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La recherche sur le gène FOXG1

La recherche sur le gène FOXG1

             Je suis le Christophe Le Nezet, Président de l’association Ryan RETT FOXG1 mais surtout  papa de Ryan, un petit garçon qui souffre d’une mutation du gène FOXG1 ; un trouble qui l’empêche de s’alimenter, de parler, de marcher, … d’avoir la même vie que tous les autres enfants. Je me bats aux coté de la Fondation FOXG1 RESEARCH. En tant que papa, je n’ai que 2 options : accepter la maladie et la prise en charge (plutôt bonne) ou me battre pour lui assurer un avenir qui soit aussi  long et heureux que possible. J’ai beaucoup d’embarras à vous solliciter mais considérez que Ryan a 7 ans et que son espérance de vie est de 24 ans. Pour lui et pour les 650 autres enfants dans le monde, c’est maintenant ou jamais.

 

             Vous l’avez compris, c’est une maladie extrêmement rare alors que ce gène est fondamental dans la création du cerveau. FOXG1 est directement impliqué dans les cas d’autisme, d’épilepsie, de schizophrénie et de tumeurs au cerveau, d’où l’intérêt majeur qu’ont les chercheurs. A date, nous avons recensé tous les spécialistes de cette pathologie et identifié tous les chercheurs qui se penchent déjà sur FOXG1. Nous avons mis en place un comité scientifique de professeurs renommés (Harvard, Yale et autres Universités Européennes dont Necker).

 

La semaine dernière, la situation autour de FoxG1 a pris la tournure que nous n'osions pas imaginer il y a quelques mois encore.

 

En 2017 commençait notre histoire que vous connaissez déjà. Nous n'étions que 260 cas connus, répartis dans quelques pays, sans lien entre nous... Pendant une année, nous nous sommes regroupés, organisés, parents et professionnels.

 

Entre 2018 et 2019, nous nous sommes donnés les moyens de nos ambitions avec toute une série de levées de fonds. Nous avons contacté les personnes les plus riches de la planète, des mécènes reconnus, des célébrités, des influenceurs, nous nous sommes fait connaître du grand public; tout cela nous a permis de donner vie à nos projets.

 

Il y a 3 mois, l'initiative Chan Zuckerberg nous a sélectionné comme projet "rare as one" nous décrivant comme la fondation la plus efficace. En parallèle, Jérémy Levin, patron de OVID disait que nous avions accompli en un an ce que beaucoup ne font pas en 10 ans. Conséquence de tout cela, la semaine dernière, l'université de Boston nous a signifié sa volonté de prendre FoxG1 comme l'un de ses projets prioritaires de recherche dès lors que nous aurons achevé nos 2 projets phares autour des cellules souches et des colonies de souries. Cette volonté s'explique également du fait que FoxG1, bien que maladie orpheline présente l'intérêt d'être à la genèse du développement intellectuel au stade embryonnaire et d'être suffisant petit pour pouvoir être manipuler. Cette annonce est l'aboutissement de nos efforts car dès lors des fonds spécifiques seront octroyés à la recherche ce qui ouvrira mécaniquement les portes aux essais cliniques et donc à l'accès à un traitement.

 

En quelques chiffres, ce projet nécessitait 2M$ et nous sommes parvenus à lever 1,3M$ au cours des 2 dernières années. Sur les 700.000 restant, L'une des mamans vient de faire un don de 200.000$ ce qui nous amène à 500.000$ soit 450 000€ la sommes restant à trouver pour achever nos travaux. Si nous parvenons, d'ici 4  mois à lever ces fonds, nous aurons réussi notre mission pour nos enfants.

 

Je vous écris aujourd'hui pour vous demander à nouveau votre soutien pour aider à guérir le syndrome FOXG1. C'est une course contre la montre que nous ne pouvons pas perdre. Ce que nous cherchons : un sponsor pour nous aider à financer notre projet en parrainant l’association, en faisant un don, un appel aux dons, en sollicitant votre réseau de connaissances, d’autres mécènes, en nous faisant profiter de vos compétences… ce qui vous passera par la tête pour nous aider.

Si vous ne deviez retenir que 3 points sur ce que nous faisons

  • Nous ne sommes pas des professionnels des levées de fonds, seulement des parents qui avons la farouche volonté de sauver la courte vie de nos enfants,
  • Nous n’avons aucun frais de fonctionnement,
  • La Fondation de France nous permet d’émettre des reçus fiscaux (66% de réduction d’impôts pour un particulier et 60% pour les entreprises)

 

En espérant que vous pourrez m’aider,

Respectueusement,

 

Christophe (papa de Ryan)

06 50 39 90 17

 

 

La recherche sur le gène FOXG1 à le potentiel de guérir de nombreux troubles liés aux cerveau! 

 

Voici l'histoire des mamans co-fondatrice de la fondation FOXG1 RESEARCH:

 

Trois mamans vivant à travers le monde: Nasha Fitter en Californie, Nicole Johnson à New York et Christine Revkin en Suisse, ont chacune vécu le même événement bouleversant qui les a inévitablement réunies : Toutes trois ont très vite appris que leur enfant souffrait du syndrome FoxG1, qu’ils seraient intellectuellement handicapés, qu’ils ne marcheraient probablement jamais, ne parleraient pas, ne s'assoiraient pas sans aide, mangeraient avec une sonde et risqueraient de souffrir de nombreuses opérations. Elles ont refusé d'accepter la maladie sans combattre. A chacune des questions qu’elles se posaient la réponse était systématiquement « il faudra tout faire ou presque ». Il y avait très peu de connaissances sur le syndrome FOXG1 et à l'ère des avancées exponentielles en recherche génétique, elles savaient toutes que quelqu'un devait agir.

 

Ainsi, en Californie, Nasha et sa conseillère en génétique à Stanford, Ellie Brimble, ont commencé à creuser et à découvrir des rapports de scientifiques du monde entier qui étudiaient le gène FOXG1. Elles ont découvert que les scientifiques sont impatients d’étudier FOXG1 car beaucoup pensent que FOXG1 est l’un des premiers et plus importants gènes dans le développement du cerveau, il «active» d’autres gènes et protéines et apporte des réponses à de nombreux autres troubles cérébraux comme l’autisme. , schizophrénie, alzheimer, cancer du cerveau, etc.

 

Nasha a pris contact avec un chef de la direction biotechnologies au sujet des essais cliniques et, avec son diplôme de Harvard Business School et son expérience entrepreneuriale, un plan concret a été établi.

 

À New York, Nicole, ancienne productrice, professionnelle des communications et entrepreneur de CNN, a rejoint le conseil d'administration d'une fondation FOXG1 existante et a commencé à sensibiliser les gens.

 

Pendant ce temps, en Suisse, Christine Revkin a pris l'initiative de lancer la première recherche génétique de pointe pour FOXG1. Christine a trouvé la célèbre fondation BLACKSWAN, qui se consacre depuis dix ans à la recherche sur les maladies orphelines et les maladies rares. Ensemble, ils ont collecté des premiers fonds et financé une scientifique italienne qui utilise la technique CRISPR pour FOXG1.

 

Courant Mai 2017, Christine a convaincu la Fondation BLACKSWAN de prendre les trois femmes sous leur aile et de former un groupe de projet spécial. Le groupe de recherche FOXG1 voyait le jour. Une poignée de parents FOXG1 d'Angleterre, d'Allemagne et de France ont accepté de l'aider. Ellie Brimble les rejoint en tant que liaison génétique. Elles mettent sur pied un comité consultatif scientifique composé des plus grands neurologues, généticiens, scientifiques, chefs de la direction de Biotech et d’autres pour les guider et les aider à examiner les propositions de recherche qui ont commencé à affluer des scientifiques les plus estimés du monde. La fondation a pris son envol comme une fusée lancée dans l'espace. Un formidable élan de soutien et des dons incroyables ont aidé le groupe FOXG1 Research à lever son premier million de dollars en seulement quatre mois! Dans ce court laps de temps, FOXG1 Research était déjà dans le top 1% des groupes de défense de patients qui se disputaient des investissements dans la biotechnologie, tels que le RETT Syndrome Research Trust, la Grace Wilsey Foundation et CureDuchenne.

 

Une fraternité est née. Nasha, Nicole, Christine et les autres parents partagent plus que la rare expérience de la garde d’un enfant handicapé et médicalement fragile. Toutes trois partagent la conviction profonde qu'elles étaient censées se rencontrer. Bien plus qu'une fraternité, le groupe de recherche FOXG1 avec la Fondation BLACKSWAN a créé une famille mondiale de parents FOXG1 dédiée à la recherche d'un traitement pour leurs enfants.

 

Pour tous ses parents rien n’est impossible, leurs enfants sont leur énergie et elle est inépuisable. Ils doivent se battre pour leur assurer un avenir mais une chose reste sur: ils ont besoin de nous...

 

960 € Collectés sur 10 000 €

9%
0 Jour restant
20 Participations

Organisateur

Le Nézet Christophe

Profil vérifié

Bénéficiaire

association Ryan RETT FOXG1pour la fondation foxg1 research