Aller au contenu principal

L'Avenir de Laly

Organisé pour : LALY CHAMBREY

Bonjour

 Je vous présente ma fille Laly, elle a 9 ans et est atteinte du syndrome d’Angelman. Elle a été diagnostiquée à ses 2 ans.

Le syndrome Angelman c'est une maladie génétique rare. Laly ne parle pas et ne parlera jamais, un système de communication par pictogramme a été mis en place. Elle ne marche pas non plus et nous mettons tout en œuvre pour qu'elle réussisse un jour.

La maladie provoque chez elle des crises d'épilepsie très régulières, des troubles du sommeil, une déficience mentale sévère, un retard du développement psychomoteur, une hypersensibilité tactile et une sensibilité réduite à la douleur…

Mais Laly c’est avant tout un sourire magnifique une grande fille pleine de joie.

Laly grandit, elle est en pleine croissance et malheureusement le matériel que nous avons n'est plus adapté à son âge nous mettons en œuvre aujourd'hui la cagnotte pour plusieurs matériels dont elle a besoin :

-       un nouveau lit adapté à sa taille coût 7261€ prise en charge 1200€

-       un appareil de marche qui pourra lui donner un peu d'indépendance et d'autonomie coût 1141,80€  prise en charge 53,81€

-       un véhicule adapté à son fauteuil roulant et oui a 9 ans il n'y a plus de siège auto adapté et Laly est mal installée dans une voiture nous avons donc besoin de pouvoir la faire rentrer avec son fauteuil roulant afin qu'elle soit bien maintenue et en toute sécurité coût 30000€ prise en charge 5000€

Bien sûr c'est un cout énorme et malgré les autres manifestations que l'association « Laly, le sourire d’un ange » peut faire pour Laly, les dépenses sont beaucoup trop nombreuses et la prise en charge est trop minime.

Nous ouvrons aujourd'hui cette cagnotte afin de pouvoir lui donner un avenir meilleur merci à vous de nous aider

Laly vous remercie de tout cœur

Organisé par

audrey boutemy