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La ruN’range de Lorena

Organisé pour : Famille Deville

Lorena est née grande prématurée en mai 2010, cet évènement est la première cause de ses difficultés de déplacement en fauteuil roulant.

Lorena est atteinte de 2 maladies rares (et c’est un cas exceptionnel chez les enfants qui en plus, pour Lorena cumule les 2) : la maladie de Gougerot-Sjögren et la maladie de Devic.

Le Gougerot-Sjögren est une maladie inflammatoire qui attaque soudainement et n’importe où l’organisme, elle est responsable chez Lorena de pneumopathie (2017), pleurésie (2017), EBV et hépatites (2017/2018/2019), polyarthrite juvénile (chronique).

Le Devic déclenche les « AVC » de 2016 et 2018 (conséquences identiques à un AVC mais le terme médical est différent).

Son dernier AVC de Novembre 2018 a changé toute sa vie, Lorena est touchée du côté gauche (son côté de prédilection). La récupération est très difficile (4 mois d’hospitalisation et rééducation), les séquelles de motricité et de fonctionnalité l’amènent à réapprendre à dessiner puis à écrire de la main droite. La perte d’autonomie est totale, plus aucun déplacement possible sans assistance d’une tierce personne, impossibilité d’utiliser seule son fauteuil roulant manuel (il sera motorisé en juillet 2019), tout transfert du fauteuil vers tout autre élément lui est impossible.

Vos dons serviront pour:

Depuis le 1er janvier 2019, nous sommes affairés à pouvoir lui simplifier le quotidien (mais également le nôtre, car il nous devient impossible de la porter) :

• Nous cherchons à pouvoir réaliser un pavillon adapté ou à modifier notre logement (techniquement extrêmement difficile),

• Avec le centre de soins et les différents médecins, nous travaillons toujours à la récupération fonctionnelle du côté gauche et à la muscler afin de pouvoir lui rendre possible des transferts en autonomie pour lui rendre son intimité à un projet d’achat de verticalisateur adapté est à l’étude pour une finalisation dès que possible (Fin 2020 / Début 2021),

• Viendra ensuite l’acquisition d’un véhicule adapté pour pouvoir assurer ses déplacements (Fin 2021), car le coût est exorbitant et nous avions déjà investi en juillet 2017 dans un véhicule adapté à la situation du moment.

Malgré les hauts et les bas (nombreux), la lourdeur et l’impact des traitements, Lorena sourit à tous ceux qui peuvent croiser son chemin. Elle travaille bien à l’école (malgré les nombreuses absences pour motifs médicaux), est rigolote dans son quotidien et croque les bons moments à 200%. C’est une amie très investie auprès de ses copines, et est la « mascotte » de notre grande famille.

9 835 € Collectés

18 Jours restants
196 Participations

Organisé par

Sebastien Spir
Profil vérifié