas réalisable en France.

https://theophthalmologist.com/subspecialties/corneal-construction

 

S’ajoute aux yeux, la maladie digestive et la maladie rhumatismale, évolutive et dégénérative, je suis touché sur plusieurs articulations, bassin, cervicales, mâchoire et tendons d’Achille, les positions assises ou debout sont difficiles et douloureuses.

Depuis 5 ans je suis sous immunotherapie en perfusion (REMICADE Anti TNF) ce traitement m'épuise quotidiennement,  ainsi que multiples effets secondaires, psoriasis, insuffisance rénale. L’équipe médicale souhaiterai m’associer à l'immunothérapie une chimiothérapie. 

Je souffre aujourd’hui moralement et physiquement de toutes ces années, ma vie professionnelle n’a pas pu aboutir, ma vie se résume aux douleurs chaque nuit, aux traitements lourds, aux infiltrations, aux interventions...j’ai dû accepter à être en invalidité totale, des difficultés financières  importantes, aujourd’hui j’ai peur de l’avenir, car j’ai une greffe de cornées en fin de vie qui a besoin d'une nouvelle greffe, l’autre œil a subi 2 greffes consécutives sans succès suite a un problème immunitaire lié aux maladies auto immune. 

J’aimerais tout tenter et pouvoir consulter des spécialistes hors de la France, être aidé, et retrouver une vie moins douloureuse. 

J’espère que vous me comprendrez sur ma situation et mes attentes, ce n’est pas toujours facile d’exprimer ces souffrances, ces besoins.

Merci de m’avoir lu, merci pour votre sensibilité

Organisé par

Jonathan THIRE

Anonyme a participé 100 €

Brigitte MULLER a participé

Anonyme a participé

Jean-Luc Carruggi a participé

Pierre Miguet a participé 100 €

Jonathan THIRE GASPARINI a participé 10 €

Livia Romian a participé 50 €

Anonyme a participé

Anonyme a participé 25 €

Anonyme a participé

Le 30 juillet 2019
Anonyme
Battez vous !!! Courage