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Le carosse de Princesse Eléna

Organisé pour : Jolie Eléna

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés.

Bonjour à tous !

 

Si nous venons à vous aujourd'hui, c'est parce que nous avons besoin de vous pour nos enfants Eléna (Syndrome de Rubinstein-Taybi) et Mattéo (Autiste). Encore ? Bah oui, faute de temps, à cause d'innombrables rendez-vous, nous n'avions pas eu le temps de nous occuper de la promotion de la précédente cagnotte et n'avions récoltés « que » 250 euros.

 

Somme qui a directement été injectée dans des déplacements et consultations hors de nos frontières (donc pas remboursées) pour consulter un spécialiste mondial en neuropédiatrie et enfin connaître le nom de la maladie de notre princesse Eléna.

 

Néanmoins, la cagnotte avait pour but de financer une poussette adaptée et un véhicule pouvant la transporter. Vous imaginez bien que nous sommes très loin du compte. La poussette nécessite un financement de notre part d'encore plus de 2000 euros. Et pour le véhicule adapté, qui pourrait accueillir la poussette en tant que siège à part entière et les innombrables équipements d'Eléna en cas de déplacement, même d'occasion, on table sur du 5 chiffres.

 

Si nous faisons appel à votre générosité, bien que ça me coûte personnellement d'y recourir, c'est que nous n'avons pas les moyens de faire face à ces dépenses. Nous avons arrêté de travailler tous les deux et mis nos carrières de côté pour nous occuper de nos deux enfants « à part » comme on nous dit, et percevons juste assez pour nous débrouiller avec les pathologies des enfants. Nous ne pouvons pas nous permettre ces dépenses faramineuses, pourtant indispensables à Eléna.

 

L'objectif serait de trouver l'argent avant la double opération d’Eléna qui devrait se faire d'ici septembre.

 

Si par magie, car oui il faut quand même croire en la chance :-) , nous parvenons à récolter cette somme, à sa sortie Eléna aurait sa poussette de financée (ou son carrosse parce que c'est une princesse, n'oublions pas), et rentrerait à la maison dans une voiture adaptée à ses multiples handicaps. Et ça ce serait génial !

 

Et si il y a encore plus de magie que prévu (on ne sait jamais, si Bill Gates nous lit…) peut-être aurons nous assez d'argent pour financer son rendez-vous avec le seul spécialiste français de sa pathologie en janvier 2019 à Bordeaux, et payer une activité adaptée et sécurisée à son frère Mattéo. Et évidemment, si la générosité des gens dépassent nos attentes les plus folles, alors il serait possible d'avoir un lit adapté et surélevé pour Eléna, un transat de bain pour enfant handicapé, des accessoires sensoriels pour Mattéo, et un tapis de motricité pour qu’Elena ait ce qu'il faut à la maison pour se stimuler en toute sécurité.

 

Ca fait beaucoup, non? A qui le dites-vous… Nous avons sacrifié volontiers nos vies pour le bien-être de nos enfants, ça fait partie de notre job, hélas ce n'est clairement pas assez pour leur bien-être. Nous comptons sur vous.

 

Des infos sur les enfants : http://urlz.fr/7pT1

 

Des infos sur Eléna : http://urlz.fr/7pSW

 

Des infos sur Mattéo : http://urlz.fr/7pT3

 

Merci à ceux qui participeront, à ceux qui nous soutiendront, ou encore à ceux qui partageront. Même un don d'un euro serait un geste nous irait droit au coeur.

 

Merci à tous !

3 732 €

Collectés sur 20 000 €
18%
11 Jours restants
124 Participations
Je participe

Actualités

Le 20 novembre 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

http://www.lavenirdelartois.fr/5787/article/2018-11-15/bully-les-mines-le-combat-n-est-pas-fini-pour-la-famille-jolie

 

Je vous mets le lien de l'article paru dans l'Avenir de l'Artois jeudi dernier.

 

Nous avons toujours besoin de vous afin de récolter de l'argent pour acheter la voiture adaptée au handicap d'Eléna.

 

Merci de tout votre soutien.

Le 28 octobre 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Bonjour,

 

Suite à une demande de refaire une cagnotte à Noël pour les loulous plutôt que d'envoyer des cadeaux, et ne nous revoyant pas refaire une cagnotte (trop chronophage), celle-ci sera prolongée jusqu'au 31/12.

 

De plus, nous sommes très loin de pouvoir acheter une voiture adaptée pour Eléna et sa poussette.

 

Donc si il vous tente de nous aider à lui offrir celle-ci à Noel, on vous attend à bras ouverts. Je continue de chercher des devis de Trafic, jumpy, etc., adapté pour accueillir la poussette comme un fauteuil roulant.

 

Par contre, ce sera la dernière prolongation de la cagnotte, nous considérons qu'après ce sera trop et elle perdra de son importance.

 

Merci de votre compréhension.

 

Merci à tous de votre soutien.

Le 25 octobre 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Bonjour à tous,

 

Grâce à vos dons, nous avons pu acheter une poussette adaptée d'occasion, qui permettra à Eléna de se déplacer. Il y a quelques adaptations à faire en supplément, mais ils sont couverts par la cagnotte.

 

Néanmoins, nous avons toujours besoin de votre aide afin de pouvoir acheter un véhicule adaptée à son handicap (type Trafic avec rampe) et des accessoires de psychomotricité.

 

Merci à tous!!! Continuez de partager svp!

Le 10 septembre 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Eléna a été opérée doublement avec succès malgré quelques complications post-opératoires. C'est difficile actuellement mais elle continue de se battre.

Le 9 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Merci à "Mulder06", qui après avoir vu une de mes bouteilles à la mer nous a concocté ceci sur Youtube :-)

Le 8 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Le 8 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Qu'est ce que le Syndrome de Rubinstein Taybi?

 

Le syndrome de Rubinstein-Taybi est une pathologie congénitale caractérisée par un retard intellectuel et plusieurs malformations, notamment un faciès particulier, une microcéphalie et/ou des pouces anormalement larges.

 

Le syndrome de Rubinstein-Taybi est une maladie génétique (et parfois héréditaire) qui résulte en général d'une anomalie au niveau du chromosome 16.

 

Les personnes atteintes présentent une prédisposition au cancer du système nerveux.

 

Synthétiquement, elle se caractérise par une croissance ralentie, diverses malformations (notamment au niveau du visage et du squelette), un retard mental, des troubles cardiaques et oculaires (glaucome), une constipation et une sévère prédisposition aux cancers du système nerveux.

 

D'autres caractéristiques peuvent inclure une hypermobilité articulaire, des anomalies oculaires (obstruction des canaux lacrymo-nasaux, glaucome congénital, erreurs de réfraction), cardiaques et/ou cutanées (formations cheloïdes notamment). La constipation est souvent présente tout au cours de la vie.

 

Un risque accru de développer des tumeurs (principalement des leucémies chez l'enfant et des méningiomes chez l'adulte) est également décrit.

 

La prise en charge est symptomatique. Des programmes d'éducation spécialisée sont nécessaires, avec une attention précoce au développement psychomoteur et à l'acquisition du langage. Les causes de décès sont habituellement liées à des pathologies malignes ou des infections respiratoires.

 

Il n'existe aucun traitement spécifique, la prise en charge des symptômes permet d'améliorer la qualité de vie du patient.

Le 6 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

En jaune pas très visible, ce qu'il faut pour Eléna. En vert, la prise en charge sécu (quand il y en a).

Le 6 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Le 5 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

http://lavdn.lavoixdunord.fr/427993/article/2018-08-05/bully-les-mines-elena-deux-ans-besoin-d-une-poussette-adaptee

 

Voici le lien de l'article de La Voix Du Nord.

Le 2 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Le 2 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Le 20 juillet 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Organisé par

JOLIE Emmanuel

Flora Volfersberger a participé

Anonyme a participé

Scholastique Curan a participé

Anonyme a participé

Sacha Roberjot a participé

Frédérick Aymé a participé

Julien Colas a participé

Anonyme a participé

Anonyme a participé

Renaud Brosse a participé

Alex Ferguson a participé

Loane Zumbrunnen a participé

Sebastien Chabernaud a participé

Emeline Bidel a participé

Anonyme a participé

Coralie Sailliot Mans a participé

Nathalie Lapene a participé

Arnaud75 a participé

sylviane guilbert a participé

rita lemoine a participé

Djamel Mohand a participé

Fabienne Elsensohn a participé

Bernard Donfut a participé

Carole CANNIAUX a participé

Le 6 décembre 2018
Anonyme
Bon courage et amitiés. Bisous à la Princesse
Le 4 octobre 2018
Loane Zumbrunnen
Un petit don pour la princesse . Bon courage a la famille de la petite . j’espère de tout cœur que vous vous obtiendrez la somme suffisante
Le 27 septembre 2018
Coralie Sailliot Mans
De tout cœur avec vous !
Le 28 août 2018
Arnaud75
Bonjour, Une modeste participation pour le carrosse de la princesse. Tous mes vœux de courage vous accompagnent. Merci à #Gaeaguildenoob de m'avoir fait connaître votre projet.
Le 24 août 2018
sylviane guilbert
c'est pour ton carrosse petite princesse , gros bisous ta mamie qui t'aime .
Le 24 août 2018
rita lemoine
pour aider a acheter le carrosse de la petite princesse Elena .
Le 12 août 2018
henri DEFOSSEZ-MARET
Bon courage a cette petite famille
Le 11 août 2018
dominique bocquet
Pour une jolie Princesse et parce que nous croyons aux contes fées...
Le 10 août 2018
Cécilia Ferfaille
Avec toutes mes pensées et mon affection à vous 4. 😘
Le 9 août 2018
Benjamin Siret
Bonjour, J'ai vu votre cagnotte sur Twitter et j'ai décidé de participer. Alors, c'est pas grand chose (20€) mais je suis au chômage et ma compagne en congé parental pour prendre soin de ma petite Manon qui a besoin d'aide elle aussi pour bien grandir. Les soins, les parcours auprès des professionnels de santé, les matériels adaptés, la kiné, l'orthophoniste, la psychomotricienne, tout ça je connais bien et votre histoire m'a touché. Alors, je vous souhaite plein de courage et de bonheur avec vos deux merveilles. Benjamin.