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Lana's Spinal Surgery / Chirurgie Scoliose

Hello,

My daughter, Lana  10 years old, has been suffering with scoliosis from the age of 2.  Her curves are now very severe - thorasic 60° and lumber 49°. She is due to undergo a  brand new surgery called VBT in grenoble, france at the end of march, and im asking for your help to finance her stay there and her recovery.

She has many health issues besides Her scoliosis which may have an impact on her recovery including Elhers Danlos syndrome. 

Bonjour, 

Ma fille, Lana, 10 ans souffre d'un scoliose sévère.  Elle a deux coubres, - thoracique 60° et lombaire 49 °. Elle va être opéré à Grenoble avec une nouvelle chirurgie qui s'appelle VBT. Je demande votre soutien pour nous aider à financer tout qui n est pas prise en charge. Elle a malheureusement, d'autres pathologie qui risque de compliquée son récupération, notamment le syndrome de Elhers Danlos

 

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Actualités

Le 9 mars 2019 Emma Alexander a écrit :

Bonjour à tous. Juste un petit mot pour vous donner le page Facebook ou vous pouvez suivre notre chemin avant, pendant et après le churogie. N hésite pas de aimer la page pour rester au courant de tout! 

https://www.facebook.com/amourpourlana/

 

Le 28 janvier 2019 Emma Alexander a écrit :

Merci mille fois à Mr nez rouge pour son soutien! 😁

 

https://2.bp.blogspot.com/-7CsHA2H0SGg/XEmXskuQ-RI/AAAAAAAAFfg/ssY3vlGm8YUYxv3pFD4ASUCLY6Min34DwCLcBGAs/s1600/DIAPORAMA300914.jpg

Le 17 janvier 2019 Emma Alexander a écrit :

Voici un petit article dans la depeche sur ma petite!

 

Accueil Direct Profil × LaDepeche.fr La Dépêche Interactive Gratuit - Dans Google Play Télécharger Actualité Grand Sud Tarn-et-Garonne Bourg-de-Visa Santé Publié le 17/01/2019 à 03:47, Mis à jour le 17/01/2019 à 08:23

Atteinte d'une maladie rare, Lana a besoin de vous pour financer son opération Santé S'ABONNER

Lana, adorable petite fille de 11 ans bientôt, souffre d'une scoliose (diagnostiquée à l'âge de 2 ans) et du syndrome d'Elhers-Danlos, une maladie génétique rare qui a de nombreux effets physiques, douloureux au quotidien. Sa scoliose a progressé année après année malgré le port d'un corset, malgré les soins et les consultations tous les six mois. Mais depuis quelques semaines, les parents de la jeune fille reprennent espoir : «à la fin de l'année dernière, j'ai entendu parler d'une nouvelle technique chirurgicale qui se pratique en Amérique (VBT)», explique la maman. «Cette technique est très différente de la technique traditionnelle (fusion) ; elle pourrait permettre à l'enfant de garder plus de mobilité après la chirurgie. Nous avons eu la chance d'être mis en contact avec un chirurgien de Grenoble qui a commencé à expérimenter cette technique depuis peu de temps. Nous avons pris rendez-vous avec lui, et Lana va être opérée en mars. Nous voulons faire connaître cette maladie, cette nouvelle technique d'opération mais aussi créer une cagnotte qui nous aidera à financer tout ce qui n'est pas pris en charge.» La petite Lana a donc besoin de vous. Si vous voulez plus d'information, veuillez téléphoner 06 76 26 42 46.

Le 8 janvier 2019 Emma Alexander a écrit :

La chirurgie de Lana est une technique relativement nouvelle et son chirurgien est le premier en France à le faire. Elle s'appelle VBT (vertibral body teathering) et consiste à placer des vices dans la colonne vertébrale et à attacher une corde qui appliquera une pression pour corriger ses courbes et encouragera sa colonne vertébrale à se développer de façon plus normale. Elle aura une corde sur la courbe thorasique et deux sur la courbe lombaire. Elle aura également deux ou trois disques lâchés (retirés car ils ont commencé à fusionner ensemble) et un travail des côtes possible pour réduire la "bosse" des côtes, provoqué par les courbes de sa colonne vertébrale. La chirurgie traditionnelle de la scoliose est communément appelée «fusion», mais cette option, bien que fréquemment documentée et pratiquée, n'est pas sans risque et réduirait considérablement sa mobilité, qui est déjà compromise par l'SED.

Le 26 novembre 2018 Emma Alexander a écrit :

Lanas surgery is a relatively new technique and her surgeon is the first in France to do this. Its called VBT (vertibral body teathering) and consists of putting scews into the spine, and attaching a cord that will apply pressure to correct her curves and encourage her spine to grow in a more normal fashion.  She will have one teather on the thorasic curve, and two on the lumbar curve. She will also have two or three disc releases (removed as they have started to fuse together) and possible rib work to reduced the rib 'hump' causes by the curves in her spine. 

Traditional scoliosis surgery is commonly know as 'fusion', but this option, although Well researched and practiced,  is not without its risks, and would drastically reduce her mobility, which is already impared by the EDS. 

Le 25 novembre 2018 Emma Alexander a écrit :


Organisé par

Emma Alexander

Karen & David Perry a participé

NATALIE GAY a participé

Nathalie Rouchy a participé

MARIE SCHAVSINSKI a participé

lenny calmette a participé

Isabelle rouchy marcucci a participé

didier rouchy a participé

odette rouchy a participé

Sheila Jarvis a participé

Jean Sear a participé

MICHELE LEVAL a participé

Ben Alexander a participé

Elisabeth Alleva a participé

ghyslaine leblond a participé

Louise Ellicott-Hurse a participé

Celine Rouchy a participé

audrey ROUX a participé

nathalie aramu a participé

Laure Lafontaine a participé

aurelie rosa a participé

Amandine et gaetan Lopez a participé

CHRISTIANE LACAZE a participé

Darren Lapping a participé

Rosalie Archer a participé

Le 30 janvier 2019
ghyslaine leblond
j'espère que tout se passera bien pour la petite