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Le carosse de Princesse Eléna

Organisé pour : Jolie Eléna

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés.

Bonjour à tous !

 

Si nous venons à vous aujourd'hui, c'est parce que nous avons besoin de vous pour nos enfants Eléna (Syndrome de Rubinstein-Taybi) et Mattéo (Autiste). Encore ? Bah oui, faute de temps, à cause d'innombrables rendez-vous, nous n'avions pas eu le temps de nous occuper de la promotion de la précédente cagnotte et n'avions récoltés « que » 250 euros.

 

Somme qui a directement été injectée dans des déplacements et consultations hors de nos frontières (donc pas remboursées) pour consulter un spécialiste mondial en neuropédiatrie et enfin connaître le nom de la maladie de notre princesse Eléna.

 

Néanmoins, la cagnotte avait pour but de financer une poussette adaptée et un véhicule pouvant la transporter. Vous imaginez bien que nous sommes très loin du compte. La poussette nécessite un financement de notre part d'encore plus de 2000 euros. Et pour le véhicule adapté, qui pourrait accueillir la poussette en tant que siège à part entière et les innombrables équipements d'Eléna en cas de déplacement, même d'occasion, on table sur du 5 chiffres.

 

Si nous faisons appel à votre générosité, bien que ça me coûte personnellement d'y recourir, c'est que nous n'avons pas les moyens de faire face à ces dépenses. Nous avons arrêté de travailler tous les deux et mis nos carrières de côté pour nous occuper de nos deux enfants « à part » comme on nous dit, et percevons juste assez pour nous débrouiller avec les pathologies des enfants. Nous ne pouvons pas nous permettre ces dépenses faramineuses, pourtant indispensables à Eléna.

 

L'objectif serait de trouver l'argent avant la double opération d’Eléna qui devrait se faire d'ici septembre.

 

Si par magie, car oui il faut quand même croire en la chance :-) , nous parvenons à récolter cette somme, à sa sortie Eléna aurait sa poussette de financée (ou son carrosse parce que c'est une princesse, n'oublions pas), et rentrerait à la maison dans une voiture adaptée à ses multiples handicaps. Et ça ce serait génial !

 

Et si il y a encore plus de magie que prévu (on ne sait jamais, si Bill Gates nous lit…) peut-être aurons nous assez d'argent pour financer son rendez-vous avec le seul spécialiste français de sa pathologie en janvier 2019 à Bordeaux, et payer une activité adaptée et sécurisée à son frère Mattéo. Et évidemment, si la générosité des gens dépassent nos attentes les plus folles, alors il serait possible d'avoir un lit adapté et surélevé pour Eléna, un transat de bain pour enfant handicapé, des accessoires sensoriels pour Mattéo, et un tapis de motricité pour qu’Elena ait ce qu'il faut à la maison pour se stimuler en toute sécurité.

 

Ca fait beaucoup, non? A qui le dites-vous… Nous avons sacrifié volontiers nos vies pour le bien-être de nos enfants, ça fait partie de notre job, hélas ce n'est clairement pas assez pour leur bien-être. Nous comptons sur vous.

 

Des infos sur les enfants : http://urlz.fr/7pT1

 

Des infos sur Eléna : http://urlz.fr/7pSW

 

Des infos sur Mattéo : http://urlz.fr/7pT3

 

Merci à ceux qui participeront, à ceux qui nous soutiendront, ou encore à ceux qui partageront. Même un don d'un euro serait un geste nous irait droit au coeur.

 

Merci à tous !

2 290 €

Collectés
41 Jours restants
100 Participations
Je participe

Actualités

Le 9 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Merci à "Mulder06", qui après avoir vu une de mes bouteilles à la mer nous a concocté ceci sur Youtube :-)

Le 8 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Le 8 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Qu'est ce que le Syndrome de Rubinstein Taybi?

 

Le syndrome de Rubinstein-Taybi est une pathologie congénitale caractérisée par un retard intellectuel et plusieurs malformations, notamment un faciès particulier, une microcéphalie et/ou des pouces anormalement larges.

 

Le syndrome de Rubinstein-Taybi est une maladie génétique (et parfois héréditaire) qui résulte en général d'une anomalie au niveau du chromosome 16.

 

Les personnes atteintes présentent une prédisposition au cancer du système nerveux.

 

Synthétiquement, elle se caractérise par une croissance ralentie, diverses malformations (notamment au niveau du visage et du squelette), un retard mental, des troubles cardiaques et oculaires (glaucome), une constipation et une sévère prédisposition aux cancers du système nerveux.

 

D'autres caractéristiques peuvent inclure une hypermobilité articulaire, des anomalies oculaires (obstruction des canaux lacrymo-nasaux, glaucome congénital, erreurs de réfraction), cardiaques et/ou cutanées (formations cheloïdes notamment). La constipation est souvent présente tout au cours de la vie.

 

Un risque accru de développer des tumeurs (principalement des leucémies chez l'enfant et des méningiomes chez l'adulte) est également décrit.

 

La prise en charge est symptomatique. Des programmes d'éducation spécialisée sont nécessaires, avec une attention précoce au développement psychomoteur et à l'acquisition du langage. Les causes de décès sont habituellement liées à des pathologies malignes ou des infections respiratoires.

 

Il n'existe aucun traitement spécifique, la prise en charge des symptômes permet d'améliorer la qualité de vie du patient.

Le 6 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

En jaune pas très visible, ce qu'il faut pour Eléna. En vert, la prise en charge sécu (quand il y en a).

Le 6 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Le 5 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

http://lavdn.lavoixdunord.fr/427993/article/2018-08-05/bully-les-mines-elena-deux-ans-besoin-d-une-poussette-adaptee

 

Voici le lien de l'article de La Voix Du Nord.

Le 2 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Le 2 août 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Le 20 juillet 2018 JOLIE Emmanuel a écrit :

Organisé par

JOLIE Emmanuel

Vincent Dequeeker a participé

Christophe Ratier a participé

marion vieu icard a participé

Nathalie Goujon a participé

Jeanine et Joelle a participé

Jean-Paul LA a participé

Martin Stéphanie a participé

Anonyme a participé

henri DEFOSSEZ-MARET a participé

DESANDRE NADEGE a participé

dominique bocquet a participé

Marie Louis Zoé a participé

Cécilia Ferfaille a participé

Pymtis a participé

Sylvia Montesinos a participé

Benjamin Siret a participé

Sonia Bemben a participé

jean marie et maryvonne lesage a participé

Samy De Cort a participé

Matthieu SANSOT a participé

Julien DeCaumont a participé

Franck Pichard a participé

Sébastien Chassagne a participé

Nadine Moret a participé

Le 12 août 2018
henri DEFOSSEZ-MARET
Bon courage a cette petite famille
Le 11 août 2018
dominique bocquet
Pour une jolie Princesse et parce que nous croyons aux contes fées...
Le 10 août 2018
Cécilia Ferfaille
Avec toutes mes pensées et mon affection à vous 4. 😘
Le 9 août 2018
Benjamin Siret
Bonjour, J'ai vu votre cagnotte sur Twitter et j'ai décidé de participer. Alors, c'est pas grand chose (20€) mais je suis au chômage et ma compagne en congé parental pour prendre soin de ma petite Manon qui a besoin d'aide elle aussi pour bien grandir. Les soins, les parcours auprès des professionnels de santé, les matériels adaptés, la kiné, l'orthophoniste, la psychomotricienne, tout ça je connais bien et votre histoire m'a touché. Alors, je vous souhaite plein de courage et de bonheur avec vos deux merveilles. Benjamin.
Le 9 août 2018
Sonia Bemben
Courage à vous, je suis sûr que vous allez arriver à récolter la somme qu’il vous faut, ou pas loin, afin que votre petite puce ait ce qu’il lui faut Et bravo pour toute cette énergie que vous déployez pour vos enfants j’espère vraiment que cela portera ces fruits Courage bisous Sonia
Le 9 août 2018
jean marie et maryvonne lesage
RIEN DE TROP BEAU POUR CE PETIT ANGE
Le 9 août 2018
Julien DeCaumont
Love!
Le 9 août 2018
danielle BACZYK
Bisous à vous 4,de tout coeur avec vous,Danielle et Philippe.
Le 8 août 2018
Anonyme
Bon courage aux parents et beaucoup d ' amour
Le 8 août 2018
Yohan Lesage
Courage mes loulous on est avec vous si t’a besoin je suis là