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Le combat d'Alison contre l'ERYTHERMALGIE

Organisé pour : Alison

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Merci à tous !

 

Quand la maladie frappe votre enfant 

Et que cette maladie fait souffrir votre progéniture c'est tout simplement inacceptable

Quand ça vous tombe dessus vous en croyez pas vos yeux 

Vous vous dites pourquoi ?

on croit souvent que tant que ça nous atteint pas ça nous concerne pas 

 

Ma fille souffre sans se plaindre ou presque car elle est forte 

Elle sert les poings et s'adapte.

Je suis fiere de ma fille 

Elle supporte sans avoir le choix de subir Les douleurs et la fatigue omni présente

En tant que maman 

Je me dois de faire tout le necessaire pour que mon enfant souffre moins

Car la vie est trop belle a 15 ans pour souffrir et c est inhumain 

En tant que maman 

Je remu ciel et terre pour trouver des solutions afin de soulager ma fille 

Par des associations

Le telethon 

Et aujourd'hui leetchi que je viens tout juste de decouvrir 

Je vous serez reconnaissant de prendre le temps de lire ci dessous le combat que mène ma fille au quotidien 

De la soutenir 

Et de partager a tout vos contacts les liens  indiqué en bas de page 

Merci beaucoup .

 

Ma fille Alison est atteinte

d Erythermalgie primaire  et d'acrocyanose et est malheureusement allergique a libuprofene et a lidocaine donc pour l'instant elle n'a aucun traitement pour soulager ces douleurs 

 

L'Erythermalgie est une maladie

rare ,douloureuse ,évolutive et à vie .

Alison ne vit pas comme une adolescente normal

Elle dort beaucoup et passe beaucoup de nuits blanches à cause des douleurs

L'Erythermalgie correspond à un accès de vasodilatation artériolaire importante, entraînant un afflux de sang dans la micro-circulation avec chaleur locale et sensation de brûlure, peau rouge et douloureuse. Les pieds sont plus souvent touchés que les mains,

Chez Alison l'erythermalgie ont aussi atteint  les genoux et le visage depuis novembre 2018

Quand Alison est en crise 

Les douleurs sont très douloureuse

Et paralysante, elle peut donc plus marcher ou se servir de ses mains.

Il semblerait exister une température critique pour le déclenchement de ces crises paroxystiques. La douleur est violente, pulsatile. La peau est rouge écarlate, oedématiée. Les artères sont battantes et les veines dilatées. A la fin de la crise, apparaît souvent une sudation profuse,une paralysie des mains et/ou pieds qui peuvent durer de quelques minutes a quelques heures 

                 ET 

L'acrocyanose c'est le contraire c'est une maladie qui entraine des entorses ou foulures aux poignets car les membres deviennent tres froid et donc fragile.

 

L’acrocyanose est une maladie vasculaire touchant les extrémités fréquente. Elle est définit par une cyanose (couleur violette) permanente des extrémités (mains et pieds), plus rarement du nez et des oreilles. La peau est froide de manière homogène, et parfois moite. Une hyperhydrose (hypersudation) est fréquemment associée. L’examen clinique est sans anomalie dans la forme primitive. Le terrain de survenu est un élément important du diagnostic. En effet, elle survient plus volontiers chez la femme jeune.

 Son début se fait généralement à l’adolescence et il existe des formes familiales. Dans sa forme classique, le diagnostic est clinique et ne nécessite pas d’investigation particulière. En cas d’atypie, l’acrocyanose est suspecte d’être d’une origine secondaire et doit conduire à un bilan vasculaire.

Il s’agit d’une maladie bénigne, l’indication de médicaments à effets indésirables possibles doit être limitée aux patients très gênés sur plan fonctionnel ou esthétique, d’autant qu’aucune thérapeutique locale ou générale n’a d’autorisation de mise sur le marché dans cette indication.

Il faut surtout :

— se protéger contre le froid ;

— maintenir un poids optimal ;

— arrêter le tabac ;

— éviter les traumatismes ou les médicaments aggravants.

Pour Alison c'est compliqué l'Érythermalgie qui chauffe ses membres à une température pouvant atteindre les 47 degrès ,il est difficile pour Alison de les refroidir sous l'eau froide car elle souffre énormément et là survient l'acrocyanose , les membres deviennnent très froid et de couleur violet , la seule alternative c'est d'attendre que la crise passe .

 

Ces maladies sont pour l'instant par crise plusieurs fois par jour et parfois il lui arrive d'avoir une main couleur violette et l'autre main rouge comme brûlée vif.

Les crises sont déclenchées par la chaleur et l'effort,monter les escaliers, marcher 50 mètres,etre dans une piece depassant les 22°suffit à.lui declencher une crise

Seulement 11 enfants /adolescents en FRANCE sont recensés dans le service des maladies orpheline à l'hopital Necker de Paris .

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J'ai créé cette cagnotte pour m'aider a acheter deux matelas climatisé (Alison est en internat la semaine)

afin de lui soulager ces horribles douleurs et  qu'elle puisse vivre un peu mieux dans son quotidien ***************************************

merci de faire partager cette cagnotte

et le groupe Facebook à votre entourage 

Merci à tous 😊

Merci de soutenir Alison et son combat .

Sa maman :Céline 

 

Vous trouverez toutes les informations sur le GROUPE FACEBOOK :

Erythermalgie / Acrocyanose ****ALISON

Et également l'association 

Lesenfantsdufeu

 

 

Organisé par

Blin Jeffrotin Céline