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L'Autisme au quotidien : donnons toutes les chances à Kilyan pour une prise en charge adaptée et un avenir meilleur !

Organisé pour : Kilyan KWIEK

 

L'Autisme au quotidien : donnons toutes les chances à Kilyan pour une prise en charge adaptée et un avenir meilleur !

 

Bienvenue sur la cagnotte de Kilyan !

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

  • Chacun participe du montant qu'il souhaite.
  • Tous les paiements sont sécurisés.

Pour les personnes qui ne peuvent ou ne veulent pas donner sur internet, il y aura une cagnotte pour collecter l’argent à mon domicile au 17 rue de l’aéropostale au Neuhof. 

 

Si vous avez envie de nous aider à récolter plus de dons, partagez cette cagnotte par mail, message, sur FACEBOOK, instagram et autres réseaux sociaux !

 

Merci à tous !

 

 

 

 

 

 

 

Bonjour à tous ! 

 

Voilà mon histoire ... 

 

J'ai 8 ans aujourd'hui, je suis né en Mars 2011 et très vite ma maman a su que quelque chose n’allait pas. 

 

Vers 4 mois, elle m’a emmené voir mon pédiatre mais pour lui tout allait bien et elle s’inquiétait pour rien, que j’étais juste fainéant … alors que j’avais plein de problèmes : je dormais tout le temps, je ne mangeais presque rien à part du lait en poudre, aucun son ne sortait de ma bouche, je ne jouais pas, j’étais trop calme … 

 

Ma maman a continué à faire le tour des médecins car elle savait que ce n’était pas normal … 

D’autres personnes de mon entourage se rendaient compte qu’il y avait un problème, certains pensaient que j’étais peut-être sourd. 

 

Je suis allée voir un ORL qui a dit que je n’étais pas du tout sourd mais qui a tout de suite dit à ma maman que j’étais autiste et qu’il fallait aller voir un pédopsychiatre. 

 

À 9 mois, on m’a emmené au CRA puis à l’hôpital de jour où j’ai eu des rendez-vous 3 fois par semaine avec ma maman jusqu’à 3 ans environ et j’allais aussi chez le kiné. 

Vers 18 mois, on a dit officiellement à ma maman que j’étais autiste. 

 

Les galères financières ont commencé car la MDPH ne comprenait pas que j’ai un diagnostic aussi précoce et donc mon handicap n’était pas reconnu, ma maman n’avait aucune aide financière et je n’avais du coup pas le droit à une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) pour aller à l’école. 

 

C’est grâce à la Directrice Mireille de l’école maternelle à côté de chez moi, qu’à partir de 2 ans, ma maman a eu le droit de m’accompagner et rester avec moi en Très Petite Section 2 matinées par semaine. La pauvre n’était pas formée et elle ne savait pas comment faire, je restais caché dans un coin de la classe et je ne participais à rien. 

C’est à cette époque que j’ai commencé à avoir des troubles du sommeil importants (je ne dormais pas de la nuit, juste de 7h à 11h du matin), je vidais tout les produits que je trouvais, je pleurais beaucoup à cause du bruit et du monde … 

C’est à cause de ces problèmes que j’ai commencé à prendre des médicaments très forts : neuroleptiques, anxiolytiques, hypnotiques … à des doses de plus en plus importantes. 

Ces médicaments me donnaient plein d’effets secondaires (boulimie, vomissements, salivation excessive, urine constamment, tétanie musculaire …), j’étais comme drogué et ça augmentait les troubles du comportement. 

 

À 3 ans, j’ai eu la chance d’avoir une place dans un tout nouveau service dans mon école maternelle : UEMA (Unité d’Enseignement Maternelle Autisme). Mais pendant 4 ans, ça n’a pas été simple car tout n’était pas au point (équipe peu formée, travail en sous-effectif, turn-over important …). 

 

Ces médicaments ne sont pas prescrits et même éviter dans de nombreux pays pour l’autisme mais ça hélas ma maman l’a découvert récemment en septembre 2018 en parlant avec des médecins et professionnels de Paris et en allant à une conférence sur la prise en charge de la douleur. L’autisme n’est pas une maladie que l’on guérit mais on apprend à l’enfant à développer des compétences pour vivre avec cette différence et aussi aux autres de s’adapter à l’autisme. 

 

En France, il y a des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé de 2012 et 2017 qui obligent la France à utiliser une approche développementale et comportementale comme traitement de l’autisme, principalement l’ABA = Analyse Appliquée du Comportement. En aucun cas, les traitements chimiques sont recommandées. 

 

En juillet 2018, la prise en charge à l’UEMA s’est arrêtée car j’avais dépassé l’âge maximum. Il n’y avait aucune place pour moi dans un établissement spécialisé et ma maman a commencé à faire des démarches avec des associations nationales et une avocate spécialisée pour obtenir une place. 

 

En parallèle, ma maman a fait des démarches pour embaucher une intervenante ABA ainsi qu’une psychologue ABA qui vient de Paris une fois par trimestre (Seule approche recommandée dans l’autisme). 

Les aides financières que ma maman reçoit ne couvrent pas du tout toutes les dépenses de cette prise en charge mais elle se sacrifie pour moi. 

C’est à cette période qu’il y a eu l’arrêt de tout les traitements neuroleptiques.  

Je fais plein de petits progrès : je ne bave plus, je deviens propre, je mange seul et plein d’aliments, je regarde ma famille, je réagis à mon prénom, je reste à table pour manger et travailler, je suis des petites consignes simples … 

 

A force d’insister, ma maman a obtenu en novembre 2018 une place provisoire dans un institut spécialisé dans l’autisme. 

Mais ça se passait très mal là-bas, ils n’arrivaient pas à s’ occuper de moi, à me comprendre, les  troubles du comportement augmentaient, ma maman était convoqué souvent là-bas, ils voulaient me redonner des neuroleptiques … Heureusement, ma maman a refusé. 

Il y a eu de nombreux incidents (défauts de surveillance, je rentrais à la maison avec des traces sur le corps ...). Ma maman m’a emmené plusieurs fois voir des médecins qui ont rédigé des certificats reconnaissants des traces de coups et blessures. 

Suite à des preuves averées par des enregistrements audio, ma maman a entamé des démarches administratives avec des juristes, avocats, associations, huissiers … et elle a décidé de me retirer de cet établissement. On entendait bien que personne ne s’occupait de moi, que l’on ne me proposait aucune activité, qu’on me privait de récréations sans raison, qu’on ne me changeait pas mes couches, qu'on me laissait manger avec les mains … on entendait des insultes, mensaonges et moqueries envers moi, ma famille et les personnes m’accompagnant. 

Toutes ces démarches juridiques ont coûté très chères. 

Une plainte auprès du procureur a été déposée au mois de juillet 2019, ma famille attend impatiemment la suite pour le procès. 

 

Depuis le mois de février, je suis donc à la maison avec ma maman toute la journée et toute la semaine. 

Mais elle fait beaucoup de choses pour moi et elle m’emmène à 3 séances d’orthophonie par semaine, 1 séance d’équithérapie par semaine, 2 séances de sport avec une éducatrice spécialisé en Activités Physiques Adaptées, 3 demi-journées par semaine avec une intervenante ABA … et elle travaille aussi avec moi pour que je progresse. 

Tout ça à un coût énorme et ce n’est pas remboursé bien sur. 

Dans l’idéal, il faudrait que je puisse avoir des séances de psychomotricité et d’ergothérapie, et que la prise en charge ABA soit plus intensive mais ma maman ne peut pas faire plus financièrement. 

 

En septembre 2019, ma maman a continué de se battre pour que je puisse être inclus avec d’autres enfants. Elle a obtenu que j’aille à l’école dans une classe ULIS accompagné de mon intervenante mais il n’y a aucune place pour moi dans une école pour le moment. 

 

Je suis non verbal pour le moment. 

Je sais que certains rêveraient que je dise « maman », « Théo » … 

J’ai fait de gros progrès au niveau de la communication, ce qui a nettement réduit les troubles du comportement. Il y a un an, je me jetais par terre, je me faisais mal ou j’essayais de faire mal au gens autour de moi pour obtenir quelque chose, je faisais d’énormes crises … 

Maintenant, j’ai compris que c’était plus facile de demander quelque chose en emmenant quelqu’un vers ce que je veux ou en lui montrant. Depuis quelques semaines, c’est encore plus facile, j’arrive à demander en cliquant sur une image sur l’application de mon téléphone et je suis entrain d’apprendre à faire des signes. 

J’ai donc besoin d’un outil de communication pour me faire comprendre, pour demander mes aliments et jeux préférés surtout. 

Mais les appareils et les applications ne fonctionnent que sur Apple coûtent très chers et je les casse parfois sans faire exprès. 

 

Je chante plein de mélodies de chansons et je suis capable de dire des morceaux de parole de manière compréhensible. Mais le plus important c’est que je commence à dire des petits mots (téléphone, câlin, eau ...). 

 

Pour m’aider, ma maman va depuis 1 an à des formations dont celles de Caroline Peters. 

Caroline Peters est une psychologue analyste du comportement (BCBA, c’est le plus haut niveau de certification en ABA), très renommée et reconnue dans son milieu. 

Depuis 20 ans, elle a travaillé avec plus de 300 enfants autistes de tout âge et leurs familles venant de tout pays. Elle met en place des programmes pour leurs apprendre des compétences comme : parler, communiquer, imiter, compétences préscolaire, jouer avec des jouets, jouer avec d’ autres enfants, suivre des consignes, des programmes d’ autonomie ... Elle forme les parents et professionnels dans différents pays et supervise des familles mais aussi des établissements spécialisés et des écoles. 

 

Depuis plusieurs années, ma maman rêve que je participe à une semaine intensive à l’Institut-ABA aux Pays-Bas pour m’aider à développer le langage verbal, l’imitation … 

 

Une semaine intensive, c’est 5 jours de travail avec moi, toutes les petrsonnes qui m'accompagneront là-bas et Caroline Peters qui guidera et conseillera ma famille et les professionnels présents. Toutes les séances seront filmées pour être ramenées chez moi. 

Le but de cette consultation intensive est de mettre en place des changements importants dans mon comportement, mais aussi de modifier le comportement de toutes les personnes qui m’entourent au quotidien.  

C’est donc important qu’un maximum de personnes reçoivent ses conseils et son coaching pour être formé de la même manière.  

Du coup, ma famille proche sera là. Bien évidemment mon grand frère Théo, qui met beaucoup d’espoir et attend cette semaine depuis plusieurs années avec impatience. Il récolte de l’argent pour cette semaine en vendant des calendriers, en en parlant dans son école et à tout le monde. Il veut tellement m’aider à progresser et que je parle un jour. 

 

J’ai la chance d’être bien entouré, d’avoir plein de professionnels prêts à faire le déplacement et à s’investir encore lors de cette semaine : mon orthophoniste, mon intervenante ABA, mon éducatrice sportive APA (activités sportives adaptées), ma psychologue ABA. 

Cela leurs demande un sacrifice puisque cela à un coût : hébergement, trajet aller-retour, frais pour les repas, perte de salaire pendant cette semaine … 

 

Cette semaine a donc un coût énorme pour ma maman : juste 3500€ à l'Institut ABA ! et il faut presque rajouter le double donc 7000€ en tout avec les frais de transport au Pays-Bas, les frais de logement et de nourriture pour la semaine là-bas. 

 

Elle est très importante pour que je progresse, que je gagne en autonomie … pour mon avenir, pour ma vie d’adulte. 

J’ai déjà perdu beaucoup trop de temps depuis tout petit (absence de prise en charge faute de place ou prise en charge inadaptée). 

C’est pour cette raison que je vous demande de l’aide à tous ! 

 

Tout l'argent récolté en plus du coût de la semaine intensive servira à faire des séances d'ergothérapie, de psyhomotricité, davantage d'heures de prise en charge en ABA, à acheter du matériel spécifiques pour la communication ... 

 

Même la plus petite des sommes sera utile alors n’hésitez pas, même si c’est pour quelques €€€€ !  

 

Merci d’avance à tous pour votre aide ! 

 

 

 

Sur ce lien, vous pourrez voir ce qu’est une semaine intensive : https://www.aba-play.fr/semaine-intensive et regarder des videos : https://www.aba-play.fr/semaines-intensives

 

Organisé par

Kilyan KWIEK